Arkiv

Hei. Jeg er en mann på 59 år. Jeg har i mange år vært plaget med mage, tarm. Da ved at jeg har løs avføring, lys og slimete. Jeg har forsøkt å endre kostholdet og føler en viss bedring ved å velge glutenfrie produkter. Jeg tåler ikke prosessert mat, som for eksempel hermetikk-middager av forskjellig art. Hveteboller og brødmat synes også å gi plager. Jeg har levd ett uregelmessig liv med skiftarbeid og stressrelaterte arbeidsoppgaver. Jeg er imidlertid en «sprek» person som har tålt mye fysisk belastning. I de senere år har jeg imidlertid blitt plaget av muskelsmerter som volder stort ubehag. Har mått tydd til fysikalsk behandling på særlig nakke i senere tid. Har tatt mange tester de senere år så som gastroskopi, endoskopi m.m. Blodprøvene viser at det er forhøyde hvite blodlegemer etter det jeg forstår. Legen mener at dette kan tyde på en vedvarende betennelsesreaksjon i kroppen over tid da prøvene har vist dette over flere år. Jeg var på Poliklinisk undersøkelse i dag og legen anbefalte meg å søke kontakt med cøliaki-kyndige, idet hun ønsket at jeg forsøkte dette kostholdet for å se om det kan bedre min situasjon, som ikke er bra selv om jeg forsøker å leve med smertene i muskulaturen og tarmproblemene mine så best jeg kan. Vennlig hilsen Magne

Magne, 20. mars 2018 22:10

Jeg kan ikke diagnostisere deg over nettet. Men dersom man mistenker cøliaki så bør man har utført de vanlige diagnostiske testene man har til rådighet. Jeg forstår det slik at du har vært igjennom en rekke undersøkelser som inkluderer gastroskopi med tynntarmsbiopsi (på glutenholdig kost). Har man ikke sett forandringer på tarmen da, så er det lite sannsynlig at du har cøliaki.

Hvorfor du har fått muskelsmerter og økt antall hvite blodceller blir da en diagnostisk utfordring for legen din, men jeg ser ikke helt hva cøliaki har med dette å gjøre (sett at du har vært igjennom full cøliakiutredning uten at de har funnet tegn på aktiv cøliaki).

Trond S. Halstensen, 21. mars 2018 20.04

Hei. Eg har en gutt på 4 år som eg lurer på om kan ha cøliaki. Tatt blodprøver der han har HLA DQ8. Blodprøver IGg på 91 og IGA negativ 1.1.blodprøvene viser også lave verdier på feritin og folat mens høge verdier på B12 som var på 862. Han er veldig trøtt, sovner i barnehagen og på gulv og alltid i bilen om det er 10 min kjøretur. Er mye sur og grinete. Og tydlige ringer under øynene som er mørke. Er henvist videre til barnekliniken. Men alt tar så lang tid, og vi får ikke noen forklaringer fra fastlegen om det kan vere cøliaki som er årsaken. No har også jento på 6 år også blitt mye kvalm og orker ikke spise og har diare. Hun har vevstype HLA DQ2, og har skader på 3 av de nye permanente tendene også. Eg har sjølv fått diagnosen cøliaki for noen måner siden. Der de tilfeldigvis fant ut av det pga to uforklarlige spontanaborter.

Iselin, 19. mars 2018 16:59

Begge barna kan ha cøliaki, men ikke test dette ut på egenhånd ved å redusere på mengden gluten de spiser, det bare roter til diagnostiseringen. De må være cøliakisyke på glutenholdig kost på skal man kunne diagnostisere dem. Jeg antar du får henvisning for begge slik at de kan utredes på barneavdelingen. Jernmangel er ikke vanlig hos barn i Norge uten underliggende årsak, og cøliaki er en slik mulig årsak.

Trond S. Halstensen, 21. mars 2018 19.26

Hei! Vår datter fikk cøliakidiagnose for en måned siden, etter en periode med svært dårlig matlyst og vondt i magen. Bortsett fra en episode med matforgiftning har det gått fint å kutte ut gluten, og matlysten har gradvis bedret seg. Men ... i går kveld/i natt fikk hun igjen veldig vondt i magen og følte at hun måtte kaste opp. Hun var på kino med venner, og spiste popkorn (som kinoen sier er glutenfritt) og har ellers kun spist trygg mat i helgen. Er det normalt at man får tilbakefall uten gluteneksponering i en periode, mens tarmen blir bra igjen, eller er det mest sannsynlig at det på et eller annet vis har sneket seg inn noe gluten, uten at vi aner hvordan? Takk for svar. :)

