Arkiv

Resultat: (1000) viser 41 - 60

Har min datter cøliaki?

Har min datter cøliaki? Vi er en familie der flere har fått påvist cøliaki, både min familie og min datters fars familie. I tillegg er det i min familie flere som har kraftige reaksjoner på gluten og melk, uten at det lar seg påvise ved gastroscopi eller v...

Har min datter cøliaki? Vi er en familie der flere har fått påvist cøliaki, både min familie og min datters fars familie. I tillegg er det i min familie flere som har kraftige reaksjoner på gluten og melk, uten at det lar seg påvise ved gastroscopi eller ved blodprøver.(Henholdsvis min bror, min nevø og min datter) Reaksjonene er følgende: magesmerter,hudkløe, diare(gulaktig),voldsom slapphet i timene etter inntak, svært blek i ansiktet. Min brors datter har fått påvist cøliaki. Min mor har ikke fått påvist cøliaki men hun slet med slapphet og kroniske brekninger, dette ble borte etter oppstart på glutenfritt. Har lest en gang at dette er en reaksjon fra lillehjernen på gluten? Jeg har selv cøliaki, hahimotos og itp. Min far har polymyalgi reumatika, flere av hans brødre har gikt. Min datter har vært utredet ved Lovisenberg. Der har hun fått diagnosen non cøliakisk glutenintoleranse. I den forbindelse har vi søkt om grunnstønad, denne ble avslått. Nav mener at diagnosen ikke har den alvorlighetsgrad at glutenfrikost er nødvendig. På Lovisenberg sa legen at min datter skulle spise gluten, melk og hvetefritt. Nav sier at hun ikke har behov for det? Hva skal jeg gjøre? Jeg leser her inne at du skriver at non cøliakisk glutenintoleranse er det samme som ibs som utløses av fruktaner fra hvete. Min datter spiste spelt da hun ble provosert med gluten i 6 uker før gastroscopi, dette inneholder ikke hvete . Hun fikk svær slapphet, magesmerter, flatus, blå ringer under øyne i de ukene hun spiste speltbød. Gastroscopi viste synlige forandringer i slimhinnen, men biopsiene var normale. Alle blodprøver var også normale. Hun har HLA-DQ2. Hun startet opp med glutenfritt i en alder av 10 år. Hun hadde da glutentasaminaser >7. (Dette prøvesvaret får jeg ikke tak i da legesenteret her har skiftet datasystem). Den gangen nektet hun å gjøre en gastroscopi, så jeg ga henne glutenfritt uten det da jeg observerte at hun ble slappere og dårligere, hun hadde også gråaktig og fettete avføring. Ble betydelig bedre på glutenfritt. Ca 4 år etter fikk hun en plutselig reaksjon med puls på 150 over 2 døgn med magesmerter og diare. Ble innlagt på sykehus uten at det ble påvist noe. Fastlegen sa senere at allergi blodprøvene kunne tyde på at hun var allergisk mot melk og hvete, men at disse prøvene var vanskelig å tolke. Vi kuttet ut melk og hvete i tillegg. Senere har jeg "blind testet" henne her hjemme. Hun får akutte magesmerter, kvalme, diare og svær tretthet ved inntak av melk. Ved inntak av hvete(da har jeg brukt glutenfri hvetestivelse) blir hun svært trett. Jeg observerer jo at hun blir dårlig av gluten, melk og hvete. I første omgang blir blir jeg i villrede om hva slags mat jeg skal gi henne. Jeg blir også i tvil om hva det er som gir henne symptomene selvom jeg ser selv at hun blir dårlig av gluten, melk og hvete. Er det noen annen slags utredning hun burde få?

Anita , 22. mai 2018 08:49

Først en oppklarende opplysning: Spelt er en tidlig /gammel hveteart som inneholder mer proteiner og mindre karbohydrater enn vår hvetevariant. Den inneholder like mye Fruktaner som amerikansk/europeisk dyrket hvete, men Norsk hvete har visstnok blitt målt til å ha 7 ganger høyere fruktannivå. Ikke cøliakisk glutensensitivitet har man nå gått bort fra, det er ikke gluten i  hveten man da reagerer på, men noe annet, slik som Fruktaner som da er en FODMAP karbohydrat og tilstanden kommer i gruppen av IBS. Foreløpig har ikke NAV regler for støtte til IBS. Det er mer i hveten enn gluten man kan reagere på, og du skriver at du har provosert henne med glutenfri hvetestivelse og at hun da ble veldig trett. Hun har i lange perioder spist gluten og melkefritt med god klinisk respons, men det har vært problematisk å få dokumentert hennes grunntilstand. Mange har en melkeprotein intoleranse, få >7 år har melkeallergi. Vi vet at det også er mer  i hveten enn gluten og fruktaner man kan reagere på, men dette er mindre kartlagt og ikke i rutinemessig diagnostisk utredning. NAV har sine regler de må følge, men som en (mager) trøst, så kan jeg opplyse om at det kommer til å bli endringer i grunnstønadssatsen cøliakere får, mest sannsynlig blir stønadssummen kraftig redusert. Det er ikke farlig å spise melke og glutenfritt (bare man tar sine D-vitamintabletter), så rent praktisk blir det et spørsmål om hvor viktig diagnosen er når man hittil ikke har klart å fremprovosere nok cøliakisykdom til at den kan diagnostiseres (selvom hun da var veldig dårlig) så da er det mulig det er noe annet enn eventuell cøliaki som gjør henne syk av hvete/spelt og kumelk. Det er dessverre få steder som driver seriøs utredningsarbeid av disse tilfelleneI, og som du vet så er det spesielle prosjektet ved Lovisenberg lagt ned pga finansieringen. Så i mangel av alternativer så det kanskje  best å fortsette med den gluten-melkefrie kosten slik at hun får det best mulig i hverdagen.

