Arkiv

Resultat: Oppfølging (80) viser 1 - 20

Tror du det er noe sjans for at jeg ikke har cøliaki?

Hei. Har tatt 3 biopsier, nr. 1 i 2009 viser tegn til cøliaki - blodprøver normale og ingen diagnose. Ny biopsi 2016 - tydelig forverring og biopsi viser cøliaki - normale blodprøver - får diagnosen cøliaki. 1 år på glutenfritt kosthold og ny gast...

Hei. Har tatt 3 biopsier, nr. 1 i 2009 viser tegn til cøliaki - blodprøver normale og ingen diagnose. Ny biopsi 2016 - tydelig forverring og biopsi viser cøliaki - normale blodprøver - får diagnosen cøliaki. 1 år på glutenfritt kosthold og ny gastroskopi som er normal. I følge lege kan jeg forsøke glutenholdig kosthold 1 år for så å ha ny biopsi, siden jeg ikke har de normale utslagene på blodprøvene som er vanlig ved cøliaki. Dersom denne igjen er dårlig er diagnosen 100% sikker. Jeg er veldig usikker på om jeg skal fortsette på glutenfritt eller ta sjansen på å prøve glutenholdig mat igjen. Tror du det er noe sjans for at jeg ikke har cøliaki? Mvh Anja

Anja, 10. Januar 2018 18:11

Du har fått påvist cøliakiforandringer i tarmen i 2009 og i 2016, så normalisering av tarmen på GFD. Antar du har den "riktige" HLA-varianten (DQ2 og/eller DQ8 positiv). NAV burde godta denne utredningen (husk kun spesialist kan stille diagnosen), og du har nok cøliaki. Men det er riktig som legen din sier at den klassiske måten å stille cøliakidiagnosen på var å få frem sykdommen igjen på normal kost (desto mer boller/pizza/kaker/brød, desto bedre), og da har du 100% sikker cøliaki. Spørsmålet er om du trenger det ettersom du allerede har fått cøliakidiagnosen av en spesilist. Mottar du grunnstønad fra NAV?

Trond S. Halstensen, 10. januar 2018 19.03

Vet du om sunne alternativer når man lever glutenfritt?

Hei. Jeg er aktiv med trening 3-5 dager i uken der jeg fokuserer på moderat til høyintensitets styrketrening og kondisjon. Jeg har alltid slitt med overvekt og har en nevromuskulær sykdom i tillegg til at jeg fikk cøliaki diagnose da jeg var 12, nå er jeg 26. Jeg har ...

Hei. Jeg er aktiv med trening 3-5 dager i uken der jeg fokuserer på moderat til høyintensitets styrketrening og kondisjon. Jeg har alltid slitt med overvekt og har en nevromuskulær sykdom i tillegg til at jeg fikk cøliaki diagnose da jeg var 12, nå er jeg 26. Jeg har hatt en vektnedgang på 25 kg på over 2 år, men sliter med å få i meg sunn mat og spise riktig. Vet du om sunne alternativer når man lever på glutenfritt og har man krav på ernæringsfysiolog selv når man har hatt diagnose i nesten 10 år ?

Ingebjørg, 09.Januar 2018 07:37

Sentralsykehuset i ditt område skal ha et læring og mestringssenter som har cøliakikurs, men du kan mest sansynelig det som undervises der fordi det er beregnet på nydiagnostiserte. Det meste av maten vår er naturlig fri for gluten, særlig om man unngår ferdilaget mat/produkter.  Når du vil ned i vekt så er det en utfordring å spise "kalorifattig" næringsrik mat. Men ved siden av enkelte vitaminer/mineraler (D-vitamin/jern) så burde et normalt brødfritt norsk kosthold gi deg det du trenger. Vektnedgang på 1 kg i mnd i 2 år er imponerende, men du bør ikke tape vekt raskere enn dette. Du kan få henvisning til ernæringsfysiolog hos legen din som også kan ta noen blodprøver som kan påvise om du har mangel på endel vitaminer/sporstoffer. Har du ikke det så bør du ikke bekymre deg.

Trond S. Halstensen, 10. januar 2018 18.22

Hvor stor mengde gluten tåler tarmene før man blir syk?

Hvor stor mengde gluten tåler tarmene før man blir syk? Ved et uhell spiste jeg 2-3 biter av Kims Julestjernechips, før noen kommenterte at den ikke var glutenfri (misforståelse, trodde først de sa glutenfri...). Jeg får ta reaksjonen som den kommer, men sitter...

Hvor stor mengde gluten tåler tarmene før man blir syk? Ved et uhell spiste jeg 2-3 biter av Kims Julestjernechips, før noen kommenterte at den ikke var glutenfri (misforståelse, trodde først de sa glutenfri...). Jeg får ta reaksjonen som den kommer, men sitter her og lurer egentlig på om man kan slippe unna reaksjon hvis man får i seg minimalt? Min datter fikk spyttet ut chipsbiten, og skylt munnen sin. Kan det hindre en reaksjon på tarmene? Er det forskjell om man får i seg 3 biter kontra større mengder, eller reagerer tarmene uavhengig av mengde så lenge det er gluten i det man har spist?

