Arkiv

Resultat: Oppfølging (94) viser 1 - 20

Kan det være cøliaki likevel?

Hei, jeg har siden jeg var barn hatt store problemer med mage-tarm i form av vekslende løs/hardmage, luft, smerter i mage, overfølsomhet for div matvarer, sliter med og holde vekten stabil! Vært inn og ut av sykehus ekstremt mange ganger! Tatt blodprøve for og sjekke c&osl...

Hei, jeg har siden jeg var barn hatt store problemer med mage-tarm i form av vekslende løs/hardmage, luft, smerter i mage, overfølsomhet for div matvarer, sliter med og holde vekten stabil! Vært inn og ut av sykehus ekstremt mange ganger! Tatt blodprøve for og sjekke cøliaki denne var negativ, tok gastroskopi og vevsprøve i tolvfingertarmen! Vevsprøve viste forhøyet verdier av hvite blodlegemer og små tarmtotter, men gastro legen mener det er lite sansynlig at det er cøliaki på grunnlag av blodprøver! Så nå er det ny gastroskopi på gang for og ta flere vevsprøver lengre ned i tarmen (måtte avbryte sist pga konstant brekninger og smerte) Hva tenker du om denne legens vurdering? Jeg sitter nå igjen med følelsen av at noe er alvorlig galt! Jeg er 27 år og grei form men generelle plager i muskler og ledd samt, mye utmattet! Håper på svar!

Stian , 17. april 2018 17:03

Jeg kan ikke diagnostisere deg over nettet. Her er det din lege som har alle prøvesvarene som må styre deg gjennom den diagnostiske prosessen. Mulig du har en vevstype (HLA) som i praksis utelukker cøliaki. Det ser ut til at du både har vært og er igjennom de nødvendige prøvene når det gjelder cøliaki, men for å kunne diagnostisere cøliaki må du ha aktiv cøliaki og det forutsetter at du spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver/dag) lenge nok, desto mer desto bedre. Alternativt så har du en klassisk IBS og må spise FODMAP redusert mat, men det har de sikkert vurdert allerede og man vil nok bare utelukke andre årsaker til dine mageplager før man utreder muligheten for BS (dersom det viser seg at det ikke er cøliaki som plager deg).

Trond S. Halstensen, 18. april 2018 20.47

Ville du bedt om henvisning videre for å utrede for cøliaki?

Hei! Jeg lurer på hva du vil råde meg til å gjøre ang. oppfølging av sønnen min på 11 år. Han har en bror som aldri hadde andre symptomer på cøliaki enn jernmangel og litt lite folat, og hvor det ble oppdaget helt tilfeldig fordi han sl...

Hei! Jeg lurer på hva du vil råde meg til å gjøre ang. oppfølging av sønnen min på 11 år. Han har en bror som aldri hadde andre symptomer på cøliaki enn jernmangel og litt lite folat, og hvor det ble oppdaget helt tilfeldig fordi han slo ut med [250 på IgA osv. Så har han en søster med veldig mange symptomer på cøliaki, men som hadde helt negative blodprøver og ikke jernmangel, men fikk påvist cøliaki ved gastroskopi. Han på 11 år fikk påvist jernmangel for noen år siden og begynte med jerntilskudd. Etter ny blodprøve (på jerntilskudd) viste det fortsatt nedre del av normalt og vi fortsatte med tilskudd. I desember kuttet vi ut jerntilskudd, det var da broren fikk diagnosen og søsken testet, ingen slo ut på blodprøven. Nå tok vi ny blodprøve av 11-åringen fordi han klaget sånn på tretthet og hodepine. Han har også hatt migrene siden han var 7-8 år gammel. Prøven viste jernmangel igjen (jernlager på 9), men ingen utslag på IgA. Han har genet for cøliaki. Ville du bedt om henvisning videre for å utrede for cøliaki, eller ikke? Blir veldig i tvil og føler meg nesten litt som en som ser spøkelser på høylys dag når den ene ungen etter den andre viser mulige symptomer, men jeg vil jo gjerne følge opp om det er nødvendig.

Mia, 12. april 2018 09:19

På bakgrunn av det du forteller vil jeg anta at legen hans også begynner å ville ha ham testet for cølikai med gastroskopi. Så jeg mener tiden nærmer seg for en slik avklaring. Men det er viktig at han spiser så mye gluten han bare klarer frem mot gastroskopien så eventuelle tarmendringer blir så tydlige som mulig. Det blir uansett overlegen på sykehusets barneavdeling som må ta den endelige avgjørelsen, så her er det viktig at hele familiehistorien kommer frem, inkludert negativ serumprøve på datter med histologisk  påvist cøliaki. Hvor mye gluten spiser 11 åringen nå, egentlig?