HMA, 19. mars 2018 17:10

Har man perioder med vondt i magen eller cøliaki-liknende plager så kan det enten være utilsiktet gluten (eller man lar seg friste) eller noe helt annet. Tarmen er nok fortsatt cøliakisyk så den tåler endel ting dårlig (som melkesukker), men forhåpenligvis så går det raskt over. Dersom hun er en av de som reagerer akutt på gluteninntak så lærer hun seg raskt å holde seg langt unna alt som kan ha gluten i seg. Bare fortsett på den glutenfrie dietten, så pleier dette å klinge av i løpet av de neste 6 månedene (det tar ofte minst så lang tid).

Trond S. Halstensen, 21. mars 2018 19.21

Hei jeg blir litt usikker når det står forskjellige ingredienser som foreksempel glukose, når jeg kjøper rent kyllingfilet. Har det noe med gluten å gjøre?

Anette, 19. mars 2018 10:12

Nei, glukose er druesukker og har ingenting med gluten å gjøre

Trond S. Halstensen, 21. mars 2018 19.11

Hei! Jeg har en gutt på halvannet år som har veldig mye problemer med magen. Han har melkeallergi, men har melkefri kost og andre magesymptomer nå enn han har hatt når han har fått i seg melk. Nå har han MYE illeluktende grøtete, slimete, diaréaktig avføring flere ganger hver dag (3-5 bleier daglig). Sist han hadde en «normal» bleie var i midten av desember. I tillegg har han hatt masse utslett med bittesmå røde blemmer de siste månedene, både på armer, ben og i ansiktet. Dette har forsvunnet med 10 dagers kortisonbehandling nylig, men har kommet tilbake i mindre grad noen steder. Jeg har selv cøliaki og storesøsteren på 3 år fikk påvist cøliaki i desember. Han har tatt blodprøver hos fastlegen og har genet, men han produserer ikke nok IgA til at man kan stole på den prøven (hadde IgA på 0). IgG slo heller ikke ut nå. Han er henvist til barneavdelingen og de har vurdert at han bør ta gastroskopi. Han skal ta dette i slutten av mai. Problemstillingen min nå er at han spiser relativt lite gluten siden vi er to med cøliaki i familien. Han spiser 1-2 grove brødskiver med gluten hver dag, samt eventuell annen glutenholdig mat i barnehagen. Hvor mye gluten bør vi prøve å få i ham frem til gastroskopien skal tas for å være sikker på at han får i seg nok gluten? Er det forskjell på grovt og fint brød med tanke på mengde? Har du noe erfaring med om gastroskopiprøvene pleier å slå ut når barnet er under to år? På forhånd takk for hjelpen!

Hanne, 18. mars 2018 07:42

Små barn er små, så vår generelle regel om 2 brødskiver pr dag for å kunne fremprovosere en cøliaki er nok i meste laget. Blodprøver er ofte negative ved cøliakidiagnostisk utredning før 2-3 års alder, og muligens er dette ennå dårligere ved IgA mangel (hvor man må se på IgG mot tTG). Problemstillingen er at om plagene han har er cøliaki-relatert så burde dosen gluten han får i seg mens har såpass uttalte symptomer være nok til å se forandringer på tynntarmen. Men små barn kan lett normaliseres så det skal ikke så lenge på glutenfri kost før det kan være vanskelig å se de klassiske endringene på tynntarmsbiopsien. Desto mer gluten, desto dårligere blir han og desto lettere er det å diagnostisere ham. Men han må ikke bli så dårlig at det er problematisk (les ukontrollert diare) så dette må skje i samarbeid med legen hans. Dersom diareen blir mer uttalt, så må han kunne komme raskt inn på sykehuset for behandling, så du bør/må ta dette opp med barnelegene på sykehuset slik at de styrer hvor mye gluten han skal spise før tynntarmsbiopsien skal taes. Her gjelder det ikke å påføre han mer cøliakisykdom enn nødvendig.