Monica, 16. desember 2017 22:02

Jeg forstår usikkerheten. Og det er store forskjeller hvordan man reagerer. Selve den autoimmune cøliakisykdommen tar tid å bygge opp (på glutenholdig mat) og tid å bli kvitt (på glutenfri kost) så den i seg selv burde ikke gi akutte plager ved glutenuhell når man ellers spiser glutenfritt. Men andre deler av immunsystemet kan også være rettet mot gluten som kan forklare den akutte reaksjonen noen, men ikke alle får av gluten "uhell". Ta det med ro, det skjer neppe så mye i tarmen av en enkelhendelse, bare det ikke blir en vane.

Trond S. Halstensen, 20. desember 2017 18.56

Når kan jeg forvente svar på mine prøver?

Hei! Vet du noe mer om hvor lang tid det kan ta før jeg får svar på immunhistokjemisk analyse av biopsier som ble tatt ved gastroskopi på Lovisenberg sykehus 30.mai i år? Jeg venter i spenning på resultatet. Med vennlig hilsen Mary-Ann. ...

Hei! Vet du noe mer om hvor lang tid det kan ta før jeg får svar på immunhistokjemisk analyse av biopsier som ble tatt ved gastroskopi på Lovisenberg sykehus 30.mai i år? Jeg venter i spenning på resultatet. Med vennlig hilsen Mary-Ann.

Mary-Ann, 13. desember 2017 16:48

Trond S. Halstensen,

Når bør blodprøvene normaliseres?

Datteren min på snart 2 år har fått påvist cøliaki for en stund siden og vi gjør så godt vi kan med å kun gi henne glutenfri kost. Vi syntes det gikk fint helt til vi fikk svarene på blodprøvene hennes, hun fikk påvist noe gluten i...

Datteren min på snart 2 år har fått påvist cøliaki for en stund siden og vi gjør så godt vi kan med å kun gi henne glutenfri kost. Vi syntes det gikk fint helt til vi fikk svarene på blodprøvene hennes, hun fikk påvist noe gluten i blodet. Det vi ikke fikk vite er hvor lenge disse verdiene ligger i blodet. Hun fikk nemelig en liten bit med brød i munnen i barnehagen, men den ble nappet ut av munnen hennes. Dette skjedde en god stund før blodprøven så vi kunne trengt en pekepinn på om det kan ha vært det eller om det er noe annet i hjemmet som var utslagsgivende. Takk på forhånd

Marcus, 12. desember 2017 13:34

Det er litt vanskelig å forstå hva som menes med påvisning av gluten i blodet. Vi (leger/laboriatorier) gjør ikke slike tester. Dersom det er påvist fortsatt forhøyet IgA anti-transglutaminase-2 så er det avhengig av hvor lenge hun har spist glutenfri kost. Det tar en stund før ting normaliseres.

Trond S. Halstensen, 13. desember 2017 19.09

Har det gått tilstrekkelig tid uten gluten for å kunne se om det har skjedd en tilhealning?

Det skal taes en biopsi for andre gang. Stått på glutenfri diett i ca. tre mnd. da denne nye prøven skal taes. For å sjekke om tottene har kommet tilbake. Har det gått tilstrekkelig tid uten gluten for å kunne se om det har skjedd en tilhealning? Eller bør...

Det skal taes en biopsi for andre gang. Stått på glutenfri diett i ca. tre mnd. da denne nye prøven skal taes. For å sjekke om tottene har kommet tilbake. Har det gått tilstrekkelig tid uten gluten for å kunne se om det har skjedd en tilhealning? Eller bør man vente ennå lenger med denne biopsien.

Hanne, 08. desember 2017 14:21

Det må nesten legen din avgjøre. Noe har sikkert skjedd, men helt tilfrisknet har du neppe blitt på 3 mnd. 

Trond S. Halstensen, 13. desember 2017 18.28

Kan min mor starte på glutenfri kost før alle prøvene er klare?

Hei! Min mor har nettopp vært å tatt gastroskopi med mistanke om cøliaki. Hun hadde positiv blodprøve på HLA DQ2/DQ8. Hun snakket med fastlegen i dag og det eneste de kunne si, av det ene resultatet som var kommet inn, var at det var mikroskopisk positiv på c&os...

Hei! Min mor har nettopp vært å tatt gastroskopi med mistanke om cøliaki. Hun hadde positiv blodprøve på HLA DQ2/DQ8. Hun snakket med fastlegen i dag og det eneste de kunne si, av det ene resultatet som var kommet inn, var at det var mikroskopisk positiv på cøliaki. Hva betyr det? De sa hun måtte vente noen uker til på endelig svar, men betyr det at det er utslag på cøliaki og at hun bør begynne å spise glutenfritt? Takk for svar!

Ingunn, 28. november 2017 19:16

Vanskelig å hvite hva som er ment med "mikroskopisk positiv" på cøliaki, men endelig svar kommer senere. Men prinsippet er det samme. IKKE spis glutenfritt før endelig diagnose er satt. Blir man bra på glutenfri mat så er det så vanskelig å gå tilbake til glutenholdig mat dersom prøvene man tok ikke var gode nok. Bedre å fortsette med vanlig kost til alle data er på bodert og legen har konkludert. Mulig man må øke glutenspisingen om man ikke får konklusivt svar.