Trond S. Halstensen, 18. april 2018 18.15

Hva er korrekt oppfølging av barn som har vevstype, men ikke utviklet cøliaki?

Etter at jeg fikk påvist cøliaki for få måneder siden, fikk vi testet sønnene våre. Begge har vevstypen, men ikke aktiv cøliaki. Fastlegen sier vi skal ta nye blodprøver dersom barna får symptomer. Jeg synes dette er rart, siden jeg selv ikke...

Etter at jeg fikk påvist cøliaki for få måneder siden, fikk vi testet sønnene våre. Begge har vevstypen, men ikke aktiv cøliaki. Fastlegen sier vi skal ta nye blodprøver dersom barna får symptomer. Jeg synes dette er rart, siden jeg selv ikke hadde symptomer. Hva bør være korrekt oppfølging av barna våre? De er 10 og 12 år gamle.

Siv-Inger, 5. april 2018 13:28

Jeg er enig med legen din. Mer enn 85 % av førstegradslektninger med cøliaki har ikke cøliaki. Dersom de spiser nok gluten til at sykdommen ville ha blitt aktivert (ca. 2 brødskiver pr dag eller mer) så er det helt greit å å screene med blodpøver, og så vente på enten symptomer eller biologiske tegn på tarmskader (jernmangel + +) før man undersøker på nytt (og da primært med  ny blodprøve (ATA=Anti-Transglutaminase-Antistoff). Dersom ny blodprøve er negativ, men man har klare tegn på tarmskade/absorbsjonsproblem, så kan man diskutere å ta en tynntarmsbiopsi. Pr i dag så kan man bare stille diagnosen på en aktiv cøliaki. Du hadde ikke erkjente symptomer, men du hadde autoantistoffene i blodet, så når såpass store barn ikke har autoantistoffene i blodet, så må man ta konsekvensene av det og være glade for at de neppe har cøliaki, nå. Man vet aldri om fremtiden, men det må man ta når den tid kommer.

Trond S. Halstensen, 11. april 2018 18.46

Datteren vår på to år har fortsatt høye antistoffer i blodet

Hei ; jeg er ikke så flink til å skrive norsk men jeg lurer på : min datter på to år fikk diagnose cøliaki i juni 2017, og vi begynte med glutenfri kosthold etter dette, men for to uker siden hun tok nye blodprøver for å se hvordan det går...

Hei ; jeg er ikke så flink til å skrive norsk men jeg lurer på : min datter på to år fikk diagnose cøliaki i juni 2017, og vi begynte med glutenfri kosthold etter dette, men for to uker siden hun tok nye blodprøver for å se hvordan det går med kostholdet hennes. Blodprøver viser fortsatt høy glutenantistoff IgA anti TTG på 39, ved diagnosetidspunkt var den 128, det er også jernmangel på blodprøver og jeg er veldig bekymret om hun kan ha skadet endetarmen hvis hun forstatt har verdier på 39 TTG ?

Ardiana, 9. mars 2018 22:36

Jeg er ikke så bekymret, og det viktigste er nå hvordan hun har det. Hun fikk diagnosen for 8-9 mnd siden og var veldig syk med IgA mot tTG på >128 (maksimalverdien er 128), men den har falt ned til 39 i løpet av 8 mnd på glutenfri diett (GFD). Det tar tid å roe immunsystemet, så dette går mer eller mindre slik det pleier, på GFD. Spørsmålet man alltid stiller seg er om den noe langsomme nedgangen skyldes skjult inntak av gluten, noe det er veldig vanskelig å kontrollere. Dere vet hva hun spiser hjemme, men ikke hva hun spiser i barnehagen (om hun går i barnehage). Ansatte i barnehager vet godt at cøliakibarna ikke skal ha det samme brødet som de andre barna, men det hender barna spiser av hverandres matpakker/kjekspakker etc ute i barnehagen. Dette er det veldig vanskelig å kontrollere for. Dersom nedgangen i autoantistoffer opphører og hun forblir stabilt forhøyet, så må man lete etter skjulte glutenkilder i kosten. Men fortsetter nedgangen i autoantistoffnivået så tar man det som tegn på at hun spiser glutenfri kost, men at det bare tar litt tid å få roet ned immunsystemet.

Trond S. Halstensen, 14. mars 2018 18.53

Hva skjer med kroppen min om jeg fortsetter å spise mat som inneholder gluten og laktose?

Hei! Jeg er en unge jente på 21. For to år siden fikk jeg vite at jeg har cøliaki og er laktoseintolerant. Jeg har på en måte aldri tatt det seriøst selv om jeg sliter med dårlig mage til tider. Har du noen tips til meg? Har vurdert å dra til en ern&...