Trond S. Halstensen, 23. mai 2018 18.31

Kan det være en allergisk reaksjon?

Hei! Jeg har hatt cøliaki i mange år, fikk diagnosen som 3-4 åring og er idag 25 år. Igår kveld spiste jeg noen biter av frukt; ( eple og melon) og glutenfrie sjokolademuffins og etter bare litt så begynte jeg å kjenne prikking rundt leppene/munnviken, og e...

Hei! Jeg har hatt cøliaki i mange år, fikk diagnosen som 3-4 åring og er idag 25 år. Igår kveld spiste jeg noen biter av frukt; ( eple og melon) og glutenfrie sjokolademuffins og etter bare litt så begynte jeg å kjenne prikking rundt leppene/munnviken, og etterhvert intens kløing. Det har gått 11 timer nå og jeg kjenner skikkelig kløe, får lyst til å klø meg i hjel!! Hva kan det være årsaken til? Og hva kan jeg gjøre for at det stopper?

Mariyah , 22. mai 2018 08:34

Det du beskriver er en akutt allergisk reaksjon, og det hjelper som oftest med allergimedisiner (antihistamin tabletter som man kan kjøpe reseptfritt på apoteket). Mange reagerer på epler i pollensesongen. Men det burde gi seg i løpet av kort tid, så 11 timers kløe høres litt lenge. Var det samtidig hevelse av leppe/tunge hals? og hadde du kløe i tannkjøttet/munnhulen. Kvalme/oppkast?

Mulig du burde få det undersøkt hos legen din så du vet hva du eventuelt reagerer allergisk mot (eple, melon eller noe i kaken).

Trond S. Halstensen, 23. mai 2018 18.24

Er stønaden fra NAV fast eller kan den økes?

Hei, lurte på stønad fra nav er den fast eller kan den økes? Jeg har en datter som får stønad for sin cøliaki men nå er hun snart 16 år og har mere utgifter til mat. ...

Hei, lurte på stønad fra nav er den fast eller kan den økes? Jeg har en datter som får stønad for sin cøliaki men nå er hun snart 16 år og har mere utgifter til mat.

Ida, 22. mai 2018 01:07

Pr i dag har cøliakere  automatisk høyeste sats (sats 4) i grunnstønaden, så det er ikke rom for å øke denne støtten. I tillegg holder NAV på å beregne meromkostningene ved et glutenfritt kosthold i 2018, og  det regnestykket viser at sats 4 er altfor høy i forhold til hva meromkostningene ved et glutenfritt kosthold er. Så her blir det nok endringer og heller en reduksjon av støtten, men dette er som sagt pågående utredningsarbeid fra departementet, så vi får se hva de lander på når arbeidet er ferdig.

Trond S. Halstensen, 23. mai 2018 18.19

Er cøliaki en allergi?

Hei. Jeg har nå hatt cøliaki i ca. 1 1/2 år, jeg har fortsatt endel plager med magen, så skal til sykehus for undersøkelse for å se om det også kan være Chrons eller ulcerøs kolitt. Men mitt spm er, er cøliaki en allergi? Føler d...

Hei. Jeg har nå hatt cøliaki i ca. 1 1/2 år, jeg har fortsatt endel plager med magen, så skal til sykehus for undersøkelse for å se om det også kan være Chrons eller ulcerøs kolitt. Men mitt spm er, er cøliaki en allergi? Føler det er så vanskelig når jeg skal ut å spise på restauranter, cafèr, kantiner etc. For når jeg sier jeg har cøliaki, så har jeg fått kommentarer på at jeg bare er intolerant. Jeg vet jo selv at det er en autoimmun sykdom. Føler at det ikke blir tatt på alvor. Så hva kan svaret når ansatte i kantiner etc spør om dette, slik at maten blir tatt hånd om på riktig måte? Takk for hjelp og svar.

May-Brit, 16. mai 2018 00:22

Cøliaki er i henhold til allergi-feltet en allergi fordi de har definert allergi som all immunologisk mediert reaksjon på en ytre faktor (her gluten). At man har avslørt at cøliaki er en glutenindusert autoimmun sykdomsprosess gjør det ikke enklere. I tillegg er ikke cøliaki en klassisk allergi så i folkelig forståelse er cøliaki andeledes enn vanlig matvareallergi. Det blir derfor en utfordring å formidle hva, og med hvilken konsekvens eventuell hvetemel i maten kan ha for deg. Cøliaki er potensielt dødlig, sist et barn døde av cøliaki var, så vidt jeg vet , i 2000. Du har ikke en intoleranse, du har en form for gluten-allergi, eller værre: en gluten drevet autoimmun ødeleggelse av tynntarmen som potensielt er dødlig (om du trenger å dramatisere det for at de skal ta hensyn til deg). Det burde ikke være nødvendig, men det er muligens en bivirkningen av at så mange foretrekker glutenfri kost uten å ha cøliaki.