Trond S. Halstensen, 29. november 2017 19.22

Kan jeg fortsatt drikke lettmelk/skummet?

Hei, fikk påvist cøliaki for bare 14 dager siden, vært mye svimmel og slapp så håper det vil gi seg etter hvert som jeg nå lever glutenfritt, har også fått øresus i høyre øre, tatt endel blodprøver (vet ikke hvilken) men f&...

Hei, fikk påvist cøliaki for bare 14 dager siden, vært mye svimmel og slapp så håper det vil gi seg etter hvert som jeg nå lever glutenfritt, har også fått øresus i høyre øre, tatt endel blodprøver (vet ikke hvilken) men fått beskjed om at alt er ok..... Jeg har hatt lavt stoffskifte i 18 år og går daglig på "Levaxin 100 mikrogram". Er det medikamentet glutenfritt siden jeg fortsatt er svimmel?? Og kan jeg fortsatt drikke lettmelk/skummet? Takk for svar!! Mvh Siri.

Siri, 28. november 2017 08:09

Den glutenfri kosten vil gjøre deg frisk fra cøliakien, men jeg er usikker på om svimmelheten har noe med dette å gjøre. Ta det opp med legen din som et isolert fenomen. Valigvis har de med aktiv cøliaki begrenset toleranse for melkesukkeret i melken, men dette normaliseres som oftest inne 3 mnd på glutenfri kost. Om du drikker så mye melk at du får gassproblemer og diare så er dette ikke det samme som cøliakien, det skyldes at man forer tarmbakterier med melkesukker og de lager gass av det (og du får diare). Ikke farlig, men ubehaglig. 

Trond S. Halstensen, 29. november 2017 19.10

Hvor lang tid bør jeg spise gluten før jeg ber om en blodprøve?

Har spist glutenfritt siden juni da min datter har cøliaki. Jeg har nå spist litt gluten i noen dager og har veldig magevondt. Hvor lang tid bør jeg spise gluten før jeg evnt ber om en blodprøve også? ...

Har spist glutenfritt siden juni da min datter har cøliaki. Jeg har nå spist litt gluten i noen dager og har veldig magevondt. Hvor lang tid bør jeg spise gluten før jeg evnt ber om en blodprøve også?

Elisabeth , 27.november 2017 22:21

Dette vet du kan være utfordrene. Litt avhengig av hvor lenge du har spist glutenfritt, men du må minimum regne med 6 ukers ordentlig glutenspising før du kan forvente at cøliakien eventuelt reaktiveres

Trond S. Halstensen,

Må jeg spise glutenholdig for at det skal slå ut på gastroskopi?

Jeg er 32 år og spist helt glutenfritt fra feb/mars 2012. Årsaken til glutenfri kosten er på bakgrunn av at jeg har hatt lavt jernlager i flere år før dette. I 2008 var jeg i utlandet for en periode og da spiste jeg lite brød/loff og følte meg mye bedre. ...

Jeg er 32 år og spist helt glutenfritt fra feb/mars 2012. Årsaken til glutenfri kosten er på bakgrunn av at jeg har hatt lavt jernlager i flere år før dette. I 2008 var jeg i utlandet for en periode og da spiste jeg lite brød/loff og følte meg mye bedre. Kuttet derfor det meste av brød når jeg kom hjem på egenhånd. Min mor fikk diagnosen Cøliaki i voksen alder (etter 2010 en gang) og i samråd med legen i 2011 på grunn av jernlager som ikke ble høyere enn 13 ville han teste meg for Cøliaki. Forsøkte å spise glutenholdig mat i 8 uker (nov/des 2011-jan/feb 2012) Jernlager gikk fra 12 til 3 og jeg ble kjempedårlig. Ikke alltid jeg reagerte på maten med magevondt osv, men hovedproblemet var jernlageret og de følgende som følger med det. Tok gastroskopi, men det slo ikke ut noen ting på Cøliaki. Blodprøve fra november 2011 viser at jeg har testet positiv på HLADQ8 og HLA DQ2. S- anti-tg Iga viser mindre enn 1 og Diagnostikk S-IgA viste 1,8. Fra cøliakianalysen i 2011 står det at jeg har en vevstype som ikke er til hinder at cøliaki kan foreligge eller utvikle seg, men at det er lite sannsynlig at jeg har en aktiv cøliaki. jeg har forsøkt å spise spelt i perioder, men jernlager går da ned. Jeg har av og til spist gluten og noen ganger reagerer jeg med magevondt, oppblåsthet og luft i magen. Andre ganger skjer det ingenting. Er det slik at det mest sannsynlig kan utvikle seg til cøliaki hvis jeg spiser mat med gluten i igjen når jeg har genet? Kan lave jernlager komme av noe annet. I dag er jernlager på 17 (aldri vært så høyt) og jeg tar tabletter morgen og kveld. Jeg har hatt en ny runde hos legen nå hvor han har tatt avføringsprøver for å sjekke ut andre sykdommer, men de fant ingenting. Han sier jeg må gjennom en ny runde med glutenholdig mat, for så å ta gastroskopi- Jeg vil helst unngå det. Også redd for at det ikke slår ut, slik som sist. Jeg har jo spist glutenfritt så lenge og er de 6 ukene nok til at det slår ut? Finnes det andre alternativer for å sjekke seg og hva kan du råde meg til? Jeg ønsker jo ikke å spise glutenfritt, hvis jeg ikke må det.