Hei! Jeg er en unge jente på 21. For to år siden fikk jeg vite at jeg har cøliaki og er laktoseintolerant. Jeg har på en måte aldri tatt det seriøst selv om jeg sliter med dårlig mage til tider. Har du noen tips til meg? Har vurdert å dra til en ernæringsfysiolog men har ikke så godt med råd. Er det for sent for meg å søke grunnstønad nå? Er dette noe man har resten av livet? Hva skjer med kroppen min om jeg fortsetter å spise mat som inneholder gluten og laktose?

Aaliyah, 01. Mars 2018 21:03

Først og fremst: Hvordan fikk du diagnosen cøliaki? Ble det tatt en gastroscopi (slange gjennom munnen ned i magesekk/ tynntarmen) med tynntarmsbiopsi? Var du på sykehuset slik at det var en spesialist som satte diagnosen cøliaki på deg? De fleste med ubehandlet cøliaki har laktoseintoleranse, men den pleier å gå over på glutenfri kost så på GFD tåler man melk. Dersom du virkelig har cøliaki så må du spise strengt glutenfritt, og ja cøliaki har du livet ut. Slurver du så vil du være preget av det, men det kan gå langsomt slik at du bare tror at du bare er sånn, med slitenhet, energiløshet som kanskje den viktigeste plagen. Du bør ta dette alvorlig og melde deg inn i NCF slik at du får en form for oppfølgning / mulighet for kursing. Selvsagt kan du be om time hos ernæringsfysiolog (men ja ofte må man betale selv). I tillegg skal sykehuset holde kurs om cøliaki ved lærings og mestringssentret. Grunnstønad er avhengig av at diagnosen er satt av en relevant legespesialist, som oftest via sykehuset siden alle voksne med cøliakimisstanke må få diagnosen bekreftet/avkreftet ved en tynntarmsbipsi.

Trond S. Halstensen, 07. mars 2018 18.16

Turid, 27. februar 2018 10:20

Jeg har hatt cøliakidiagnose i 16 år, er nå 63. I tillegg fikk jeg DH-diagnose i 2004. Jeg har levd greit med begge diagnoser selv om jeg har fått "enkeltprikker" i huden periodevis. Disse har jeg smørt med litt Dermovat, og da har de forsvunnet. I begynnels...

Jeg har hatt cøliakidiagnose i 16 år, er nå 63. I tillegg fikk jeg DH-diagnose i 2004. Jeg har levd greit med begge diagnoser selv om jeg har fått "enkeltprikker" i huden periodevis. Disse har jeg smørt med litt Dermovat, og da har de forsvunnet. I begynnelsen av januar var jeg, ved en misforståelse, så uheldig å blande noe spelt i brøddeigen. Jeg oppdaget dette først etter 3 uker. Da jeg fikk kraftig utslett, men har ikke hatt symptomer i magen. Jeg lever nå selvsagt strengt glutenfritt igjen, og etter 14 dager har jeg fortsatt mye utslett på albuer, knær, nakke og i hodebunn, øreganger, lyske mm. Jeg demper det verste med dermovat, men må snart slutte med det. Jeg er svært plaget av dette og lurer nå på hvordan jeg skal forholde meg? Jeg har selvsagt ikke lyst å begynne med medisin. Kan en ernæringsfyisolog veilede meg med hensyn til kosthold/enkelte matvarer? Hvor lenge må jeg regne med at det tar før det går tilbake av seg selv, hvis det gjør det? Slik det er nå, tørker noe utslett bort mens nytt kommer flekkvis. Jeg er veldig interessert i informasjon, for dette er skikkelig plagsomt både dag og natt!

Turid, 27. februar 2018 10:20

Du fikk cøliakidiagnosen for 16 år siden og så fikk du DH diagnosen etter 2 år på glutenfri kost? Det er uvanlig å få DH-diagnosen etter 2 år på (streng?) glutenfri kost. Ble DH diagnosen stilt på hudbiopsi med påvisning av de karakteristiske granulære IgA nedslagene i hudens papillespisser? Vanligvis vil ikke steroidsalve (den du bruker) ha så mye effekt på DH-utslettene (som klør helt infernalsk), Mot DH-anfall pleier man å bruke Dapson tabletter. Så her stiller jeg et spørsmålstegn til DH diagnosen / behandlingen av den. Dersom du ikke var så nøye med dietten de første årene, så kan det forklare at du fikk DH i tillegg til cøliakien, men.