Trond S. Halstensen, 16. mai 2018 19.59

Kan problemene komme fra tarmen?

17 år gammel jente. Går på toppidrettskole og satser skiskyting og løping. Siste 3 år hatt store magekramper (midt i magen) under eller etter løpskonkurranser, og småkramper i magen (rundt omkring) ved rolig løping (ikke hold). Verst etter motbakkel...

17 år gammel jente. Går på toppidrettskole og satser skiskyting og løping. Siste 3 år hatt store magekramper (midt i magen) under eller etter løpskonkurranser, og småkramper i magen (rundt omkring) ved rolig løping (ikke hold). Verst etter motbakkeløp og motbakkeintervaller. Ingen symptomer ved skigåing ( kun etter motbakkekonk). Har måttet kutte ut løpekonkurranser og motbakkeintervaller det siste året, og kun trent flatt på terskelfart. Utredet hos idrettslege og flere fysiot, samt kiropraktorer uten å finne skade. Utredet hos gynekolog, astma/allergi spes, hjertelege , kostholdsveil uten å finne noe galt. Allergisk mot gress og burot, men reagerer på hund og sagstøv ved å å få hovne slimhinner I øre/svelg/nese for deretter å bli kraftig forkjølelet. MR på bekken for to år siden viste OBSTIPASJON. Dette sporet ønsket ikke idrettslege å følge. Det siste året har jeg i tillegg hatt luftveisinfeksjoner ca 2 uker hver mnd. Påvist kyssesykevirus i august i fjor som jeg mest sannsynligvis hadde i april samme år. Fikk ikke konkurrert fra jan i år. Har blitt fortalt at dersom man har Obstipasjon kan det blokkere for opptak av næringstoffer og det igjen kan føre til muskelkramper og dårlig immunforsvar. Dette tror ikke idrettslege på, og vil ikke henvise videre. Begynner å tro på at problemene kommer fra tarmen. Den siste uken har en venninne fått påvist cøliaki etter 2 år med med noe som idrettslege har trodd vært overtrening. Hva tror du og hvor kan jeg henvende meg for hjelp?

Ane, 15. mai 2018 15:46

Anstrengelsesutløst magekramper kan ha mange årsaker, og det er alltid lurt å få tømt tarmen, så du burde uansett passe på avføringsmønsteret ditt (les ta volumoppfyllende avføringsmidler slik at du får tømt deg + husk å drikke nok).

Men dette gir ikke anstrengelsesutløste magesmerter. Jeg kan jo ikke diagnostisere deg over nettet, men det finnes varianter hvor du reduserer blodforsyningen  til tarmen såpass kraftig ved anstrengelser at du i praksis får dårlig blodforsyning av tarmen ved anstrengelser og får symptomer på det.

Cøliaki har som oftest andre symptomer (slik som hos veninnen din) inkludert jernmangel, så jeg ville nok primært undersøkt andre ting enn cøliaki, men på den andre siden er det lett å undersøke.

Trond S. Halstensen, 16. mai 2018 19.36

From which websites can I buy glutenfree foods?

From which websites can I buy glutenfree foods? Is there any subscription of sorts? ...

From which websites can I buy glutenfree foods? Is there any subscription of sorts?

Sarah, 15. mai 2018 15:21

This is not my field of expertice, but try Kolonial.no: https://kolonial.no

search for glutenfri

Trond S. Halstensen, 16. mai 2018 19.30

Kan det være at jeg ikke tåler "spor av"?

Jeg har hatt diagnosen siden 2011. Jeg spiser glutenfritt, sjekker alt jeg spiser. Men spiser også ute og i kantine på jobb. Forstår ikke hva mere jeg kan gjøre. Kan det være at jeg ikke tåler "spor av"? Fremkommer det av prøver? Jeg er ganske fo...

Jeg har hatt diagnosen siden 2011. Jeg spiser glutenfritt, sjekker alt jeg spiser. Men spiser også ute og i kantine på jobb. Forstår ikke hva mere jeg kan gjøre. Kan det være at jeg ikke tåler "spor av"? Fremkommer det av prøver? Jeg er ganske fortvilt. For jeg føler selv jeg er veldig flink, og at jeg ytterst sjelden har hatt uhell. Føler nesten som jeg bør slutte å spise.... Svar fra lege etter blodprøve sist uke: "* Kommentarer cøliakianalyser: Opplysning på rekvisisjonen om oppfølging av tidligere diagnostisert cøliaki. Det er høye konsentrasjoner av anti-tTG og anti-deamidert gliadin nå og i tidligere prøver siden 2011, forenlig med en diettbehandling som kan ha forbedringspotensiale. Ved optimal diettbehandling, forventes en gradvis normalisering av anti-tTG, og ytterligereoppfølgingsprøver er indisert."