Ida, 24. november 2017 19:39

Diagnosen baseres på å påvise aktiv cøliaki. Uten gluten, ingen aktiv cøliaki og ingen mulighet til å diagnostisere cøliaki med vanlige teknikker. Rikshospitalet har forsøksvis testet ut metoder for å påvise økning i sirkulerende gluten-reagerende hvite blodceller (T-celler) i blodet etter kun 3 dagers glutenspising hos behandlete cøliakipasienter. Men dette er forskning og ikke et diagnostisk redskap i vanlig rutine. Det samme gjelder immunhistokjemisk påvisning av de spesielle gamma-delta T-cellene i tarmoverflatecellelaget som forblir økt ved behandlet cøliaki. Det kan ta lengre tid enn 6 uker å få reaktivert en cøliaki, 6 uker er et minimumsestimat, og det er nok også doseavhengig, desto mer gluten, desto raskere må man anta at cøliaki-sykdommen reaktiveres. Men hvor syk må/kan/skal man spise seg for å få en NAV-akseptert diagnose? Alternativet er å fortsette å spise glutenfritt uten å få grunnstønad eller en sikker dignose for hvorfor du "spiser deg ned" i jernnivå. Jernmangel er jo også noe av det eneste som er diagnostisk typisk for cøliaki, så det passer godt med en selv-behandlet cøliaki. Må du gjennom en ny runde med glutenspising så tenk at desto mer gluten, desto bedre men du må gjøre det i samarbeid med legen din så du kan få rask service om du skulle bli veldig syk. Det er dessverre ingen anerkjent vei utennom.

Trond S. Halstensen, 29. november 2017 18.45

Ann Merete, 20. november 2017 13:16

Hei! Min datter med cøliaki går i 7.trinn og skal ta HPV-vaksinen nå. Jeg leste på det danske cøliaki-forumet at det kunne være uheldig for de med cøliaki å ta denne vaksinen. Det ble nevnt at de ble syke av den, fikk kroppssmerter og har lite energ...

Hei! Min datter med cøliaki går i 7.trinn og skal ta HPV-vaksinen nå. Jeg leste på det danske cøliaki-forumet at det kunne være uheldig for de med cøliaki å ta denne vaksinen. Det ble nevnt at de ble syke av den, fikk kroppssmerter og har lite energi. Noen skriver at man bør vente noen år til de er ferdig vokst og andre skriver at de har fått cøliaki utløst av vaksinen. Tenker jo at dette er en vaksine man bør ta, men blir jo selvfølgelig litt skeptisk når jeg leser dette. Hva mener du?

Ann Merete, 20. november 2017 13:16

Det er gjort grundige analyser av bivirkninger ved vaksinen, hos hennes aldersgruppe og for eldre kvinner.  Det er ingen spesiell grunn til å unngå HPV-vaksine fordi man har cøliaki. Dette er en så viktig vaksine mot en potensiell veldig farlig sykdom så man kan ikke la andres meninger påvirke ens valg på vegne av din datter. Jeg hadde vaksinert min datter uten å blunke, cøliaki eller ikke.

Trond S. Halstensen, 22. november 2017 19.09

8-åring med cøliaki, hvorfor er hun like utmattet som før?

Jente, 8 år. Fikk cøliakidiagnose i vår. Hadde høye verdier på blodprøvene (iflg legen). Har nok gått udiagnostisert i et par år. Hun har klaget over magesmerter og slapphet i to år før vi fant ut av dette. Transglutaminaseprøven...

Jente, 8 år. Fikk cøliakidiagnose i vår. Hadde høye verdier på blodprøvene (iflg legen). Har nok gått udiagnostisert i et par år. Hun har klaget over magesmerter og slapphet i to år før vi fant ut av dette. Transglutaminaseprøven går fint nedover, men formen er elendig. Jernlager og vit D er i nedre normalområde, andre vitaminer og annet er normale. Hun har rett og slett en utmattelse i kroppen. Klarer ikke skoledager, sosiale settinger. Er sliten fra hun våkner til hun legger seg. I tillegg har hun, etter sommeren, begynt med en vond hodepine. Det er så vondt å se jenten sin sånn (hun elsker egentlig aktiviteter og at ting skjer). Lurer på om du har hørt om slike tilfeller før, og om du kan si noe om det går over/ hvor lang tid vi må regne med det tar? Ps: vi er under utredning nå. Kaller det ME-utredning, men jeg håper ikke vi må sette den diagnosen. Hilsen redd/fortvilet mor.