En ernæringsfysiolog kan hjelpe deg med å finne den riktige glutenfrie kosten og inspirere deg til å holde en streng glutenfri diett. I tillegg tåler DH-pasientene dårlig jod-holdig mat, slik som det som lever i saltvann (saltvannsfisk etc, og jodert salt (røde saltpakker)). Jod i kosten utløser DH, men jod pleier å tolereres etter langvarig (3-7 år) glutenfri diett og DH-symptomfrihet. Du får ta en tur til legen din og legge frem problemet og eventuelt få en henvisning til en hudlege som kan vurdere utslettet du nå sliter med.

 

Trond S. Halstensen, 28. februar 2018 19.32

Bør nydiagnostisert 7-åring følges opp med blodprøver før det har gått et halvt år?

Har 7-åring med nydiagnostisert cøliaki (med vevsprøve). Fått brev om kontroll på sykehuset om 6 mnd. Bør man ta blodprøver hos fastlegen før den tid? ...

Har 7-åring med nydiagnostisert cøliaki (med vevsprøve). Fått brev om kontroll på sykehuset om 6 mnd. Bør man ta blodprøver hos fastlegen før den tid?

Randi, 14. februar 2018 09:45

Nei, cøliaki går langsomt tilbake, selv på strikt glutenfri diett. Det haster ikke, lær dere å leve glutenfritt, og la tingene ta sin tid. Bruk NCF og se om det ikke er flere jevngamle cøliakere i nærområdet dere kan få hjelp fra. Mange gode tips å få fra de som har spist glutenfritt endel år.

Trond S. Halstensen, 14. februar 2018 22.15

Hva slags oppfølging bør man få av cøliaki?

Hei. Jeg fikk påvist cøliaki i 2015. Har siden da ikke tatt noen prøver i forbindelse med cøliakien. Hvilken oppfølging anbefaler du at man bør få? Har hørt både om de som tar nye prøver hvert år og de som tar mye sjeldnere.. ...

Hei. Jeg fikk påvist cøliaki i 2015. Har siden da ikke tatt noen prøver i forbindelse med cøliakien. Hvilken oppfølging anbefaler du at man bør få? Har hørt både om de som tar nye prøver hvert år og de som tar mye sjeldnere..

Berit, 13. februar 2018 23:15

Vi anbefaler at det tas oppfølgningsprøver for å dokumentere at den glutenfrie dietten får autoantistoff-nivåene til å falle, og at eventuelle feil/under-ernæringsproblemer er rettet opp. Deretter er det litt avhengig hvor syk og hvor gammel man var når man fikk diagnosen. Desto eldre man var, desto lengre har man gått udiagnostisert og ubehandlet, og desto bedre oppfølgning trenger man fordi det da er en større fare for komplikasjoner (les slimhinne lymfekreft). Legen skal altså dokumentere at behandlingen har ønsket effekt, at det ikke dukker opp andre sykdommer og at man er ernæringsmessig restituert. Utover det, så er man egentlig frisk fra cøliakisykdommen (på glutenfri kost), men har cøliaki-diagnosen. Man er altså ikke spesielt syk siden man er blitt frisk på glutenfri kost. Så i utgangspunktet trenger man ikke faste kontroller så lenge det ikke dukker opp tilleggsproblemer.

Trond S. Halstensen, 14. februar 2018 20.06

Viser resultatene at jeg får i meg gluten?

Hei. Fikk påvist cøliaki 15.des. -17. Startet med en gang på glutenfritt. De to første ukene ble jeg veldig mye bedre. Fra nyttår har magen trøblet veldig. Mye løs avføring. Var hos legen som tok en blodprøve for å se om jeg har ...

Hei. Fikk påvist cøliaki 15.des. -17. Startet med en gang på glutenfritt. De to første ukene ble jeg veldig mye bedre. Fra nyttår har magen trøblet veldig. Mye løs avføring. Var hos legen som tok en blodprøve for å se om jeg har fått i meg gluten. Denne prøven viste 32. Iflg.legen skal denne ligge på under 7. Ved diagnose tidspunkt lå den på 128. Legen mener det må være at jeg «slurver» et sted som gjør at jeg får i meg gluten. Kan dette stemme? Føler jeg har vært så nøye siden starten. Oppleves veldig frustrerende å ikke bli bra. Kan i tillegg nevne at jeg er gravid, kan det påvirke saken?