Anette, 14. mai 2018 16:29

Spor av er i praksis glutenfritt, så det er neppe der problemet ligger. Alternativt så har du en skjult glutenkilde, altså at noe du spiser som du tror er glutenfritt faktisk inneholder gluten. Jeg husker en Baker som solgte glutenfritt brød som det var mye gluten i, så det er mulig å ha skjulte glutenkilder. Alternativt så har du noen antistoffer i blodet ditt som kryssreagerer med tTG, men på en annen måte enn det de cøliaki-associserte antistoffene gjør. Men det forklarer ikke hvorfor du også er høy på IG mot deamidert gliadin. Mitt beste råd er å jakte på en skjult gliadinkilde.

Trond S. Halstensen, 16. mai 2018 19.24

Kan det være tegn på begynnende cøliaki?

Jeg lurer på om det er normalt å være innenfor normalen på under 7 med tanke på IGA mot anti TG2? Grunnen til at jeg spør er fordi jeg har en 10-åring som ble testet til 0.4 i desember 2017 og nå til 4.5 for en uke siden. Vi testet på nytt fordi...

Jeg lurer på om det er normalt å være innenfor normalen på under 7 med tanke på IGA mot anti TG2? Grunnen til at jeg spør er fordi jeg har en 10-åring som ble testet til 0.4 i desember 2017 og nå til 4.5 for en uke siden. Vi testet på nytt fordi vi uansett måtte ta blodprøve av ham fordi han har klaget over hodepine og slapphet den siste tiden. Jernlagrene var på 42, så normalt der, men han har hatt jernmangel før. Kan det være tegn på begynnende cøliaki? I tillegg lurer jeg på om en nedgang fra [250 (vi vet ikke hva tallet egentlig var siden de ikke måler til høyere enn 250 der vi bor) til 166 på 5-6 mnd er innenfor for en på 15 år. Han har hatt noen små uhell de siste månedene, i hovudsak i forbindelse med mat og helse-faget på skolen, type brukt et bakepapir som hadde vært brukt til glutenholdig mat ol. småting. Vi er svært nøye med maten hjemme.

Mia, 14. mai 2018 12:51

10-åringen din kan, men behøver ikke være på vei til å utvikle cøliaki. Men skal man kunne konkludere så må han ha aktiv cøliaki på glutenholdig mat (minimum 2 brødskiver pr dag), både når det gjelder blodprøvene og eventuell tynntarmsbiopsi. I tillegg bør man ha andre tegn på cøliaki (f. eks. jernmangel) før man vil biopsere en som ikke har forhøyet IgA mot tTG. Hvor mye glutenholdig mat spiser han egentlig?

15 åringen har hatt 5-6 mnd på GFD og faller fra et høyt anti-tTG nivå. Da må dere forvente at det tar tid å bli "normal". Voksendiagnostiserte cøliakere bruker lang tid på å normalisere, flere år, så smør dere med tålmodighet, det går den rette veien og 15 åringen må selv ta ansvar for hva han putter i munden.

Trond S. Halstensen, 16. mai 2018 19.15

Hvilke faktorer spiller inn for utviklingen av andre autoimmune sykdommer?

Fikk påvist cøliaki forrige uke, og ble fortalt under gastroskopien at jeg også er mer utsatt for andre autoimmune sykdommer som chrons, diabetes og psoriasis. Dette vil jeg jo så klart unngå, og lurer på hvilke faktorer som spiller inn for utviklingen av andre a...

Fikk påvist cøliaki forrige uke, og ble fortalt under gastroskopien at jeg også er mer utsatt for andre autoimmune sykdommer som chrons, diabetes og psoriasis. Dette vil jeg jo så klart unngå, og lurer på hvilke faktorer som spiller inn for utviklingen av andre autoimmune sykdommer.

Miriam, 13. mai 2018 17:13

Vi kjenner ikke til noe du kan gjøre for å unngå utviklingen av autoimmun sykdom. Dette henger sammen med genene dine og hvordan ett overivrig immunsystem lager autoimmun sykdom. De fleste cøliakere får ikke annen autoimmun sykdom, så det er uvanlig.

Trond S. Halstensen, 16. mai 2018 19.10

Jeg har nyoppdaget cøliaki, burde jeg holde meg unna havre?

Jeg har nyoppdaget cøliaki. Jeg har ikke store problemer med magen, men andre symptomer som slitenhet og tretthet. Jeg er opptatt av å spise riktig i håp om å føle meg bedre. Noen steder har jeg lest at jeg skal unngå også glutenfri havre særlig den ...

Jeg har nyoppdaget cøliaki. Jeg har ikke store problemer med magen, men andre symptomer som slitenhet og tretthet. Jeg er opptatt av å spise riktig i håp om å føle meg bedre. Noen steder har jeg lest at jeg skal unngå også glutenfri havre særlig den første tiden, stemmer det? Og i tilfelle hvorfor?