Trond S. Halstensen, 21. mars 2018 19.08

Hei! Jeg lurer på om du kan fortelle litt mer om hva forskjellen mellom HLA DQ2 og HLA DQ8 egentlig er? Jeg har klart å lese meg fram til at DQ2 er mest vanlig, mens (bare) DQ 8 er mer sjeldent for dem med cøliaki (ca 5-10% ?). Videre har jeg skjønt det slik at man kan ha mono eller duo. Etter hva jeg tolket kommer det an på om man har arvet genet fra begge foreldrene eller bare den ene (og en annen HLA fra den andre?), men at dem med duo-varianten har mangedoblet risiko for å utvikle cøliaki i forhold til dem med mono-varianten (?). Er dette noe de sjekker for når de tester for genet? Jeg har nemlig en sønn med begge genene som har cøliaki og en datter som vi nettopp fikk vite at bare har DQ 8 og er til utredning for cøliaki. Kan vi da anta at hun har mono-varianten fordi broren må ha fått ett gen fra hver av oss foreldre? Er DQ 8 vanlig ellers i befolkningen slik DQ 2 er? Jeg prøver vel generelt bare å forstå litt mer rundt genetikken bak, men finner veldig lite selv når jeg leter. Det nærmeste jeg kom var en studie som sammenlikner Paris og New York med tanke på DQ 8 og mildere tilfeller av cøliaki i New York (som har flere tilfeller av bare DQ 8) enn Paris, men at det kanskje ikke hadde så mye med genet å gjøre likevel. Kan du forklare litt?

Marianne, 16. mars 2018 23:01

Dette er nogså komplisert. HLA-risikoen utgjør den viktigeste arvlige risikoen ved cøliaki, men er i seg selv relativt liten. Størst risiko er det for de som er homozygot for HLA-DQ 2.5, altså har HLA-DQ 2,5 genet fra begge foreldre. Det er ca 30 % av oss som har HLA-DQ 2.5 genet og ca 8-10 % som er HLA-DQ 8. Ser vi på cøliakere er det 90 % som har HLA-DQ 2.5 ( i enkel eller dobbel dose), men ca. 10 % har HLA-DQ 8. Så HLA-DQ 8 er ikke særlig mer vanlig blant cølikere enn blant ikke-cøliakere, men de med HLA-DQ 8 kan få/ha cøliaki. Uansett må man være klar over at ca 85 % av førstegradsslektninger av cøliakere får ikke cøliaki (selv om det kan være familiære opphopninger).

Jeg vet ikke helt hva man mener med monovarianten, men har hun bare HLA-DQ 8 så kan hun få cøliaki, men har ikke spesiell økt risiko.

Trond S. Halstensen, 21. mars 2018 18.40

Hei, Har en liten gutt på straks 4 mnd. Han fullammes. Jeg har selv cøliaki. Jeg har også en søster med cøliaki, og to av hennes barn har cøliaki. I tillegg har en annen av mine nieser cøliaki (men min søster; hennes mor, er frisk). Altså en del opphopning i familien. Jeg er usikker på når jeg bør introdusere gluten for gutten min. Har lest diverse studier, men synes funnene er noe motstridende. I de studiene jeg har lest som indikerer at tidlig introduksjon av gluten ikke har signifikant effekt på å redusere risiko for cøliaki, har barna generelt fått lavere doser gluten enn i studiene der tidlig introduksjon reduserer fremtidig risiko. Hva anbefaler du ift dette? Bør han introduserer for gluten allerede ved 4 mnd alder?

Maria, 15. mars 2018 20:38

Det er som du sier, en del motstridende rapporter. Men det den europeiske barnelegeforeningen og den norske har konkludert med er vel at man ikke skal introdusere gluten før 4 mnd alder, men deretter er det for svake data til å si noe om risiko/beskyttelse dersom man introduserer gluten etter 6 mnd alder. I tillegg anbefaler man at gluten skal introduseres gradvis i små/moderate mengder. Det som er klart er at uten gluten, ingen aktiv cøliaki. Men det er ingen dokumenetert økt risiko for barn som blir introdusert for gluten etter 4 mnd alder.