Adele, 8. februar 2018 11:53

At du har falt fra 128 (høyere går den ikke) til 32 på ca. 2 mnd synes jeg er flott og tyder på at du spiser glutenfritt, kan ikke forvente noe raskere fall enn det. Det at magen trøblere seg behøver ikke ha noe med cøliakien å gjøre (selvom du må forvente at det tar tid å bli helt bra (1-3 år), det kan ha med graviditeten å gjøre, litt avhengig av hvor langt du har kommet. Alternativt er at du har fått i deg for mye FODmap karbohydrater og har et snev av IBS (les om FODMAP redusert diett på nettet). Uansett så synes jeg fallet i autoantistoffnivået er betryggende. Du er vel også klar over at du kan ha redusert toleranse for melksukker i de første 3 mnd/så lenge tarmen ikke er blitt helt bra så dersom du har begynt med melkedrikking kan det være årsaken til diaren siden du har en forbigående sekundær laktoseintoleranse. Jeg håper du fikk tatt en tynntarmsbiopsi også, og ikke fikk diagnosen på bakgrunn av blodprøvesvaret alene, for NAV er sære på dette hos voksne.

Trond S. Halstensen, 14. februar 2018 18.47

Har man krav på oppfølging av fastlege etter en cøliaki-diagnose?

Etter man har fått diagnose cøliaki, hva slags oppfølging har man krav på fra fastlege (om noe)? Eller hva kan man forvente seg at fastlegen følger opp? ...

Etter man har fått diagnose cøliaki, hva slags oppfølging har man krav på fra fastlege (om noe)? Eller hva kan man forvente seg at fastlegen følger opp?

Hege Marie, 4. februar 2018 14:18

Det er ingen krav om oppfølgning eller pakkeforløp, men vi i NCF har laget noen retningslinjer om oppfølgning av nydiagnostiserte voksne cøliakipasienter. Stort sett så vil vi at fastlegen passer på at man får fylt opp lagrene med vitaminer og sporstoffer/mineraler, at det går greit på GFD og eventuelt være obs om tilstanden skulle forverre seg (utvikling av såkalt refraktær cøliaki). I praksis overføres behandlingen av cøliakipasienter til NCF og lokallagene. Dersom alt går greit, er man frisk etter ca. 1-3 år på GFD. Man trenger i utgangspunktet ingen ekstra oppfølgning fra fastlegen etter at man har blitt frisk, for selv om man har diagnosen cøliaki så har man ikke lenger sykdommen cøliaki. 

Trond S. Halstensen, 07. februar 2018 18.46

Når kan 12-åringen forvente bedring på glutenfri kost?

Hei! Min sønn på 12 år fikk påvist cøliaki for ca. 5 uker siden, og har spist så og si glutenfritt siden da. Jeg sier "så og si" da vi har hatt et par feilskjær. Han har mye vondt, spesielt rett etter måltidene. Han kommer seg verken ...

Hei! Min sønn på 12 år fikk påvist cøliaki for ca. 5 uker siden, og har spist så og si glutenfritt siden da. Jeg sier "så og si" da vi har hatt et par feilskjær. Han har mye vondt, spesielt rett etter måltidene. Han kommer seg verken på skolen eller fotballtrening. Sovner sent om kvelden. Alt dette pga. smertene. Det jeg lurer på er, når kan han merke en forbedring i mage/tarmregionen? Så vondt å se han ha det sånn. Hilsen en utålmodig mamma

Hege, 30. januar 2018 21:25

Det er vanskelig å holde seg unna alt som har gluten i seg før man blir vandt til det, og feilskjærene forsinker tilhelingen. Det er vanskelig å si noe generelt fordi det er så individuelt hvor fort man normaliseres, men det tar tid. De fleste blir vesentlig bedre i løpet av de første 3 mnd (husk at han ikke tåler laktose (melkesukker) før tarmen har blitt bedre (3-6 mnd)). Men så kan det ta ett år, og i noen få tilfeller lengere tid, før de er seg selv igjen (ca 90% av barna er bra etter ett år på glutenfri kost). Så dere må nok være tålmodige og prøve så godt dere kan å holde ham unna glutenholdige produkter. Det er også en utfordring for en 12-åring å holde seg unna alt som er godt og glutenholdig, men reagerer han akutt, så er det lettere å unngå alt som kan mistenkes å inneholde gluten (hvetemel).  

Trond S. Halstensen, 31. januar 2018 19.22

Er det nødvendig med koloskopi når man har cøliaki?

Hei. Jeg fikk i fjor etter blodprøve og gastroskopi vite at jeg har cøliaki. Nå et år senere har jeg fått time til koloskopi. Jeg fikk beskjed når jeg fikk diagnosen at jeg ville ny time til gastroskopi etter ca et år, ikke noe snakk om koloskopi. Er den u...

Hei. Jeg fikk i fjor etter blodprøve og gastroskopi vite at jeg har cøliaki. Nå et år senere har jeg fått time til koloskopi. Jeg fikk beskjed når jeg fikk diagnosen at jeg ville ny time til gastroskopi etter ca et år, ikke noe snakk om koloskopi. Er den undersøkelsen virkelig nødvendig? Jeg har utrolig angst for den undersøkelsen, og kommer nok til å avlyse den.