Unni, 13. mai 2018 13:28

Havre er et veldig godt tilskudd til den glutenfrie dietten, så man tenkte at man skulle vente med havren til tarmen hadde roet seg for å unngå at dersom man reagerte på havren (som mange gjør i begynnelsen) så forkastet man havre i kosten. Undersøkelser har vist at bekymringen var ubegrunnet og man kan starte med  spesialdyrket glutenfri havre fra dag 1 i sitt glutenfrie kosthold.

Trond S. Halstensen, 16. mai 2018 19.06

Bortfaller stønaden ved diagnosen non-cøliakisk glutenintoleranse?

Hei! Et oppfølgingsspørsmål til spørsmålet jeg la inn for noen dager siden ang at NAV ønsker at jeg skal gjennomgå en kontrollert provokasjon med gluten hos spesialist: Jeg leser i et tidligere spørsmål du har svart på at diagnosen non...

Hei! Et oppfølgingsspørsmål til spørsmålet jeg la inn for noen dager siden ang at NAV ønsker at jeg skal gjennomgå en kontrollert provokasjon med gluten hos spesialist: Jeg leser i et tidligere spørsmål du har svart på at diagnosen non-cøliakisk glutenintoleranse bortfaller hos nav? Eller har bortfalt? Stemmer dette? Vil man uansett ikke få grunnstønad lengre ved denne diagnosen? Og hvis ja, hvorfor ber NAV meg da gjennomgå en provokasjon? Jeg forstår det sånn at diagnosen bortfaller fordi det er fruktanene i hvetemelet man heller reagerer på. Jeg leser på lista over andre matvarer med høyt innhold av fruktaner, og får ikke dette helt til å passe på meg. Jeg spiser ALT av annen MAT (løk og hvitløk omtrent hver dag) bortsett fra gluten, og er fullstendig symptomfri. Har aldri problemer med magen. Er det sannsynlig at det er fruktaner som er problemet da? På forhånd takk for svar! Denne tjenesten er gull verdt.

Anne , 13. mai 2018 01:25

Siden man ikke kan utelukke muligheten for at noen faktisk reagerer på gluten så ber NAV om objektiv diagnostisk kriterier. Men de som undersøkt dette har altså sett at flertallet reagerte på den blindete fruktanprovokasjonen, ikke på gluten. Mulig det er noe mer i hvetemelet man kan reagerer på (man har bevis for at endel pasienter reagerer på andre ikke-gluten komponeneter i hvetemelet). Men for NAV sine saksbehandlere gjelder det kun om det er gluten man reagerer på eller ikke. Jeg forstår godt at du blir litt frustrert, og man har helt sikkert ikke kommet til bunds i problemet, men foreløpig så har vi ikke data som støtter en ikke-cøliakisk GLUTEN-sensitivitet.

Trond S. Halstensen, 16. mai 2018 19.00

Kan plagene mine skyldes cøliaki?

32 år gammel mann. I sept. ble jeg plaget med tidlig metthet og press i epigastriet. Gikk over etter noe uker men kom tilbake i desember for fullt. Spiste nesten ikke i desember men gradvis bedre inntak utover vinteren. Blodprøve og gastroskopi negativ ift. malign sykdom, men viser at j...

32 år gammel mann. I sept. ble jeg plaget med tidlig metthet og press i epigastriet. Gikk over etter noe uker men kom tilbake i desember for fullt. Spiste nesten ikke i desember men gradvis bedre inntak utover vinteren. Blodprøve og gastroskopi negativ ift. malign sykdom, men viser at jeg har hiatushernie samme gentype som de med cøliaki. Mye reflux. Og jeg tror ikke det ble tatt annen biopsi enn HP. ved skopien. Har nå gått ned ca. 12 kg. på 6 mnd. Avføring er som regel fin men perioder med lys "leireaktig" avføring. I tillegg psykiske symptomer, hyppige og langvarige infeksjoner og slapphet og leddsmerter. Ultralyd også negativ. Kan det var intoleranse/allergi/cøliaki?

Jan, 11. mai 2018 10:17

Jeg kan nok ikke diagnostisere deg over nettet, men selvsagt kan det være cøliaki. Men dette må du få utredet av legen din, bare du husker på å spise hvetemelbasert kost, så mye som mulig. Starter du opp med glutenfri mat så kan tegnene dine på eventuell aktive cøliaki bli svake/borte og det kan være vanskelig å stille diagnosen

Trond S. Halstensen, 16. mai 2018 18.56

Barnelegen sier han får i seg gluten, hva tror du?

Hei, har en gutt på snart 13 år. Fikk diagnosen cøliaki da han var 8 år, fikk aldri vite verdiene da bare at de var veldig høye. Ble oppdaget ved en tilfeldighet, far var blitt testet og siden gutten skulle ta andre allergiprøver ble det også krysset...