Trond S. Halstensen, 21. mars 2018 18.33

Hei! Lurer på om det er mulig å få noen råd. Jeg er en ung kvinne på 33 år som har vært syk i over 15 år. Jeg fikk diagnosen ME i 2006, og har vært ufør siden. Jeg har så lenge jeg kan huske slitt med magen min. (Broren min har problemer med magen, moren min har ekstreme problemer med magen og morfaren min hadde problemer med magen.)
Jeg har hatt diaré/ forstoppelse så lenge jeg kan huske. Jeg tåler ikke laktose, og nå heller ikke melk. For 4 år siden, etter oppfordring av en alternativ behandler, kuttet jeg ut gluten av mitt kosthold. Jeg merket umiddelbart bedring. Da jeg fikk i meg gluten etter bare 3 uker uten, ble jeg liggende på bakken og vri meg i store smerter, og det påfølgende døgnet brukte jeg på toalettet. Et år senere fikk jeg et påskeegg med «Godt&Blandet» i. Spiste 3 gele godteribiter, da jeg var ny i gamet og ikke hadde lært å lese på alle innholdsfortegnelser. Jeg fikk ekstreme magesmerter og ble liggende på gulvet. Etterhvert kom jeg meg til toalettet hvor det kom i begge retninger. Jeg har hatt et par slike hendelser til i løpet av de siste fire årene, og det er ekstremt smertefullt. Nå leser jeg alltid innholdsfortegnelse nøye og spiser som regel bare der jeg er sikker.
Så til mitt problem: Siden jeg sluttet å spise gluten før jeg tok en cøliakiprøve, slår jeg ikke ut på blodprøven hos fastlegen min. Jeg har tatt gentest på gastromedisinsk poliklinikk på Ullevål Sykehus, som sa at jeg var HLA DQ8 positiv. (Fekal testen viste at det ikke var Chrons.) Jeg har kronisk jernmangel. Selv om jeg tar jerntabletter jevnlig viser blodprøvene alltid for lavt jern. Jeg synes det er veldig viktig å avdekke om jeg har cøliaki, da jeg stadig reagerer kraftigere og mtp at jeg ønsker å få barn. (Cøliaki er arvelig?)
Min fastlege ønsker at jeg skal ta en provokasjonstest, hvor han sier jeg må spise glutenholdig mat hver dag i tre uker for så å ta en biopsi av tarmen. Dette skremmer meg veldig. Jeg får altså fryktelige smerter bare jeg tar i vanelig bakst og feks tørker meg på leppene. Jeg er redd for denne testen. Er dette virkelig nødvendig for å få en diagnose? Har jeg krav på stønad? (Økonomisk) Jeg har merket betydelig bedring på magen de siste fire årene, og jeg har i tillegg merket bedring i allmenntilstanden grunnet kostholdendringen. (Glutenfritt og melkefritt) Setter pris på all hjelp

Stine, 14. mars 2018 22:27

Skal man kunne diagnostisere cøliaki må man ha aktiv cøliaki som er det samme som å være cøliakisyk på glutenholdig kost. Det er mer i hvetemel enn gluten man kan reagere på, og dine akutte reaksjoner på spormengder hvetemel er ikke klassisk for cøliaki. Uansett må man ha objektive tegn på sykdom skal NAV tilstå noen grunnstønad. Skal man få grunnstønad for såkalt ikke-cøliakisk glutensensitivitet (intoleranse) så vil nok NAV nå forlange en blindet glutenprovokasjon før de aksepterer diagnosen. Cøliaki er ikke en rent arvlig sykdom, men man arverer risikoen for å kunne få cøliaki (kun ca. 10% av de med foreldre/brødre/barn med cøliaki får / har cøliaki).

Slik det ser ut for meg slipper du ikke unna en glutenprovoseringsperiode skal du kunne få sikkerhet for om du har cøliaki. Siden mange reagerer på andre bestandeler av hvetemel enn gluten så er det mulig du burde se etter en ren glutenkilde (renset gluten) som kunne brukes til glutenprovosering.

Trond S. Halstensen, 21. mars 2018 18.15

Hei! Hvis man har en del av en matvare som inneholder gluten og den andre ikke, kan man da spise den glutenfrie delen? F.eks. en ostekake hvor det er gluten i bunnen, men ikke kremen? Eller sodd der det er gluten i bollene, men ikke kjøttet?

Eva, 14. mars 2018 18:17

Det høres litt risikabelt ut, man tar da selvsagt en sjanse. Går man for tett på, eller det har blitt blandet inn smuler i kremen (utilsiktet) så kan man få problemer. Jeg ville ikke anbefale dette som rutine, i det daglige. Men om det går en gang man bare må smake på kakefyllet...., vel vi lever i en fri verden, men ikke klag om du skulle reagere.

Trond S. Halstensen, 14. mars 2018 19.55

Hei! Jeg og min yngste datter har påvist cøliaki. De to andre barna mine har testet positivt på genet, men har ikke utviklet sykdommen ennå. Begge har likevel mageplager. Eldste datter har gjennomført gastroskopi uten funn. Den siste tiden har hun fått mye utslett på lår og føtter som klør veldig. Er det mulig at cøliakien kan slå ut i huden på henne, når vi andre har "vanlig" cøliaki? Barnelege mente også at mengde gluten min sønn inntok var ubetydelig i diagnostiseringen. Stemmer dette?

