Arkiv

Resultat: Ikke-cøliakisk glutensensitivitet (45) viser 1 - 20

Er det kun cøliaki som gir nevrologiske symptomer, eller kan også sensitivitet og hveteallergi gi dette?

Nevrologiske forstyrrelser. Jeg har i veldig mange år gått med udiagnotisert og ubehandlet sykdom, det har vært en kamp å ikke bli trodd. I løpet av de siste månedene har jeg fått flere diagnoser: Spondylartritt, psoriasisartritt og Morbus Chron. Er fremdel...

Nevrologiske forstyrrelser. Jeg har i veldig mange år gått med udiagnotisert og ubehandlet sykdom, det har vært en kamp å ikke bli trodd. I løpet av de siste månedene har jeg fått flere diagnoser: Spondylartritt, psoriasisartritt og Morbus Chron. Er fremdeles under utredning. Nevrologiske symptomer: muskelrykninger, nummenhet, brenninger/svie, nevropati ( i perioder alvorlige som går på hjerte og pust) nervesmerter, overaktiv blære, tics osv. Har vært utredet mange ganger tidligere av nevrologer, uten funn av nevrologisk sykdom. Dermed har de trekt på skuldrene, ikke prøvd å finne årsak og sendt meg hjem med nervesperrende medisiner, neurontin, lyrica, sarotex osv som ikke har hjulpet. Nå er det mulig ubehandlet chrons har gitt disse nevrologiske symptomene, men gastrolege sier det er mer vanlig ved cøliaki. Til min store frustrasjon ble det IKKE tatt biopsi med tanke på cøliaki ved nylig gastroskopi. Det er tatt en blodprøve, mener det kun sto cøliaki på blodprøveglasset. Tatt for 1 mnd siden, ikke fått resultat. Det er svært viktig for meg å få utredet dette skikkelig. Spørsmålene til deg blir da: Er det kun cøliaki som gir nevrologiske symptomer, eller kan også sensitivitet og hveteallergi gi dette? Hvordan kan dette på best mulig måte utredes, hvilke prøver er aktuelle?

Jorunn, 30. mai 2018 08:23

Polyneuropati forekommer oftest helt uavhengig av annen sykdom, inkludert cøliaki. Det er mange ulike varianter av  polyneuropati, mange med ulike autoantistoffer. Det er beskrevet neuropati ved Crohn også, da som en følgetilstand av folinsyremangel. Cøliaki er ikke en hyppig årsak til polyneuropati, men det forekommer om enn ikke oftere enn ellers i en normal befolkning. Ingen diagnostisk rutineprøve man kan ta utover de man pleier å ta for å diagnostisere cøliaki.

Trond S. Halstensen, 30. mai 2018 19.10

Bortfaller stønaden ved diagnosen non-cøliakisk glutenintoleranse?

Hei! Et oppfølgingsspørsmål til spørsmålet jeg la inn for noen dager siden ang at NAV ønsker at jeg skal gjennomgå en kontrollert provokasjon med gluten hos spesialist: Jeg leser i et tidligere spørsmål du har svart på at diagnosen non...

Hei! Et oppfølgingsspørsmål til spørsmålet jeg la inn for noen dager siden ang at NAV ønsker at jeg skal gjennomgå en kontrollert provokasjon med gluten hos spesialist: Jeg leser i et tidligere spørsmål du har svart på at diagnosen non-cøliakisk glutenintoleranse bortfaller hos nav? Eller har bortfalt? Stemmer dette? Vil man uansett ikke få grunnstønad lengre ved denne diagnosen? Og hvis ja, hvorfor ber NAV meg da gjennomgå en provokasjon? Jeg forstår det sånn at diagnosen bortfaller fordi det er fruktanene i hvetemelet man heller reagerer på. Jeg leser på lista over andre matvarer med høyt innhold av fruktaner, og får ikke dette helt til å passe på meg. Jeg spiser ALT av annen MAT (løk og hvitløk omtrent hver dag) bortsett fra gluten, og er fullstendig symptomfri. Har aldri problemer med magen. Er det sannsynlig at det er fruktaner som er problemet da? På forhånd takk for svar! Denne tjenesten er gull verdt.