Hei, har en gutt på snart 13 år. Fikk diagnosen cøliaki da han var 8 år, fikk aldri vite verdiene da bare at de var veldig høye. Ble oppdaget ved en tilfeldighet, far var blitt testet og siden gutten skulle ta andre allergiprøver ble det også krysset av for cøliaki prøver. Han hadde da veldig mye fjerting og litt urolig mage med ikke så mye at det var nå problem. Begynte på glutenfri kost, fjertingen forsvant ganske raskt og magen ble bedre. IgA gikk ned til 42 og der har de nå ligget de tre siste år. Barnelege sier han får i seg gluten, men vi vet ikke hvor vi skal lete. Han har i tillegg egg og nøtteallergi, så er i utgangspunktet livredd for å få i seg noe han ikke tålte, har med seg mat når han skal bort, eller så spiser han ikke. Har vært hos ernæringsfysiolog – alle rutinene hun kom på å spørre om har vi innført. Har skrevet liste over hva han spiser og sendt inn uten at de fant skjulte gluteninntak. Har tidligere kuttet ut hvetestivelse (periode på 1,5 år) uten at det gjorde nå utslag på verdiene. Har hatt tre uhell på disse årene, da kom fjertingen tilbake, varte i 2 dager. Gutten er liten av vekst så er jo redd for at tarmen ikke er ok, slik at det blir dårlig med opptak av næring

Eva, 11. mai 2018 09:21

Jeg kan forstå barnelegens tanker. Tallet 42 i ATA (IgA anti-tTG) har ulik betydning av hengig av hvor testen er tatt, de har ulike tallverdi på normalområdet. Dersom det er normalt skal være <7, så er 42 påfallende høyt og dersom det har vært så høyt i så lang tid så må man vurdere om det foreligger en skjult glutenkilde. Dersom han i tillegg er tynn og lav av vekst så øker det selvsagt misstanken om at han fortsatt har aktiv cøliaki, men vekstspurten og vektoppgang kommer i så ulik alder at det godt kan være at han bare er slik, nå, og at tar "tar av" innen ett år.  Dersom han spiser "garantert" glutenfritt så blir det et spørsmål om man skal måtte gjennomføre en tynntarmsbiopsi for å undersøke om det foreligger tegn på aktiv cøliaki i tarmen. Selv om de fleste blir kvitt det forhøyete IgA-antistoff nivået mot tTG innen ett år, er det noen som bruker lengere tid. For de med IgA-mangel som derved har IgG mot tTG tar det ennå lengre tid. Det viktigeste er uansett hvordan han har det og om det er andre tegn på manglende tarmfunksjon som jernmangel. Men dette antar jeg legen hans vurderer og passer på.

Trond S. Halstensen, 16. mai 2018 18.38

Er det gluten i bombay gin?

Hei. Er det gluten i bombay gin? ...

Hei. Er det gluten i bombay gin?

Bente, 10. mai 2018 14:07

Nei

Trond S. Halstensen, 16. mai 2018 18.31

Må jeg gjennom en provokasjon med gluten?

Hei! Jeg fikk diagnose non-cøliakisk glutenintoleranse på Rikshospitalet i 2009, og har grunnstønad pga dette. Grunnstønaden vurderes hvert tredje år, og tidligere har det vært hos fastlege. I år kommer det melding om at det må uttalelse fra spesial...

Hei! Jeg fikk diagnose non-cøliakisk glutenintoleranse på Rikshospitalet i 2009, og har grunnstønad pga dette. Grunnstønaden vurderes hvert tredje år, og tidligere har det vært hos fastlege. I år kommer det melding om at det må uttalelse fra spesialist til. Jeg er henvist dit av legen, har fått time, og NAV skriver i et brev at jeg skal ha kontrollert provokasjon. Med tanke på livskvaliteten min før jeg sluttet med gluten, er jeg fortvilt over å skulle gjennomgå en provokasjon. På slutten var det eneste jeg klarte omtrent å ligge på sofaen. Nå har jeg et fullstendig normalt liv. Da jeg tok blindtest på rikshospitalet var jeg dårlig i lang tid av 6 gram hvetemel. Nå har jeg små barn, full jobb, osv. Vet du om dette er noe som man bestemt må gjøre hvert tredje år?

Anne , 10. mai 2018 10:14

Ja, NAV sine regler er dette nedfelt fordi man ikke viste om ikke-cøliakisk glutensensitivitet var en livslang "sykdom"/tilstand. Men etter de nyeste undersøkelsen utført både i Australia, på Rikshospiatel og på Lovisenberg sykehus har man kommet fram til at denne tilstanden ikke skyldes gluten i hvetemelet, men mest sannsynlig de ikke absorberbare karbohydratene i hvetemel, fruktaner. Da blir denne tilstanden ikke en ikke-cøliakisk glutensensitivitet, men en del av IBS (tykktarmskatar) syndromet og derved ikke noe NAV har i sitt regelverk. Pasientene vi eller Rikshospitalet undersøkte, reagerte ikke på renset gluten i dobbelt blindet forsøk. At NAV nå forlanger blindet glutenprovokasjon for å videreføre grunnstønaden er derfor i tråd med regelverkets bestemmelse om objekltive diagnostiske kriterier. Problemet er at ingen sykehusavdelinger gjennomfører slike blindete glutenprovoseringer. I tillegg har forskningsmiljøene konkludert med at man mangler vitenskapelig dokumentasjon på at dette faktisk er en sykdom da pasientene som trodde de reagerte på gluten, faktisk kun reagerte på Fruktan provokasjon (Rikshospitalet). NAV kommer mest sannsynlig til å avvise søknaden din om du ikke kan dokumentere at du reagerer på selve gluten i hvetemelet. At du faktisk reagerer på hvetemel blir en annen diskusjon som vi ikke har tatt med NAV ennå. I tillegg kan jeg informere om at grunnstønaden vil komme til å bli redusert da det ikke lenger er så store meromkostninger å spise glutenfritt. Hvor kraftig reduksjonen blir er det vanskelig å vite før man har kalkulert meromkostningene ved GFD, men prosessen er igang.