Elisabeth, 14. mars 2018 11:39

Det er mange andre årsker til mage-trøbbel enn cølikai og kun 4-12 % av de med "cøliaki genet" har/får cøliaki, så ca 90% av de med genet får ikke cøliaki. Det er kun 10-15 % av førstegradsslektningerne til en med cøliaki som får cøliaki, så det store flertallet får altså ikke cøliaki.

Skal cøliaki diagnostiseres så må den være aktiv og da må det spises nok gluten (minimum 2 brødskiver pr dag, i minimum 6 uker, som oftest flere mnd). Irritabel tykktarmssyndrom (IBS) er mye vanligere enn cøliaki, og brød inneholder en karbohydrat sort mange reagerer på (fruktaner), det fungerer som en FODMAP-karbohydrat og gir plager hos mange av de med IBS som tror de har cøliaki.

Utslettene på låret som klør veldig kan enten være allergiske eller så kan det være "cøliaki i huden", kalt dermatitis herpetiformis (DH, bitte små blemmer i grupper som klør). Men det er best om en hudlege ser på og eventuelt tar diagnostiske prøver av utslettet (og frisk hud ved misstanke om DH). De med DH reagerer mot transglutaminase-3, mens de med cøliaki har antistoffer mot transglutaminase-2, så DH må diagnostiseres på en annen måte enn cøliaki.

Trond S. Halstensen, 14. mars 2018 19.47

Hei, jeg tillater meg å stille et spørsmål til dere selv om jeg ikke er medlem av NCF foreningen. Spørsmål: Foreligger det forskning på at behandling mot for lite mavesyre med saltsyretabletter, f.eks. Aciglumin, har positiv innvirkning på cøliaki eller på plager sammenlignbare med cøliaki? Jeg er 78 år og har hatt cøliaki i nærmere 50 år. Gikk med store plager i 10 år inntil dr. Fausa foretok tynntarmbiopsi. Forøvrig etter to lengre opphold ved Rikshospitalet. Årsaken til at jeg spør har sammenheng med at en slektning har helseproblemer som kan være lik cøliaki. Flere spesialister innen legestanden har over flere tiår gjort undersøkelser, uten å kunne stille diagnose.

Åsmund, 13. mars

Det er endel diskusjon der ute om mangelen på saltsyre kan øke sansynligheten for cøliaki, men dette er foreløpig kun spekulasjoner. Det er mange mage-tarm plager som kan etterlikne cøliaki eller visa versa. Cøliaki kan være vanskelig å diagnostisere om man spiser delvis glutenfritt og/eller  legene ikke kommer på tanken (og derved ikke tester). Jeg antar legene har tenkt på cøliakimuligheten for din slektning, og du vet man kan teste seg selv ved hjelp av selvtester man kan kjøpe på apoteket.

Trond S. Halstensen, 14. mars 2018 19.56

Jeg lurer litt på hva som gjør at noen som er cøliakisyk ikke får jernmangel og vitaminmangel? Min ene sønn hadde ingen mangler, men IgA på 250 og utvilsomt cøliaki. Alle steder står det at de med cøliaki får mangler pga. avflatede tarmtotter som ikke tar opp næringen, men det var altså ikke tilfelle her. Hvorfor ikke?

Amalie, 13. mars 2018 08:22

Det er dårlig samsvar mellom nivået av autoantistoffer i blodet og graden av tarmforandring. Det er også viktig hvor utbredt forandringene er, og hva slags kost har man (barnet) spist. Men ja, jern er et av de første tegnene på dårlig tarmfunksjon /absorbsjon hos en cøliaker.

Trond S. Halstensen, 14. mars 2018 19.49

Når en koker pasta som ikke er glutenfri, vil det komme gluten i kokevannet? Er gluten vannløselig så kokevannet kan inneholde mer en 20 ppm gluten? Grunnen til at jeg spør er at jeg har hørt at risotto ikke alltid er trygg for oss med cøliaki da kokevann fra pastakoking kan bli brukt for å lage risotto.

Berit, 12. mars 2018 16:40

Terotisk bør kokevannet inneholde gluten eller gluten liknende proteiner (gluteniner) som er skadelig for cøliakere, men jeg kan ikke finne noen som har mål dette, så vi vet ikke.

Men jeg finner ingen koketips som antyder at pastavannet skal brukes i risotto. Det er mye om hvordan pasta bør kokes som risotto, og at pasta-kokevannet kan brukes til å tynne ut pastasausen, men ingenting i en klassisk italiensk risotto som anyder at pasta-vannet skal/kan brukes i risottokokingen. Men er du på resturant så må du  informere dem om at du har cøliaki og da pleier det å gå greit.