Anne , 13. mai 2018 01:25

Siden man ikke kan utelukke muligheten for at noen faktisk reagerer på gluten så ber NAV om objektiv diagnostisk kriterier. Men de som undersøkt dette har altså sett at flertallet reagerte på den blindete fruktanprovokasjonen, ikke på gluten. Mulig det er noe mer i hvetemelet man kan reagerer på (man har bevis for at endel pasienter reagerer på andre ikke-gluten komponeneter i hvetemelet). Men for NAV sine saksbehandlere gjelder det kun om det er gluten man reagerer på eller ikke. Jeg forstår godt at du blir litt frustrert, og man har helt sikkert ikke kommet til bunds i problemet, men foreløpig så har vi ikke data som støtter en ikke-cøliakisk GLUTEN-sensitivitet.

Trond S. Halstensen, 16. mai 2018 19.00

Må jeg gjennom en provokasjon med gluten?

Hei! Jeg fikk diagnose non-cøliakisk glutenintoleranse på Rikshospitalet i 2009, og har grunnstønad pga dette. Grunnstønaden vurderes hvert tredje år, og tidligere har det vært hos fastlege. I år kommer det melding om at det må uttalelse fra spesial...

Hei! Jeg fikk diagnose non-cøliakisk glutenintoleranse på Rikshospitalet i 2009, og har grunnstønad pga dette. Grunnstønaden vurderes hvert tredje år, og tidligere har det vært hos fastlege. I år kommer det melding om at det må uttalelse fra spesialist til. Jeg er henvist dit av legen, har fått time, og NAV skriver i et brev at jeg skal ha kontrollert provokasjon. Med tanke på livskvaliteten min før jeg sluttet med gluten, er jeg fortvilt over å skulle gjennomgå en provokasjon. På slutten var det eneste jeg klarte omtrent å ligge på sofaen. Nå har jeg et fullstendig normalt liv. Da jeg tok blindtest på rikshospitalet var jeg dårlig i lang tid av 6 gram hvetemel. Nå har jeg små barn, full jobb, osv. Vet du om dette er noe som man bestemt må gjøre hvert tredje år?

Anne , 10. mai 2018 10:14

Ja, NAV sine regler er dette nedfelt fordi man ikke viste om ikke-cøliakisk glutensensitivitet var en livslang "sykdom"/tilstand. Men etter de nyeste undersøkelsen utført både i Australia, på Rikshospiatel og på Lovisenberg sykehus har man kommet fram til at denne tilstanden ikke skyldes gluten i hvetemelet, men mest sannsynlig de ikke absorberbare karbohydratene i hvetemel, fruktaner. Da blir denne tilstanden ikke en ikke-cøliakisk glutensensitivitet, men en del av IBS (tykktarmskatar) syndromet og derved ikke noe NAV har i sitt regelverk. Pasientene vi eller Rikshospitalet undersøkte, reagerte ikke på renset gluten i dobbelt blindet forsøk. At NAV nå forlanger blindet glutenprovokasjon for å videreføre grunnstønaden er derfor i tråd med regelverkets bestemmelse om objekltive diagnostiske kriterier. Problemet er at ingen sykehusavdelinger gjennomfører slike blindete glutenprovoseringer. I tillegg har forskningsmiljøene konkludert med at man mangler vitenskapelig dokumentasjon på at dette faktisk er en sykdom da pasientene som trodde de reagerte på gluten, faktisk kun reagerte på Fruktan provokasjon (Rikshospitalet). NAV kommer mest sannsynlig til å avvise søknaden din om du ikke kan dokumentere at du reagerer på selve gluten i hvetemelet. At du faktisk reagerer på hvetemel blir en annen diskusjon som vi ikke har tatt med NAV ennå. I tillegg kan jeg informere om at grunnstønaden vil komme til å bli redusert da det ikke lenger er så store meromkostninger å spise glutenfritt. Hvor kraftig reduksjonen blir er det vanskelig å vite før man har kalkulert meromkostningene ved GFD, men prosessen er igang.