Astri, 2. november 2017 09:23

I utgangspunktet kan cøliakisykdommen sitte igjen i kroppen i lang tid etter oppstart med GFD.  Jern og vitamin D (+ alt annet) bør normaliseres, og vel så det. Dersom hun er like slapp og utslitt som hun var forutfor diagnosen og ikke er  blitt bedre etter  6 mnd på GFD, så bør man utrede denne slappheten separat. Men, dersom hun er bedre men bare ikke "normal" så er det mulig dette hovedsaklig henger sammen med cøliakien som tar tid å bli bra fra. De fleste blir vesentlig bedre etter 3 mnd på GFD, men så henger noen etter og særlig hos voksn-diagnostiserte cøliakere kan det ta opptil 3 år å bli "normal" igjen. Så her er det detaljene som avgjør om dette er en sen-tilhelende cøliaki, eller om hun er vesentlig dårligere og derved kan ha en annen tilleggsdiagnose. Dere er nå til ME-utredning så andre alternative årsaker til ekstrem utnattelse vil bli utredet, så forhåpenligvis finner de ut av det, etterhvert.  Lykke til.

Trond S. Halstensen, 08. november 2017 19.39

Kan min sønn ha cøliaki?

Hei! Jeg fikk nylig cøliaki-diagnosen. Min sønn på 9 år har genet. Han har tatt blodprøver, som jeg egentlig ikke har fått noe tydelig svar på, bare at "det ikke er noen ytterligere utvikling", uten noe forslag enn at det må sees an. Stadi...

Hei! Jeg fikk nylig cøliaki-diagnosen. Min sønn på 9 år har genet. Han har tatt blodprøver, som jeg egentlig ikke har fått noe tydelig svar på, bare at "det ikke er noen ytterligere utvikling", uten noe forslag enn at det må sees an. Stadig må han løpe på toalettet pga vondt i magen rett etter at vi har spist pizza eller annen hvetemelholdig mat/snacks, selv om vi prøver å begrense inntaket, av den grunn at vi ser at han ikke har godt av det. Grovbrød går derimot bedre, så sånn sett lever han et vanlig glutenholdig liv og det må han jo også gjøre pga prøvesvar som kjent ellers vil kunne gi feil svar. Jeg føler at dette ikke er holdbart. Onsdag denne uken skal han til legen for 3. gang for å ta blodprøver. Jeg gir meg ikke. Synes det er rart at jeg skal få så diffuse svar på blodprøvene som er tatt. Hvordan skal jeg gripe fatt dette på best mulig måte? Storebroren hans på 11 år har ikke samme mageproblematikk.

Kristine, 23. oktober 2017 13:06

Be om eksakt data, eller kopi av journalen. Skriv det ned eller ta bilde av  prøvesvarene. 

Vanskelig å vite hva det står for.

Trond S. Halstensen, 25. oktober 2017 18.43

Kan man føle seg trygg på at biopsi tas på riktig vis, uavhengig av hvilket sykehus man er henvist til?

Hei, jeg skal inn til gastroskopi i slutten av oktober. Jeg har ingen økte antistoffer, men rett vevstype, og flere ting som kan tyde på cøliaki likevel. Min far og min sønn har cøliaki, mulig også ett barn til som nå utredes. Mitt spørsmål ...

Hei, jeg skal inn til gastroskopi i slutten av oktober. Jeg har ingen økte antistoffer, men rett vevstype, og flere ting som kan tyde på cøliaki likevel. Min far og min sønn har cøliaki, mulig også ett barn til som nå utredes. Mitt spørsmål er; er det ulik praksis for hvordan biopsi utføres? Har hørt av andres erfaringer at ved sykehuset (Bærum) jeg skal på har de opplevd gjentatte ganger å få negativt svar, til tross for cøliaki. Mulig dette er fra gammelt av. Men kan man føle seg trygg på at prøvene tas på riktig vis, uavhengig av hvilket sykehus en er henvist til?

Hanne, 3. oktober 2017 10:21

Det er nesten umulig for meg å kommentere dette da jeg ikke har data-grunnlaget. Bærum sykehus er endel av Vestreviken helseforetak som har sin patologiske avdeling på Drammen sykehus. Det kan være vanskelig å stille cøliakidiagnosen på biopsien, særlig der forandringene ikke er så tydlige. I prinsippet er det ingen histologisk (standard H+E farging) forandring som er diagnostisk for cøliaki, Marsh I til II er ofte oppfattet som uspesifikke, men selv Marsh 3c (helt flat tarm uten totter) forekommer i andre tynntarmssykdommer (derfor het cøliaki tidligere: Non tropical sprue). Så snittene må beskrives og mengden lymfocytter i epitelet må telles før man kan si noe om sannsynligheten for cøliaki. Personlig foretrekker jeg immunhistokjemisk analyse av biosien (telling av gama-delta T celler), som er mye sikrere.

Trond S. Halstensen, 04. oktober 2017 19.24

9-åring fikk diagnose i august. Når kan vi forvente bedring?

Hei! Jeg har en sønn (9 år) som fikk diagnosen cøliaki i august mnd. Vi endret diett fra 7. August. Han har fremdeles magesmerter og er fortvilet over dette. Er det normalt? Når kan vi eventuelt forvente en bedring? Takk for svar. ...

Hei! Jeg har en sønn (9 år) som fikk diagnosen cøliaki i august mnd. Vi endret diett fra 7. August. Han har fremdeles magesmerter og er fortvilet over dette. Er det normalt? Når kan vi eventuelt forvente en bedring? Takk for svar.