K.A. 29. januar 2018 22:07

Om du ikke har fått time til colonoskopi pga av noe helt annet, så virker det som om noen har surret litt. Ring sykehusets medisinske poliklinikk /der innkallingsbrevet kommer fra og ta det opp med dem, muligens er det bare en "skrivefeil".

Trond S. Halstensen, 31. januar 2018 19.19

Blir tarmen skadet ved enkeltstående glutenuhell?

Hei! Jeg lurer på om tarmen blir skadet ved enkeltstående glutenuhell ved cøliaki? For en del år siden leste jeg om en dansk studie som viste at enkelte fikk endringer i tarmen etter en uke ved inntak av en halv skive glutenholdig brød daglig (men ikke alle). Finnes d...

Hei! Jeg lurer på om tarmen blir skadet ved enkeltstående glutenuhell ved cøliaki? For en del år siden leste jeg om en dansk studie som viste at enkelte fikk endringer i tarmen etter en uke ved inntak av en halv skive glutenholdig brød daglig (men ikke alle). Finnes det mer forskning på hvilke mengder gluten som skal til for å gjøre skade? Bortsett fra at de fleste av oss blir akutt dårlig? 😣 Mange sier de er syke lenge etter uhell. Basert på den studien jeg leste om får mange år siden, har jeg tenkt at uhell ikke gjør den type skade. Vennlig hilsen Cecilie

Cecilie, 15. januar 2018 10:21

Det er stor individuell variasjon om hvor mye gluten man tåler før sykdommen reaktiveres. I tillegg er det andre deler av immunsystemet som har blitt aktivert hos noen, men ikke alle med cøliaki. Så noen reagerer akutt på gluteninntak, mens andre ikke kjenner noe før de eventuelt blir cøliakisyke igjen (på kontinuerlig gluteninntak). 

Enkelte forskere har undersøkt hvordan tarmen reagerer akutt på gluteninntak (men dette har kun vært utført på noen få pasienter). Hos en engelsk pasient førte glutenspising til akutte skader på overflateepitelet og akutt betennelse. Så hos enkelte (og vi må anta det er de som reagerer kraftig på enkelthendelser) så gir "uhell" skade på tarmen, men tarmen gror raskt tilbake. Mange uhell etter hverandre øker immun-beredskapen i tarmen og vil nok gi økende reaksjoner mens cøliakisykdommen reaktiveres med fornyet autoantistoff produksjon. Men her er det mye vi ikke vet. Siden det er så stor individuell variasjon, så skal alle med cøliaki holde seg borte fra glutenholdige produkter (så godt de kan), og ellers forsøke å leve så normalt som mulig (livet skal tross alt leves). 

Trond S. Halstensen, 17. januar 2018 19.12

Kan jeg ha refraktær cøliaki?

Hei. Jeg fikk diagnosen cøliaki for ca to og et halvt år siden. Har mest sannsynlig hatt cøliaki hele livet, men det ble ikke oppdaget før jeg var 24. Jeg lever på streng gluten-, laktose- og hvetestivelsefri diett, men jeg blir ikke bedre. Har prøvd lav fodma...

Hei. Jeg fikk diagnosen cøliaki for ca to og et halvt år siden. Har mest sannsynlig hatt cøliaki hele livet, men det ble ikke oppdaget før jeg var 24. Jeg lever på streng gluten-, laktose- og hvetestivelsefri diett, men jeg blir ikke bedre. Har prøvd lav fodmap, men det hjelper heller ikke. Avføringen min veksler mellom forstoppelse og diare, jeg har ikke hatt en eneste dag med "normal" mage på årevis. Magen min hovner opp med det samme jeg spiser noe, ofte uten luftplager, men like ofte med. Blodprøver og andre prøver er fine. Jeg tok koloskopi uten egentlig noe resultat, men legen sa de hadde sett noen røde prikker i tarmen. Fikk ikke høre noe mer utover det. Hva kan gjøres videre? Jeg er helt utslitt av dette. Kan det være refraktær cøliaki?

June, 12. januar 2018 12:38

Umulig å vite om dette er en variant av refraktær cøliaki, til det så må du igjennom en ny tynntarmsbiopsi. Men, ca. 20 % av cøliakerer har en IBS og det kan være veldig vanskelig å følge en FODMAP redusert diett i lang nok tid til å få roet ned tarmen (minimum 10 -14dager med streng diett). Kliniske ernæringsfysiologer har erfaring i slike dietter og kan sikker hjelpe deg. Du må bare være streng med deg selv i ca. 14 dagers tid og hjelper ikke en nesten FODMAP-fri diett, så er det noe annet. En typisk ellimineringsdiett kan bestå av kun kyllingfilet og ris i 10-14 dager. Hjelper ikke det, så er det muligens noe annet som plager deg.