Trond S. Halstensen, 16. mai 2018 18.10

Skal jeg ikke få stønad for glutensensitetivet lengre?

Jeg har fått grunnstønad for non-cøliaki glutenintoleranse frem til nå, fikk brev fra nav om revurdering, henvist til spesialist for provokasjonstest, men henvisningen ble avvist med beskjed om at rådgivende overlege i nav sier det ikke gis støtte til denne dia...

Jeg har fått grunnstønad for non-cøliaki glutenintoleranse frem til nå, fikk brev fra nav om revurdering, henvist til spesialist for provokasjonstest, men henvisningen ble avvist med beskjed om at rådgivende overlege i nav sier det ikke gis støtte til denne diagnosen. Stemmer dette? I tilfelle må det ha blitt forandring i reglene og jeg har ikke funnet det noen plass, så kan du i tilfelle fortelle hvor det står.

Anne, 09. mai 2018 15:22

Vi kjenner til problemstillingen. Synes vel det er påfallende at de ikke har endret instruksjonen før de sier det ikke lenger er mulig. Men ja, diagnosen er nå bortfalt da det viser seg at det ikke er gluten som utløser plagene men FODMAP karbohydratene fruktaner i hvetemelet. Så det er egentlig en IBS og det gir ikke NAV støtte for.

Trond S. Halstensen, 09. mai 2018 20.28

Hvorfor går ikke verdien på Anti-Deamidert gliadin IgG ned ved glutenfritt kosthold?

Hei, Jeg har spørsmål angående Anti-Deamidert gliadin IgG. Jeg har hatt denne verdien forhøyet i nesten 10 år, selv om jeg spiser gl.fritt. Sliter fortsatt med magen. Lurer på om du vet hvorfor denne verdien ikke går ned ved glutenfritt kosthold? Er 100% s...

Hei, Jeg har spørsmål angående Anti-Deamidert gliadin IgG. Jeg har hatt denne verdien forhøyet i nesten 10 år, selv om jeg spiser gl.fritt. Sliter fortsatt med magen. Lurer på om du vet hvorfor denne verdien ikke går ned ved glutenfritt kosthold? Er 100% sikker på at jeg spiser glutenfritt. Anti-tTG Iga [1. DQ2/DQ8 negativ. Fecesprøver er også uten funn.

Lisa S., 6. april 2018 14:11

IgG mot deamidert gliadin er ikke så cøliakispesifikk som man kan få inntrykk av. Lett til moderate forhøyelse sees relativt ofte hos vanlige, ikke cøliakere. Når du i tillegg ikke har vevstypen HLA-DQ2.5 eller DQ8 (og muligens heller ikke den noe svakere cøliakiassosierte vevstypen HLA-DQ2.2), så blir spørsmålet hvorfor du spiser glutenfritt. Hvem stilte en eventuell cøliakidiagnose på deg¨? Dette kan da også forklare hvorfor du ikkke har blitt frisk på glutenfri kost fordi det ikke har vært gluten i hvetemelet som har gjort deg syk.

Hva som da er årsaken til magesmertene er da fortsatt ukjent, og bør utredes. IBS?

Trond S. Halstensen, 11. april 2018 18.55

Hvor mye gluten må inntas for å bekrefte/avkrefte DH?

Hei Trond! Jeg har symptomer som indikerer cøliaki og DH. Dessverre så er jeg på GFD. Men jeg har vært igjennom dobbelblind randomisert test hvor legene konkluderer med at jeg har en glutenintoleranse. Jeg reagerer ikke på fruktaner (kan spise et lass med jordskokk ute...