Britt, 20. september 2017 12:35

Det tar nok endel måneder før han kvikner til. Immunsystemet skal falle til ro og den autoimmune prosessen som glutenspising fører til hos de med cøliaki, bruker tid på å klinge av. Veldig vanskelig å si noe om hvor lenge han skal ha plager, det varierer så mye fra person til person. Blir det ikke bedre så ta dette opp med barnelegen hans, mulig har han allergi/IBS i tillegg

Trond S. Halstensen, 20. september 2017 19.00

Må verdiene helt ned til 7 før jeg kan forvente at energien kommer tilbake?

Hei. Jeg ble diagnostisert med cøliaki for 1 år siden og har siden levd glutenfritt. Verdiene på antistoffene var ved diagnostisering over 120, gastoskopien viste Marsh grad 3B-3C. Hadde også lave verdier på folat og B12. Har de siste 9 månedene vært sykmel...

Hei. Jeg ble diagnostisert med cøliaki for 1 år siden og har siden levd glutenfritt. Verdiene på antistoffene var ved diagnostisering over 120, gastoskopien viste Marsh grad 3B-3C. Hadde også lave verdier på folat og B12. Har de siste 9 månedene vært sykmeldt grunnet manglende energi. Nå viser antistoffene 19 (22 for 4 mnd siden), andre vitaminverdier er innenfor normalen. Jeg føler meg fortsatt svært sliten, men avføringen har normalisert seg. Må verdiene helt ned til 7 før jeg kan forvente at energien kommer tilbake? Kan man spå noe om hvor lang tid det vil ta? Hilsen en som er lei av å vente på at resten livet kan starte.

Anna, 30. august 2017 16:25

Det er veldig vanskelig å fastsette hvor lang tid det tar, det varierer så mye fra pasient til pasient. Men det tar tid, og for noen opptil 3 år før de opplever å være tilbake til livet igjen. Om mulig så må du bare presse deg og øke/vedlikeholde formen med trening så du ikke "forvitrer" i ventetiden. 

Trond S. Halstensen, 06. september 2017 19.26

Vil det være en forhøyet kreftrisiko på glutenfritt kosthold?

Hei! Jeg er nydiagnoatisert med cøliaki (Marsh grad 3c). Jeg lurer på hvordan de ulike Marsh-typene er fordelt blant de med cøliaki? Hvor befinner gjennomsnittet seg ved diagnostisering? Jeg har lest at det er en sammenheng mellom cøliaki og kreft, og føler meg s&ae...

Hei! Jeg er nydiagnoatisert med cøliaki (Marsh grad 3c). Jeg lurer på hvordan de ulike Marsh-typene er fordelt blant de med cøliaki? Hvor befinner gjennomsnittet seg ved diagnostisering? Jeg har lest at det er en sammenheng mellom cøliaki og kreft, og føler meg særlig utsatt siden jeg hadde total totteatrofi. Men når jeg nå spiser glutenfritt, vil min kreftrisiko fortsatt være forhøyet, eller vil den kun være det dersom cøliakien min har forblitt ubehandlet? Altså forsvinner den når tarmen gradvis tilheler? Hvordan oppfølging skal jeg ha videre nå? Vil jeg automatisk bli innkalt til ny kontroll/gastroskopi på sykehuset etter en viss tid? Jeg er tilknyttet midt-Norge og St.Olavs hospital.

Silje, 27. august 2017 16:28

Ingen har vel oversikt over gjenomsnitlig Marsh gradering ved diagnosetidspunkt, det er ikke så interessant. Det er en dårlig sammenheng mellom Marsh grad ved diagnosetidspunktet og plager / utvikling av senplager/kreft. Først: kreftrisikoen er ikke spesielt stor, det er en dobling av risikoen for kreft i hele mage-tarmkanalen ved UBEHANDLET cøliaki. Desto lengre man går udiagnostisert, desto større risiko for kreft. Barn som få diagnosen før 10 års alder har ingen økt risiko (svenske barn fulgt siden 1974), så den glutenfrie dietten gjør cøliakere friske. Det vi ser er at de som diagnostiseres i godt voksen alder, og dermed nok har gått med sykdommen i mange år, der er det en økende risiko for ulike kreftformer i mage-tarmkanalen.

De ulike helseforetakene har i praksis ulik rutine på oppfølgning av cøliakere, men de fleste tar inn pasienten etter en stund (3-6 mnd) for å se at alt går bra og at autoantistoffene i blodet faller, eventuelle mangler på sporstoffer/vitaminer er rettet opp og plagene borte/kraftig redusert etc. Man pleier ikke rutinemessig å ta nye tynntarmsbiopsier uten grunn. Når ting er normalisert, overlates oppfølgningen stort sett til almenlegene/NCF. En glutenfri cøliaker er egentlig en frisk eks-cøliaker da man "mister" sykdommen når man får diagnosen (så lenge man spiser glutenfritt). 

Trond S. Halstensen, 06. september 2017 18.05

Kan jeg ha refraktær cøliaki?