Trond S. Halstensen, 14. mars 2018 19.38

Hei, Jeg har en datter med cøliaki (17-åring). Nå har datter Nr 2 (14-åring) fått folatmangel, hun har gentypen, men har negative antistoffprøver. Hun har perioder med mageproblemer (mye luft) men også perioder der hun er helt frisk. Hva skal vi gjøre? Vente og se hva som skjer eller bør hun få tatt en biopsi? Føler at fastlege vet for lite. Min eldste datter hadde b12-mangel i to år før hun til slutt ble så dårlig at det ikke var til å unngå å ta cøliaki-prøver som kom tilbake med skyhøye antistoffverdier som enda ikke er negative etter 1,5 på glutenfri diett. Hun er fortsatt mye plaget med magen. Er veldig redd for å gå gjennom dette en gang til...
14-åringen har fått utskrevet folsyre-tabletter, man dette kamuflere utvikling av cøliaki? Siden vi nå har en datter på GF-diett blir det naturlig nok mindre gluten i maten til 14-åringen, et det Ok eller skal jeg gi henne mest mulig mat med gluten i?

Siri, 12. mars 2018 15:59

Skal man kunne stille cøliakidiagnosen så må man ha en aktiv cøliaki, og det er avhengig av at man spiser nok gluten, lenge nok. Det er vanlig at søsken i cøliakifamilier får mye mindre gluten i seg så de kan lett hangle med en lav-aktiv, nesten latent cøliaki som ikke lar seg diagnostisere på vanlig måte. Da må man fremprovosere tydlige cøliakiplager med å spise så mye glutenholdige produkter man orker (minimum 2 brødskiver pr dag) i minimum 6 uker (ofte lengre) før man ser etter om det er tegn til cøliaki i blodprøver. Jernmangel er ofte det første som fremkommer ved aktiv cøliaki, men både folinsyre og B12 mangel er hyppig sett.  Skal du få et konklusivt svar på dette så bør hun provoseres med så mye gluten som mulig, jo mer, desto bedre så hun blir ordentlig cøliakisyk, og så taes blodprøve og eventuelt en tynntarmsbiopsi for verifisering. Men, som du vet, man har tilfeller av cøliaki som ikke har autoantistoffene (ATA/ IgA mot tTG/TG2) i blodet, så legen hennes må vurdere videre hva man skal gjøre om hun ikke får opp autoantistoffene i blodet på glutenprovosering.

Trond S. Halstensen, 14. mars 2018 19.25

Hei! Har en 6 år gammel datter som har fått cøliaki. I forkant hadde hun mye vondt i magen, kvalm og hodepine. Hun har gått på glutenfri diett i ca. 6 uker nå og hun har fremdeles mye vondt i magen uansett hva hun spiser. Klager også over hodepine. Prøver også laktosefritt. Hun spiser svært lite og liker nesten ingenting lenger. Har bakt og kjøpt mye forskjellig til henne, men ingenting faller i smak. Er litt bekymret for manglende ernæring. Hvor lang tid kan det ta før magen blir bra? Tennene er heller ikke bra til tross for god tannhygiene. De ble veldig fort dårlig. Hun har fått påvist mineraliseringsforstyrrelse i emaljen. Kan dette ha sammenheng med cøliaki? Setter pris på svar :)

Anne Marit, 11. mars 2018 22:02

6 uker er kort tid, det tar tid å normalisere tarmen (minimum 3 mnd, ofte ett år hos barn (lengere hos voksne). Det er viktig at hun får i seg nok mat, så da blir det en utfordring å lage mat hun spiser, men kresenheten vil nok gi seg når magen ikke lenger er vond. Tennene har nok med cøliakien å gjøre, da hun antagelig har hatt aktiv cøliaki mens de permanente tenne ble dannet, og det er på de permanente tennene man ser cøliaki-relaterte emaljeskader. Dette bør dokumenteres av en tannlege, slik at hun kan få dekket evt. tannlegeutgifter som voksen. Se mer om tannskader hos barn her: http://www.ncf.no/hva-er-coliaki/barn/emaljeskader

Trond S. Halstensen, 14. mars 2018 19.16

Håper ikkje mitt innlegg eg la inn no nettopp blir vist offentlig, da ønsker eg at du sletter det, og trenger da ikkje å svare. Skjønner at eg ikkje får svar på annen måte. Elisabeth

Elisabeth, 10. mars 2018 23:25

Dette er litt problematisk da alle innlegg vises offentlig sammen med mitt svar, det for at andre skal lære. Man kan legge inn sine spørsmål anonymt. Jeg håper du synes det er greit at jeg svarer deg kort her og da litt generelt: Har man problemer med å holde på maten så er det det viktigeste: å finne frem til mat man tåler så man får tilfredstillende ernæring. Man må prioritere. Når ernæringen er normalisert og vekten har tatt seg opp så kan man gjennomføre en glutenprovosering for å stille cøliakidiagnosen.