Trond S. Halstensen, 16. mai 2018 18.10

Spiser glutenfritt men har fortsatt "sykdomsfølelse" i kroppen

Hei! Jeg har fått påvist Cøliaki gjennom "gul kork" prosjektet på Lovisenberg. Jeg har hatt diagnosen 1 år og levd glutenfritt hele tiden. Jeg har god kontroll på dette. Jeg har fått påvist IgA mangel og MBL defekt. Jeg har over flere å...

Hei! Jeg har fått påvist Cøliaki gjennom "gul kork" prosjektet på Lovisenberg. Jeg har hatt diagnosen 1 år og levd glutenfritt hele tiden. Jeg har god kontroll på dette. Jeg har fått påvist IgA mangel og MBL defekt. Jeg har over flere år vært plaget av sykdomsfølelse i kroppen. Kjennes ut som influensa. Vondt i muskler og ledd. Feberfølelse. Fryser mye med indre kulde (jeg var tidligere en varm person), trøtt/slapp og sliten. Jeg har og vært til utredning på Rikshospitalet hos immunolog og revmatolog. Bortsett fra IgA og MBL defekt har de ikke funnet noe. Jeg hadde håpet på at et år med glutenfri diett skulle hjelpe. Jeg kan ikke si at jeg har merket noe særlig endring i helsetilstanden. Da jeg fikk diagnosen på Lovisenberg fikk jeg og beskjed om at jeg kunne reagere på andre proteiner, men at det var vanskelig å finne ut av. Rådet var å leve så variert som mulig og ikke tenke på det. Hva tenker du om veien videre for meg? Jeg ser at du skal ha et foredrag om dette 30 mai. Jeg kommer for å høre på foredraget.

Jørn, 09. mai 2018 19:30

Din tilstand er jo litt komplisert, med både IgA og MBL mangel. Din sykdomsfølelse og frossenhet kan skyldes helt andre ting enn matvareindusert reaksjoner. Har du selv noen ide om du reagerer på annen mat?

Ja cølikidelen blir du nok langsomt frisk fra, men det tar tid, ikke overraskende > 3 år hos de som har vært veldig dårlig. Jeg kan nok ikke diagnostisere deg over nettet, så du må nesten overlate dette til dine behandlende leger. Personlig har jeg ingen erfaring med pasienter som har MBL-mangler og hvilke plager de kan ha.

 

Trond S. Halstensen, 09. mai 2018 20.32

Skal jeg ikke få stønad for glutensensitetivet lengre?

Jeg har fått grunnstønad for non-cøliaki glutenintoleranse frem til nå, fikk brev fra nav om revurdering, henvist til spesialist for provokasjonstest, men henvisningen ble avvist med beskjed om at rådgivende overlege i nav sier det ikke gis støtte til denne dia...

Jeg har fått grunnstønad for non-cøliaki glutenintoleranse frem til nå, fikk brev fra nav om revurdering, henvist til spesialist for provokasjonstest, men henvisningen ble avvist med beskjed om at rådgivende overlege i nav sier det ikke gis støtte til denne diagnosen. Stemmer dette? I tilfelle må det ha blitt forandring i reglene og jeg har ikke funnet det noen plass, så kan du i tilfelle fortelle hvor det står.

Anne, 09. mai 2018 15:22

Vi kjenner til problemstillingen. Synes vel det er påfallende at de ikke har endret instruksjonen før de sier det ikke lenger er mulig. Men ja, diagnosen er nå bortfalt da det viser seg at det ikke er gluten som utløser plagene men FODMAP karbohydratene fruktaner i hvetemelet. Så det er egentlig en IBS og det gir ikke NAV støtte for.

Trond S. Halstensen, 09. mai 2018 20.28

Bør vi teste glutenfritt en periode?

Hei Trond! Jeg har en sønn på 9 år som lenge har slitt med magen. Han har periodevis magesmerter, føler seg oppblåst og gulper innimellmom på kvelden, etter at han har lagt seg ned. Vi har testet han for alle allergier, glutenintoleranse etc. men uten utslag. Ha...