Hei, jeg fikk diagnosen cøliaki i 2004, 34 år gammel. Jeg har nok hatt den siden jeg var liten. En datter har også diagnosen. Husker at jeg alltid har hatt perioder der jeg har tatt jerntilskudd. Det var klare utslag på blodprøve i 2004, og diagnosen ble bekreftet med...

Hei, jeg fikk diagnosen cøliaki i 2004, 34 år gammel. Jeg har nok hatt den siden jeg var liten. En datter har også diagnosen. Husker at jeg alltid har hatt perioder der jeg har tatt jerntilskudd. Det var klare utslag på blodprøve i 2004, og diagnosen ble bekreftet med biopsi fra tynntarmen. Umiddelbart etter oppstart med glutenfri diett ble jeg bedre i forhold til munnsår. Jeg hadde ikke symptomer fra mage, bortsett fra at jeg merket meg etter at jeg begynte på glutenfri diett, at jeg rapte mye mindre. Før dette, tenkte jeg ikke over at det var mye luft. Jeg hadde ikke smerter i magen. Problemene var dårlig jernopptak, og betennelse i muskulatur, såkalt musearm, samt en ekstrem trøtthet. Jeg har vært fin siden et halvt år etter at jeg startet på glutenfri diett, men var noe sliten i 2007, og var inne på tanken at jeg kanskje måtte spise naturlig glutenfri mat. Fikk tatt ny biopsi, som var fin. Problemene med utmattelse var trolig relatert til bihulebetennelse. Det ble bedre etter operasjon. I fjor fikk jeg akutt blindtarmbetennelse. Jeg trodde magesmertene skyldes at jeg hadde spist noe som var merket med "kan inneholde spor av gluten", og gikk med smerter i en uke før jeg kom til lege. Det viste seg at jeg hadde sprukken blindtarm (jeg vet når den sprakk!!, skjønte det i ettertid), i tillegg en abscess, og jeg ble satt på kraftig antibiotikakur. Etter tre uker ble blindtarmen fjernet, og den var da fortsatt betent. Etter dette har jeg hatt mye diaré, og generelt mye avføring. Jeg har aldri kommet meg helt, og hangler mye i jobben, og sover ekstremt mye. Jeg våkner ikke tidlig om morgenen, og føler meg ikke deprimert. I november i fjor, åtte måneder etter blindtarmbetennelsen, fikk jeg noen perioder med smerter (meget ekstreme smerter), og utvidet bukomfang. Dette har jeg fortsatt. Jeg oppsøkte lege i mai i år. Funn som er gjort: CT: "ikke helt patent" bauhini valve, mye luft i tynntarm, svakt positivt utslag på alle tre prøver på hemofec, grenseverdi på Calprotectin (50), patologisk lymfocyttær epitheilotophi cd45 (trolig feilstavet, men det er det som står i journalen ) på biopsi (kun to biopsier undersøkt, selv om jeg vet det ble tatt flere. Beskrevet at det ikke var malignitet eller dysplasi, men morfologi forenlig med forenlig med diagnose (antar det da henvises til cøliakien). Har HNPCC-relatert kreft i familien. Har vært undersøkt på kolonskopi jevnlig siden 2010. Hadde påvist proktitt i 2010, men ikke seinere. Hadde ikke symptomer dengang, og tok derfor ikke medisin. Ingen funn på kolonskopi, ultralyd eller kapselendoskopi. CT abdomen og gastroskopi med de funn jeg skrev. Har hatt to episoder med svart, vannaktig avføring. Mulig angiodysplasi, var teorien. Ingen som har bedt meg ta røntgen like etter episodene med svart avføring, så jeg skjønner ikke hvor blødning i mage/tarm kommer fra. Har som sagt episoder meg mye smerter. Har våknet om natten av dette, og har også hatt episoder med oppkast om natta. Mine spørsmål: Hva er patologisk lymfocyttær epitheliotophi cd 45, og er det normalt ved cøliaki etter årevis på glutenfri diett og nyoppståtte symptomer? Kan jeg ha refraktær cøliaki? Hva bør eventuelt utredes videre? Jeg er fortvilet, og har pakket en bag med tanke på akuttinnleggelse. Det er helt unormalt for meg å tenke sånn. Er mye trøtt, men forsøker å være fysisk aktiv. I perioder klarer jeg det sånn noenlunde, om ikke som før.

Anonym, 23. august 2017 16:51

Dette er et for komplekst diagnostisk problem til at jeg kan ta dette over nettpraten. Men du illustrerer hvor viktig det er å tenke på andre ting enn den behandlete cøliakien ved magevondt. Selv cøliakerer kan få andre sykdommer. Det høres ut som du har fått en antibiotika utløst IBS/bakteriell overvekst i tynntarm, som krever sin egen behandling med lav FODMAP mat, og eventuell spesiell antibiotikabehandling.  I tillegg har de påvist økt antall lymfocytter (CD45-positive celler) i slimhinnen din, forenlig med aktiv cøliaki, men usikkert hva det består i. Dersom du har fått påvist de spesifikke mutasjonene som gir HNPCC (finnes i minst 2 varianter med ulik kreftrisiko) så er områder med økt intraepitelial lymfocytose utsatt for kreftutvikling.  De områdene man derfor har påpekt har økt mengde lymfocytter (CD45-positive celler) bør derfor unedrsøkes nærmere. Dette krever en mer spesialisert poliklinikk som kjenner til Lynch syndrom (som det nå mer heter). Høres ut som du bør komme til poliklinisk utredning ved et sykehus for utredning. Vanskelig å vite hva de CD45+ cellene består av før man har en ny biopsi fra tarmen som man kan analyser med immunhistokjemi (frysesnitt).,   De hadde vistnok ikke sett tegn på epitelial kreftutvikling i tynntarmen og det er jo bra. Men kom deg til lege som kan sende deg til spesialist (og få bekreftet om du, eventuelt hvilken HNPCC-mutasjon du har).  