Trond S. Halstensen, 14. mars 2018 19.11

Hei ; jeg er ikke så flink til å skrive norsk men jeg lurer på : min datter på to år fikk diagnose cøliaki i juni 2017, og vi begynte med glutenfri kosthold etter dette, men for to uker siden hun tok nye blodprøver for å se hvordan det går med kostholdet hennes. Blodprøver viser fortsatt høy glutenantistoff IgA anti TTG på 39, ved diagnosetidspunkt var den 128, det er også jernmangel på blodprøver og jeg er veldig bekymret om hun kan ha skadet endetarmen hvis hun forstatt har verdier på 39 TTG ?

Ardiana, 9. mars 2018 22:36

Jeg er ikke så bekymret, og det viktigste er nå hvordan hun har det. Hun fikk diagnosen for 8-9 mnd siden og var veldig syk med IgA mot tTG på >128 (maksimalverdien er 128), men den har falt ned til 39 i løpet av 8 mnd på glutenfri diett (GFD). Det tar tid å roe immunsystemet, så dette går mer eller mindre slik det pleier, på GFD. Spørsmålet man alltid stiller seg er om den noe langsomme nedgangen skyldes skjult inntak av gluten, noe det er veldig vanskelig å kontrollere. Dere vet hva hun spiser hjemme, men ikke hva hun spiser i barnehagen (om hun går i barnehage). Ansatte i barnehager vet godt at cøliakibarna ikke skal ha det samme brødet som de andre barna, men det hender barna spiser av hverandres matpakker/kjekspakker etc ute i barnehagen. Dette er det veldig vanskelig å kontrollere for. Dersom nedgangen i autoantistoffer opphører og hun forblir stabilt forhøyet, så må man lete etter skjulte glutenkilder i kosten. Men fortsetter nedgangen i autoantistoffnivået så tar man det som tegn på at hun spiser glutenfri kost, men at det bare tar litt tid å få roet ned immunsystemet.

Trond S. Halstensen, 14. mars 2018 18.53

Hei! Fikk diagnosen cøliaki da jeg var 42 år ved en tilfeldighet. Hadde ingen symptomer. Bør foreldrene mine, søsken og min sønn teste seg? Bør de i tilfelle også måle vevstype?

Cathrine, 8. mars 2018 18:07

Ja, på ett eller annet tidspunkt er det greit å screene førstegradsslektninger av cøliakere. Det er høyere forekomst av cøliaki blandt førstegradsslektninger, men fortsatt er minst 85% av dem friske.

Vevstype (HLA) er greit å ta for å utelukke de som i praksis ikke behøver å screenes for cøliaki (noen få har annen vevstype, men de er veldig få), men som oftest tar man en blodprøve for autoantistoffundersøkelse (IgA (IgG ved IgA mangel) mot vevstransglutaminasen) samtidig som man tar en HLA-DQ2.5 / DQ8 test. Plagene man oppfatter man har på glutenholdig kost er, forundelig nok, ikke direkte koblet til tarmforandringene så man kan ha uttalt cøliakiforandringer i tarmen uten at man har påfallende mage-tarm plager (ofte har man kun tretthet, konsentrasjonsproblemer etc, som man oppfatter at man hadde når man kjenner forskjellen etter å ha spist glutenfri kost). Så ja, la de undersøke seg for cøliaki, men husk uten gluten (nok gluten), ingen aktiv cøliaki og da er det heller ikke mulig å diagnostise cøliakien. Så ikke la de prøve glutenfri kost før de tester seg, for da blir det bare vanskelig å få riktig diagnose. Først testing mens man spiser så mye gluten man bare klarer, dernest konkluderes det diagnostisk.