Trond S. Halstensen, 17. januar 2018 18.26

Tror du det er noe sjans for at jeg ikke har cøliaki?

Hei. Har tatt 3 biopsier, nr. 1 i 2009 viser tegn til cøliaki - blodprøver normale og ingen diagnose. Ny biopsi 2016 - tydelig forverring og biopsi viser cøliaki - normale blodprøver - får diagnosen cøliaki. 1 år på glutenfritt kosthold og ny gast...

Hei. Har tatt 3 biopsier, nr. 1 i 2009 viser tegn til cøliaki - blodprøver normale og ingen diagnose. Ny biopsi 2016 - tydelig forverring og biopsi viser cøliaki - normale blodprøver - får diagnosen cøliaki. 1 år på glutenfritt kosthold og ny gastroskopi som er normal. I følge lege kan jeg forsøke glutenholdig kosthold 1 år for så å ha ny biopsi, siden jeg ikke har de normale utslagene på blodprøvene som er vanlig ved cøliaki. Dersom denne igjen er dårlig er diagnosen 100% sikker. Jeg er veldig usikker på om jeg skal fortsette på glutenfritt eller ta sjansen på å prøve glutenholdig mat igjen. Tror du det er noe sjans for at jeg ikke har cøliaki? Mvh Anja

Anja, 10. januar 2018 18:11

Du har fått påvist cøliakiforandringer i tarmen i 2009 og i 2016, så normalisering av tarmen på GFD. Antar du har den "riktige" HLA-varianten (DQ2 og/eller DQ8 positiv). NAV burde godta denne utredningen (husk kun spesialist kan stille diagnosen), og du har nok cøliaki. Men det er riktig som legen din sier at den klassiske måten å stille cøliakidiagnosen på var å få frem sykdommen igjen på normal kost (desto mer boller/pizza/kaker/brød, desto bedre), og da har du 100% sikker cøliaki. Spørsmålet er om du trenger det ettersom du allerede har fått cøliakidiagnosen av en spesilist. Mottar du grunnstønad fra NAV?

Trond S. Halstensen, 10. januar 2018 19.03

Vet du om sunne alternativer når man lever glutenfritt?

Hei. Jeg er aktiv med trening 3-5 dager i uken der jeg fokuserer på moderat til høyintensitets styrketrening og kondisjon. Jeg har alltid slitt med overvekt og har en nevromuskulær sykdom i tillegg til at jeg fikk cøliaki diagnose da jeg var 12, nå er jeg 26. Jeg har ...

Hei. Jeg er aktiv med trening 3-5 dager i uken der jeg fokuserer på moderat til høyintensitets styrketrening og kondisjon. Jeg har alltid slitt med overvekt og har en nevromuskulær sykdom i tillegg til at jeg fikk cøliaki diagnose da jeg var 12, nå er jeg 26. Jeg har hatt en vektnedgang på 25 kg på over 2 år, men sliter med å få i meg sunn mat og spise riktig. Vet du om sunne alternativer når man lever på glutenfritt og har man krav på ernæringsfysiolog selv når man har hatt diagnose i nesten 10 år ?

Ingebjørg, 09.Januar 2018 07:37

Sentralsykehuset i ditt område skal ha et læring og mestringssenter som har cøliakikurs, men du kan mest sansynelig det som undervises der fordi det er beregnet på nydiagnostiserte. Det meste av maten vår er naturlig fri for gluten, særlig om man unngår ferdilaget mat/produkter.  Når du vil ned i vekt så er det en utfordring å spise "kalorifattig" næringsrik mat. Men ved siden av enkelte vitaminer/mineraler (D-vitamin/jern) så burde et normalt brødfritt norsk kosthold gi deg det du trenger. Vektnedgang på 1 kg i mnd i 2 år er imponerende, men du bør ikke tape vekt raskere enn dette. Du kan få henvisning til ernæringsfysiolog hos legen din som også kan ta noen blodprøver som kan påvise om du har mangel på endel vitaminer/sporstoffer. Har du ikke det så bør du ikke bekymre deg.

Trond S. Halstensen, 10. januar 2018 18.22

Hvor stor mengde gluten tåler tarmene før man blir syk?

Hvor stor mengde gluten tåler tarmene før man blir syk? Ved et uhell spiste jeg 2-3 biter av Kims Julestjernechips, før noen kommenterte at den ikke var glutenfri (misforståelse, trodde først de sa glutenfri...). Jeg får ta reaksjonen som den kommer, men sitter...