Hei Trond! Jeg har symptomer som indikerer cøliaki og DH. Dessverre så er jeg på GFD. Men jeg har vært igjennom dobbelblind randomisert test hvor legene konkluderer med at jeg har en glutenintoleranse. Jeg reagerer ikke på fruktaner (kan spise et lass med jordskokk uten å bli dårlig, f.eks.). Dessuten så har jeg andre symptomer på gluten enn bare gastro/mage/tarm symptomer. Jeg har også gått igjennom mølla på egenhånd med FODMAP via Monash University sin app, og min konklusjon er fremdeles den samme: Jeg tåler ikke gluten. Jeg var rimelig sikker på at jeg hadde cøliaki og potensielt også DH. Men, så kom prøveresultatene på HLA-testen. Jeg har negative prøveresultater på HLA DQ2 og DQ8! Det som da er konklusjonen er at det er svært lite sannsynlig at jeg har cøliaki. Vet du hvor liten sannsynlighet det egentlig er snakk om i %? Og hva bør videre vurderinger innebære? Og hvor lite sannsynlig er det da også at jeg har DH? I %? Og hva bør videre vurderinger innebære? Hvis jeg ikke har cøliaki, og tåler fruktaner - Hva har jeg da? Kan det være NCGS med ATI-intoleranse? Ref: https://gastroenterologen.no/2017/10/ikke-coliakisk-gluten-sensitivitet/ Mest av alt så ønsker jeg bare å få en formell diagnose slik at jeg kan være bedre rustet i tilfelle barna mine skulle få noe lignende. PS: For å få en positiv jod-test og/eller biopsi, hvor mye gluten må inntas for å bekrefte/avkrefte DH? Samme som med cøliaki?

Anonym, 21. mars 2018 15:52

Som du vet så har både vi og andre (RH) utført blindet glutenprovosering, og ingen av de vi testet med dobbelt provosering hadde glutenreaksjon. Forskere ved RH påviste at dette var en FODMAP reaksjon på fruktaner, og muligens er fruktanene i hvetemel anderledes enn i jordskokk, men slik du opplever det så er det noe spesielt i hvetemel du reagerer på. Er man HLA-DQ 2.5 og HLA-DQ 8 negativ (og heller ikke har noen av de kjedene disse HLA-molekylene er bygget opp av), så er det veldig liten sansynlighet for at man har cøliaki som årsak til hvetemelsreaksjonen Mindre enn 1 % av cøliakere mangler HLA-DQ 2.5 og / eller HLA-DQ 8 . Som du påpeker har man diskutert om man reagerer på hvetemelets innhold av ATI (amylase trypsin inhibitor) via vårt medfødte immunsystem, men dette er ikke helt avklart ennå. 

Dersom du ønsker å glutenprovosere deg så bør du gjøre det i samarbeid med en spesialist (hudlege/gastroenterolog). DH diagnosen kan stilles på hudbiopsi fra frisk hud, hvor det kan påvises IgA nedslag i hudens "papiller" (spesialundersøkelse), om utslettet er aktivt. Vi pleier å si at 2 brødskiver om dagen i minimum 6 uker er nok for de fleste skal man undersøke på cøliaki. Ved DH er det store variasjoner avhengig av hvor lenge man har spist glutenfritt.  Gjør dette i samarbeid med legen din.

Trond S. Halstensen, 21. mars 2018 21.46

Kan jeg ha cøliaki selv om det ikke ble påvist på gastroskopien?

Siden 6-7 års alder har jeg vært plaget med magen. Jeg har i lengre perioder levd på glutenfritt kosthold etter anbefaling fra lege da det har hatt god effekt på mine plager, som for uten magevondt/diaré/luft har vært slapphet, vonde ledd og nupper i huden (spesi...

Siden 6-7 års alder har jeg vært plaget med magen. Jeg har i lengre perioder levd på glutenfritt kosthold etter anbefaling fra lege da det har hatt god effekt på mine plager, som for uten magevondt/diaré/luft har vært slapphet, vonde ledd og nupper i huden (spesielt overarmer) Mine blodprøver er normale, legen som gjorde gastroskopi sa under undersøkelsen det så ut som jeg hadde cøliaki (trodde ikke man kunne se sånt med det blotte øyet), men biopsiene var normale. Han anbefalte meg likevel å teste ut glutenfritt kosthold igjen siden jeg hadde så god effekt som barn. To av mine tre barn har cøliakidiagnosen. Etter at de fikk diagnose har jeg også spist glutenfritt igjen nå i ca 4 år. Gjorde i dag en test hvor jeg spiste et vanlig hamburgerbrød. Etter 4-5 timer buldret det i magen, magesmerte og resultatet ble diaré. Blir så usikker på om jeg skal fortsette å spise glutenfritt eller om jeg skal forsøke å få en diagnose. Kanskje kan det være non-cøliakisk glutenintoleranse, men det er vel ikke enkelt å diagnostisere? Tror du jeg kan ha cøliaki selv om det ikke ble påvist på gastroskopien?