Trond S. Halstensen, 13. mars 2018 18.40

Hei! Har ei datter på 17 mnd som har hatt vondt i magen siden hun begynte med vanlig kost. Før dette var hun en blid baby som sov godt om natta. Hun har hatt kronisk diaré, (4-5 ganger daglig fra august i fjor. Gikk ikke opp i vekt fra ett års kontrollen til neste kontroll ved 15 mnd. Lengdevekst fulgte kurven. Mistrivsel og utrøstelig gråt hver eneste natt. Masse luft i magen. Vært hos barnelege to ganger, fikk beskjed om melkefritt kosthold første gang, uten noe resultat. Hun reagerer med hovne øyne/munn og elveblest ved inntak av egg (også positiv blodprøve). Resten negativt. Hun får melkeprodukter nå, siden det ikke var noe effekt ved opphold. Ved andre besøk (15 mnd) mistenktes det cøliaki, men prøvene var negative. De ville legge ned sonde for pH-måling, noe vi ikke syntes var nødvendig da hun ikke har noe symptom på refluks. Ingen hoste, astma, pustestopp eller oppkast. Etter det har vi ikke hatt noen oppfølging. Nå var vi imidlertid rimelig desperate etter så mange mnd med magevondt og ødelagt søvn, og startet på glutenfritt okke som. Diareen forsvant. Hun sover godt, og viser alle tegn på å ha det bedre. Hva gjør vi nå?

Lene, 8. mars 2018 11:16

Først, jeg forstår godt frustrasjonen og at dere til slutt valgte å teste ut muligheten for at hun reagerte på hvete. Dere har løst ett, men fått et annet problem. Det er ikke så uvanlig (ca 50%) at cøliaki barna som er  < 2 år ikke har autoantistofene mot TG2/tTG i blodet (de lages lokalt i tarmen og den er så liten at det ikke kommer så mye ut i blodet). Men for å stille cøliakidiagnosen så må man være cøliakisyk, altså ha aktiv cøliaki på glutenholdig kost. Når dere nå har helbredet henne så er det vanskelig å få en sikker diagnose uten å gjøre henne cøliakisyk igjen. Denne avgjørelsen/utredningen/diagnosen bør/må stilles av spesialist i barnesykdommer skal NAV kunne godta diagnosen og innvilge grunnstønad. Samtidig er det viktig å få en sikker diagnose dersom man skal "dømme" henne til et glutenfritt liv for ellers kan det bli utfordrende å holde dietten gjennom ungdomsårene. Så på ett eller annet tidspunkt må/bør man gjennomføre en diagnostisk glutenprovokasjon, men dette må/bør gjennomføres i samarbeid med en barnelege som har det diagnostiske ansvaret. Man pleier å avvente til hun er ca 6-7 år før man gjennomfører en slik glutenprovokasjon for ikke å provosere frem eventuelle emaljeskader på de permanente tennene hennes (de dannes hovedsaklig frem til 6-8 års alder). Nav åpner for en midlertidig cøliakidiagnose, men det forutsetter at diagnosen/vurderingen er foretatt av en barnelege. Dere må/bør derfor få en henvisning til en barnelege som ser på saken, og vurderer hva man best kan gjøre. Det er også litt avhengig av andre tegn til cøliaki slik som "riktig" vevstype (HLA-DQ2.5 og/eller DQ8), annen tegn til dårlig tarmfunksjon, som jernmangel (når hun var syk). Det at hun ikke følger sin vektpercentil, men sin lengdevekstpercentil kan, men behøver ikke passe med cøliaki (kun med at hun har vondt i magen så hun får litt spisevegring). Men alle disse tingene må vurderes og så må man lage en strategi for å kunne diagnostisere hennes eventuelle cøliaki. Det er mer i hvetemel enn gluten man kan reagerere på, så det behøver ikke ha vært cøliaki, men selvsagt er det det viktigeste å få avklart.

Trond S. Halstensen, 14. mars 2018 18.10

Hei. Vår sønn var cøliaki, og vi har lest og fått informasjon at havre kan være forurenset med hvete fra åkeren eller i produksjon-så vi bør bruke glutenfri havre. Har lest på ingredienser til blant annet lettkokte havregryn fra Axa-der står det ikke noe om spor eller innhold av gluten? Er ikke det lovpålagt å skrive om det evt inneholder gluten? Da vi bruker peiling-appen for å sjekke, varsler den at havregrynene inneholder gluten. Så hva er rett? Tusen takk for svar- er godt å ha en side hvor man kan spørre om det man lurer på☺

T, 7.mars 2018 19:56

Merking gjelder varer som er tilsatt glutenholdige produkter. Havren er i seg selv glutenfri, så eventuelle glutenkilder er uforvarent kommet i produksjonen via kornåkeren. Jeg vet ikke hvordan Axa kontrollerer sin produksjon, men står det at det er glutenfritt så bør de har rutiner for det. Mulig vi skal forhøre oss hos produsenten for å høre hvilken rutine de har for å merke produketet slik de gjør.

Trond S. Halstensen, 07. mars 2018 20.20