Hvor stor mengde gluten tåler tarmene før man blir syk? Ved et uhell spiste jeg 2-3 biter av Kims Julestjernechips, før noen kommenterte at den ikke var glutenfri (misforståelse, trodde først de sa glutenfri...). Jeg får ta reaksjonen som den kommer, men sitter her og lurer egentlig på om man kan slippe unna reaksjon hvis man får i seg minimalt? Min datter fikk spyttet ut chipsbiten, og skylt munnen sin. Kan det hindre en reaksjon på tarmene? Er det forskjell om man får i seg 3 biter kontra større mengder, eller reagerer tarmene uavhengig av mengde så lenge det er gluten i det man har spist?

Monica, 16. desember 2017 22:02

Jeg forstår usikkerheten. Og det er store forskjeller hvordan man reagerer. Selve den autoimmune cøliakisykdommen tar tid å bygge opp (på glutenholdig mat) og tid å bli kvitt (på glutenfri kost) så den i seg selv burde ikke gi akutte plager ved glutenuhell når man ellers spiser glutenfritt. Men andre deler av immunsystemet kan også være rettet mot gluten som kan forklare den akutte reaksjonen noen, men ikke alle får av gluten "uhell". Ta det med ro, det skjer neppe så mye i tarmen av en enkelhendelse, bare det ikke blir en vane.

Trond S. Halstensen, 20. desember 2017 18.56

Når kan jeg forvente svar på mine prøver?

Hei! Vet du noe mer om hvor lang tid det kan ta før jeg får svar på immunhistokjemisk analyse av biopsier som ble tatt ved gastroskopi på Lovisenberg sykehus 30.mai i år? Jeg venter i spenning på resultatet. Med vennlig hilsen Mary-Ann. ...

Hei! Vet du noe mer om hvor lang tid det kan ta før jeg får svar på immunhistokjemisk analyse av biopsier som ble tatt ved gastroskopi på Lovisenberg sykehus 30.mai i år? Jeg venter i spenning på resultatet. Med vennlig hilsen Mary-Ann.

Mary-Ann, 13. desember 2017 16:48

Trond S. Halstensen,

Når bør blodprøvene normaliseres?

Datteren min på snart 2 år har fått påvist cøliaki for en stund siden og vi gjør så godt vi kan med å kun gi henne glutenfri kost. Vi syntes det gikk fint helt til vi fikk svarene på blodprøvene hennes, hun fikk påvist noe gluten i...

Datteren min på snart 2 år har fått påvist cøliaki for en stund siden og vi gjør så godt vi kan med å kun gi henne glutenfri kost. Vi syntes det gikk fint helt til vi fikk svarene på blodprøvene hennes, hun fikk påvist noe gluten i blodet. Det vi ikke fikk vite er hvor lenge disse verdiene ligger i blodet. Hun fikk nemelig en liten bit med brød i munnen i barnehagen, men den ble nappet ut av munnen hennes. Dette skjedde en god stund før blodprøven så vi kunne trengt en pekepinn på om det kan ha vært det eller om det er noe annet i hjemmet som var utslagsgivende. Takk på forhånd

Marcus, 12. desember 2017 13:34

Det er litt vanskelig å forstå hva som menes med påvisning av gluten i blodet. Vi (leger/laboriatorier) gjør ikke slike tester. Dersom det er påvist fortsatt forhøyet IgA anti-transglutaminase-2 så er det avhengig av hvor lenge hun har spist glutenfri kost. Det tar en stund før ting normaliseres.

Trond S. Halstensen, 13. desember 2017 19.09

Har det gått tilstrekkelig tid uten gluten for å kunne se om det har skjedd en tilhealning?

Det skal taes en biopsi for andre gang. Stått på glutenfri diett i ca. tre mnd. da denne nye prøven skal taes. For å sjekke om tottene har kommet tilbake. Har det gått tilstrekkelig tid uten gluten for å kunne se om det har skjedd en tilhealning? Eller bør...

Det skal taes en biopsi for andre gang. Stått på glutenfri diett i ca. tre mnd. da denne nye prøven skal taes. For å sjekke om tottene har kommet tilbake. Har det gått tilstrekkelig tid uten gluten for å kunne se om det har skjedd en tilhealning? Eller bør man vente ennå lenger med denne biopsien.

Hanne, 08. desember 2017 14:21

Det må nesten legen din avgjøre. Noe har sikkert skjedd, men helt tilfrisknet har du neppe blitt på 3 mnd. 

Trond S. Halstensen, 13. desember 2017 18.28

Klikk på logoene for mer info