Silje, 27. januar 2018 00:59

Dette er veldig vanskelig å vurdere over nettet. Det spiller liten rolle hva jeg tror, fordi man må kunne dokumentere cøliakien, og da må man være cøliakisyk. Det blir man kun om man spiser nok gluten, minimum 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker, men ofte skal det mer til og over lengere periode før en cøliaki reaktiveres. Taes det en tynntarmsbiopsi mens man spiser lite gluten, kan tynntarmen ha så uspesifike forandringer at man ikke kan konkludere med cøliaki. Spiser man glutenfritt så blir man frisk av sin cøliaki. Ikke-cøliakisk glutenintoleranse/sensitivitet ser nå ut til ikke å skyldes gluten men FODMAP karbohydratene i hvetemelet (Fruktaner), og de reagerer man relativt raskt på, men da har man en IBS og ikke en cøliaki. Det er to ulike hensyn å ta. På den ene siden skal du kunne spise mat du tåler, og du tåler ikke hvetemel-basert mat. På den andre siden har du NAV sine krav til dokumentert diagnose som forutsetter at du blir undersøkt mens du er cøliaki-syk, slik at cøliakien kan dokumenteres. Uten slik dokumentasjon, ingen grunnstønad. Da må man gjøre noen valg, enten starte med å spise vanlig glutenholdig mat til du blir så syk at en eventuell cøliaki kan dokumenteres (evnt først via blodprøver, så ny tynntarmsbiopsi), eller så spiser man glutenfritt fordi man trives best med det. Mange av oss har matvarer som vi ikke tåler, og de holder vi oss bare unna. De diagnostiske kriteriene er veldig strenge fordi NAV kan gi grunnstønad for fordyrende kosthold. Jeg kan opplyse om at departmentet går igjennom meromkostningen for et glutenfritt kosthold i disse dager, og det ligger i kortene at de kommer til å redusere kraftig på grønnstønadens beløp, så her kommer det endringer, men hva det ender opp med? Ja, det vil tiden vise.

Trond S. Halstensen, 31. januar 2018 18.45

Reagerer kraftig på gluten, kan jeg ha cøliaki?

Hei. Jeg er 35 år og har vært plaget med forstoppet mage, luft i magen, oppblåst og angst hele oppveksten. Fikk migrene da jeg var 18 år og var vært veldig plaget med smerter og kronisk spenningshodepine og ukentlige migrene anfall. Tok en matintoleransetest for 3 &arin...

Hei. Jeg er 35 år og har vært plaget med forstoppet mage, luft i magen, oppblåst og angst hele oppveksten. Fikk migrene da jeg var 18 år og var vært veldig plaget med smerter og kronisk spenningshodepine og ukentlige migrene anfall. Tok en matintoleransetest for 3 år siden og hadde utslag på mye glutenholdig korn og meieriprodukter. Startet på diett og etter 4 dager var hodepine og migrene helt borte. Da hadde jeg hatt konstant hodepine i 15 år, og jeg stod og gråt i dusjen når jeg opplevde dette. Begynte å introdusere spelt, men ble da akutt dårlig. Har tatt prøve hos lege for cøliaki, men ingen funn. Lever nå glutenfritt, men ved uhell i selskap eller restaurant, reagerer jeg veldig kraftig med oppkast, sterk kvalme og migrene. Kaster opp et helt døgn etter inntak av små mengder gluten, og det kommer bare væske/slim etterhvert. Klarer ikke reise meg opp fra sengen, og sitter å kaster opp i en bøtte konstant. Helt forferdelig. Tror du jeg har cøliaki? Og finnes det noen prøve jeg kan ta for å finne mer ut av dette. Etter at jeg startet å spise glutenfritt har jeg fått energi, overskudd, god søvn, godt immunforsvar, en velfungerende mage og er på do hver dag. Føler meg sterk og psyken er mye bedre. Ingen tvil om at gluten er som gift for kroppen min, men jeg leter etter svar på hva som er årsaken til at jeg reagerer så kraftig på gluten. Mvh Randi