Hei Trond! Jeg har en sønn på 9 år som lenge har slitt med magen. Han har periodevis magesmerter, føler seg oppblåst og gulper innimellmom på kvelden, etter at han har lagt seg ned. Vi har testet han for alle allergier, glutenintoleranse etc. men uten utslag. Han har genet som gjør han disponert for cøliaki men ingen forhøyning i enzym nivået. Ingen i nær familie har cøliaki. Fra og med Februar har han gått på laktosefritt kosthold og det ble det stor bedring av! På tross av at han er bedre, har han enda perioder med magesmerter, selv om det er betydelig bedre. Legen har anbefalt å forsøke 2 uker med melkefritt for å se om det ble bedre. Det ble det ikke. Nå forsøker vi 2 uker med glutenfritt (etter råd fra lege) for så å introdusere gluten i kosthold og da se om tilstanden blir betydelig forverret. Men; nå har jeg fått vite at dette ikke anbefales av de som har greie på cøliaki! Så hva gjør vi? Slutte på det glutenfrie kostholdet? Noen andre råd om hvordan vi bør gå frem for å finne ut av dette? Sønnen min har fine prøvesvar på alt fra leverfunksjon til vitaminer, lav senkning i blodet (2). Utenom dette med magen er gutten min frisk og aktiv. Legen har sendt henvisning til sykehus for røntgen av magen.

Hedda, 09. mai 2018 07:33

Det er mange andre årsaker til magetrøbbel enn cøliaki, så her bør man bare starte en vanlig diagnostisk utredning basert på plagene. Jeg kan ikke diagnostiser ham over nettet, men ja en 2 ukers glutenfri periode sier ikke så mye og det er vel ingen objektive tegn på cøliaki hos ham (~96% av de med genet har ikke cøliaki). Her bør man tenke på andre oppgulp/oppblåsthets årsaker enn cøliaki.

Trond S. Halstensen, 09. mai 2018 20.23

Hvor raskt blir tarmen frisk etter diagnose?

Hei! Jeg sliter litt med å finne/få god informasjon om blodprøver og spesielt transglutaminase. Jeg hadde 2700 i transglutaminase for 8 mnd siden da jeg ble diagnostisert (endelig med en gastroskopi), og har spist glutenfritt siden. For 6 mnd siden fikk jeg det målt et annet...

Hei! Jeg sliter litt med å finne/få god informasjon om blodprøver og spesielt transglutaminase. Jeg hadde 2700 i transglutaminase for 8 mnd siden da jeg ble diagnostisert (endelig med en gastroskopi), og har spist glutenfritt siden. For 6 mnd siden fikk jeg det målt et annet sted i landet til 40 så en måned senere 50, og nå 8 måneder uten gluten til 70 - men ved samme lab som målte første gang. Noen sier at fordi det jeg ikke spiser helt glutenfritt at den ikke er negativ enda, men jeg synes da jeg har stor oppmerksomhet rundt det (men ikke helt superpirkete på smuler og sånt). Jeg vet jeg har hatt 4 uhell og fått i meg mat med gluten (te, vegetarkjøtt, marengs og leverpostei) - kan det gi nivåene jeg fortsatt har? Eller kan det være fordi de initiale nivåene mine var så høye? Noen steder står det at det uansett tar inntil 12 mnd før den går ned, andre opp til 3 år, hva er mest rett? Jeg har og hadde alltid lite symptomer, annet enn mangeltilstander. På forhånd takk!

Nils, 09. mai 2018 07:17

For det første er det ulike analysemetoder der ute så tallene fra en labb kan ikke nødvendigvis sammenlignes med tall fra en annen. Dernest viser det seg at voksen diagnostisert cøliaki tilheler langsommere enn barn/ungdoms cøliaki. Desto sykere man var ved diagnosetidspunktet desto lenger tid tar det før man blir bra. Det er veldig individuelt hvor raskt man tilheler og ja, "uhell" forsinker tilhelingen. Det tar tid, mye lengere tid enn det vi muligens har kommunisert. Det virker som om du går i vanlig rute med å tilhele, men det tar tid å få sykdommen og det tar tid for immunsystemet å "glemme" å lage disse autoantistoffene.

Trond S. Halstensen, 09. mai 2018 20.16

Er cøliaki medfødt?

Hei. Jeg har en venninne som har problemer med magen. Ved undersøkelse på sykehus spurte hun om hun kan ha cøliaki. Svaret var at det vil være medfødt, at hun derfor ikke har cøliaki. Hun syntes svaret var rart. Jeg fikk selv diagnose cøliaki i 2005 ett...

Hei. Jeg har en venninne som har problemer med magen. Ved undersøkelse på sykehus spurte hun om hun kan ha cøliaki. Svaret var at det vil være medfødt, at hun derfor ikke har cøliaki. Hun syntes svaret var rart. Jeg fikk selv diagnose cøliaki i 2005 etter noen år med mageproblemer. Jeg er nå 75 år. Kan man si at cøliaki er medfødt?

Brit , 08. mai 2018 21:17

Nei, Cøliaki utvikles og kan klinisk fremkomme i hvilken som helst alder. Rart svar, om man da ikke viste at hun ikke hadde de genetiske forutsetningene man skal ha for å kunne ha cøliaki, det å ha vevstypene HLA-DQ 2.5 eller HLA-DQ8. Alle cøliaker har en av disse vevstypene (men det har ca 30 % av oss andre også), men har man ikke en vevstype som kan gi cøliaki ja da mangler man nødvendig genetisk komponent for å kunne få cøliaki slik at risikoen er medfødt, ikke sykdommen.

Trond S. Halstensen, 09. mai 2018 20.09

Klikk på logoene for mer info