Trond S. Halstensen, 23. august 2017 22.35

Kan det finnes andre forklaringer på blodprøvestigning enn gluteninntak?

Hei. jeg er en 35 år gammel kvinne som har hatt cøliakidiagnosen i 7 år. Initialt March grad 3b, og det tok 3 år før antistoffene normaliserte seg. Normal tarmslimhinne ved kontrollgastroskopi. Har likevel i flere perioder hatt antistoffstigning (og symptomer), uten a...

Hei. jeg er en 35 år gammel kvinne som har hatt cøliakidiagnosen i 7 år. Initialt March grad 3b, og det tok 3 år før antistoffene normaliserte seg. Normal tarmslimhinne ved kontrollgastroskopi. Har likevel i flere perioder hatt antistoffstigning (og symptomer), uten at jeg (man) kan finne noen årsak. Har også blitt utredet for Mb. Crohn med negative funn. Nå igjen siste måneder stigning av transglutaminase IgA, har holdt seg stabilt rundt 50-70 siste halvår. Kun lette symptomer. Følger svært streng glutenfri diett, unngår også hvetestivelse, glutenfri havre og spor av, og er svært nøye mtp krysskontaminering. Spiser så godt som aldri mat borte eller på restaurant. Blir veldig fortvilet over dette, og forstår ikke hvorfor prøvene ikke vil holde seg normale (har kun vært helt normale i kortere perioder). Jeg tar aldri noen sjanser, sjekker absolutt alt jeg putter i munnen. Det eneste jeg kan tenke meg er at jeg deler jo kjøkken med noen som spiser gluten, og lager av og til glutenholdig niste til ungene, men er da svært nøye med vask av benker, redskaper og hender osv, og har maten min i eget skap, selvfølgelig egne smørepålegg osv. Har du noen råd til meg? Kan det finnes andre forklaringer på blodprøvestigning enn gluteninntak?

Line, 07.Aug 2017 12:39

Det høres ut som du har god kontroll på det du spiser, og jeg tar det for gitt at du ikke spiser spesielle produkter fra helsekost butikker med påstander om å kunne spises av cøliakere uten at du dobbeltsjekker dette. (Vi hadde endel uhell da man "trodde" speltmel var glutenfritt (og det er det ikke)).

Det vanligste er at du har en glutenkilde du ikke er klar over, og det er det som er problemet: at du ikke er klar over at det du kjøper/spiser (oftest ferdiglaget/blandingsprodukter) faktisk inneholder gluten. Den andre muligheten er at det er en laboriatoriemessig utfordring. Jeg har sett høye IgA-anti tTG verdier som ikke kunne bekreftes med andre målinger og derved var "falskt høy". Men det kan man ikke ta for gitt hos deg siden du også får plager forenlig med gluteneksponering. Du reagerer også langsomt, så når du oppdager plagene/autoantistoffene har gluteneksponeringen nok pågått en stund og det tar sin tid å bli kvitt slike autoantistoffer.

Trond S. Halstensen, 23. august 2017 19.54

Er det påvist noen sammenheng mellom høye IgA-verdier ved diagnostisering og sensitivitet?

Er det påvist noen sammenheng mellom høye IgA-verdier ved diagnostisering og sensitivitet? Min sønn hadde verdier på over 4900 og etter 3 år har han ennå ikke tilfredsstillende verdier. Nå prøver vi å kutte glutenfri hvetestivelse en periode f...

Er det påvist noen sammenheng mellom høye IgA-verdier ved diagnostisering og sensitivitet? Min sønn hadde verdier på over 4900 og etter 3 år har han ennå ikke tilfredsstillende verdier. Nå prøver vi å kutte glutenfri hvetestivelse en periode for å se om det hjelper. Søsteren, som stort sett spiser samme kost, hadde IgA- verdier på rundt 800 da hun fikk cøliakidiagnosen. Hun kom kjapt ned til normale verdier og har holdt seg der...

Merethe, 4. august 2017 09:06

Jeg har ikke sett noen vitenskapelig undersøkelser på anti-tTG autoantistoff nivået ved diagnosetidspunkt og gluten "følsomheten", eller på tiden det tar å få normalisert blodverdiene. Men vi må anta at dette henger sammen, desto høyere nivå, desto mer produseres, og desto lengre tid må vi anta at det tar før ting normaliseres. Men 3 år på GFD er lang tid, så det er mulig han får i seg glutenholdige varer uten at dere ser det, i f. eks, barnehagen/skolen (mye fristende kjeks og kaker). 

Trond S. Halstensen, 23. august 2017 18.59