Randi, 14. januar 2018 11:04

Veldig vanskelig å vite om du har en variant av cøliaki siden du ikke har tatt cøliakiblodprøver mens du spiste "normal" glutenholdig kost. Det er varianter av glutenin allergi/intoleranse som har migrene som ett av flere symptomer, men disse er mer sjeldne og faller ofte ikke under klassisk cøliakidiagnostikk. Så her er det ingen enighet og ingen godtatte diagnostiske prosedyrer (og ikke noe NAV godtar uten "blindet" ren gluten provosering).  Det er mer enn gluten i korn, mange andre proteiner man kan ha en allergisk reaksjon mot (som ofte lar seg dokumentere på blodprøver). Du beskriver så kraftige akutte reaksjoner at det passer best med allergisk reaksjon og ikke cøliaki. Men skal du kunne dokumentere at du har en hveteallergi må du nok gjennom en blindet provosering, hvor du ikke vet hva du får i deg. Dette må gjøres på et sykehus eller legekontor hos spesialist, for at NAV skal kunne innvilge grunnstønad.

Trond S. Halstensen, 17. januar 2018 18.36

Stemmer det at vi med Non-cøliakisk glutenintoleranse kan venne oss til gluten?

Berit Nordstrand skriver følgene i sin blogg: Er du glutenintolerant og har levd på næringsfattige, glutenfrie melblandinger stinne av maisstivelse? Ja, da bør du heller forsiktig introdusere det som engang var korn – først litt enkorn, så emmer og s&arin...

Berit Nordstrand skriver følgene i sin blogg: Er du glutenintolerant og har levd på næringsfattige, glutenfrie melblandinger stinne av maisstivelse? Ja, da bør du heller forsiktig introdusere det som engang var korn – først litt enkorn, så emmer og så til sist spelt. Velg finmalt og grovmalt, mer enn siktet, så får du med deg alt av næringsstoffer. Gled deg over bakverk med mer smak og helsekraft!

Stemmer det at vi med Noncøliakisk glutenintoleranse kan venne oss til gluten? Jeg blir veldig syk av små mengder og har derfor lite tiltro til slike påstander, og tror det dreier seg om alvorlig feilinformasjon. Har Berit Nordstrand rett i sine påstander?

Roy, 14. november 2017 04:51

For alle helsepåstander så skal man bare be om dokumentasjon, vitenskaplig annerkjent dokumentasjon. Dette var synsing og tomme påstander, men diagnosen ikke-cøliakisk glutensensitivitet (før intoleranse) er problematisk fordi det viser seg nå at det ikke er gluten i hvetemelet disse pasientene reagerer på, men noe annet, noe vi delvis tror er i slekt med FODMAP og da IBS plager (fruktaner) og delvis andre komponenter i hvetemelet man kan reagere på. Spelt er like gluteninneholdene som vanlig hvetemel, men har mindre fruktaner, så noen med FODMAP- indusert IBS tåler moderate mengder spelt, men ikke vanlig (norsk) hvetemel. Glutenfrie melblandinger er ikke en fullgod erstatning for det melet det skal erstatte, det er fullt av raskt-absorberende karbohydrater, og er fattig på sporstoffer, så fullkorn er bedre næringsmiddel. Men resten av det som hun påstår er... nettopp det det er: Udokumenterte påstander, og ikke noe mer enn det! 

Trond S. Halstensen, 15. november 2017 20.10

Kan jeg få støtte til de ekstra utgiftene forbundet med lav FODMAP-diett?

Hei! Mann, 37 år fra Skien. Etter måneder (og år) med oppblåst mage, raping, tung fordøyelse, fordøyelsessmerter i mage og bryst, og en blanding av forstoppelse og diare tok jeg endelig fatt på lav FODMAP for 3 uker siden. Det har blitt en voldsom forbedri...

Hei! Mann, 37 år fra Skien. Etter måneder (og år) med oppblåst mage, raping, tung fordøyelse, fordøyelsessmerter i mage og bryst, og en blanding av forstoppelse og diare tok jeg endelig fatt på lav FODMAP for 3 uker siden. Det har blitt en voldsom forbedring mht. fordøyelse og velvære generelt. Har aldri hatt så grei fordøyelse og avføring før, og magen krangler ikke mer. Jeg er normalt slank og har spist helt "normal" kost uten mye brus og godteri, så har liksom ikke skjønt før nå hvor problemet har ligget. Men har vel som mange andre spist masse løk, hvitløk, brød, melk, mais, appelsinjuice og andre "uheldige" matvarer. Nå som jeg ser hvor stor påvirkning denne dietten har for fordøyelsen tenker jeg at jeg vil fortsette med den, og kanskje forsøke å introdusere noen matvarer etter hvert. Jeg har foreløpig ikke invlovert legen (i år). Tidligere har jeg hatt gastroskopi uten å "finne noe" og også tatt en sånn vanlig matallergitest for et par år siden uten å se noe spesielt. Etter å ha gått med en følelse av "stressmage" i 3-4 mnd. i strekk siden i sommer fant jeg ut at jeg ville prøve på egenhånd om denne dietten kunne hjelpe - og det har den definitivt gjort! Hvordan kan jeg gå frem nå for å få noe støtte til de ekstra utgiftene forbundet med lav FODMAP- dietten? Til info så har to av søstrene mine også sensitivitet og går på lav FODMAP type dietter. Grunnen til at jeg spør er at jeg nevnte det for legesenteret, og hun jeg snakket med hadde aldri hørt om det, og trodde ikke det var noe støtte å få. Hvordan går jeg frem? Mvh Thomas

Thomas, 12. november 2017 17:23

Tror nok legesenteret har rett. Lav-FODMAP diett for IBS dekkes ikke automatisk av NAV. Så da må det en legespesialisterklæring, til og du må dokumentere merutgiftene ovenfor NAV før man kan fovente å få NAV på banen. Se på nettet om betingelser for grunnstønad, står nokså greit der. Tror ikke lav-FODMAP diett er dokumentert å koste vesentlig mer enn annen mat så ....

Trond S. Halstensen, 15. november 2017 19.45

Kan vi kreve gastroskopi-undersøkelse av 9-åring?

Hei, Jeg har sendt inn spørsmål her tidligere. Sønnen min på 9 år har fått tatt nye blodprøver i forbindelse med at han plages med magen (for 3. gang). Blodprøvesvarene tilsier at han ikke har cøliaki, svarene er som følger: Deamidert...

Hei, Jeg har sendt inn spørsmål her tidligere. Sønnen min på 9 år har fått tatt nye blodprøver i forbindelse med at han plages med magen (for 3. gang). Blodprøvesvarene tilsier at han ikke har cøliaki, svarene er som følger: Deamidert gliadinpeptid igG [ 0,4 Iga [0,04, Transglutaminase IgA [0,1 og Transglutaminase IgG 2,4. Han plages som nevnt med magen, og har mye diaré og magesmerter. Han merker bedring når jeg innimellom gir han glutenfrie produkter. Han selv føler seg oppgitt fordi han føler at legen ikke tror på han. Samtidig må jeg også tilføye at det er intet initiativ til videre utredning, det stoles blindt på blodprøvene. Han har ikke blod i avføringen, alle prøver som er tatt i den forbindelse er negative. Det kan opplyses at både min mor og jeg har cøliaki. Kan vi på bakgrunn av negative blodprøvefunn samt cøliaki i nær familie kreve gastroskopi-undersøkelse av han? Vil bare høre med deg først før jeg eventuelt går over til et kosthold uten gluten for han. Slik det er pr. i dag er det ikke holdbart.

Kristine, 10. november 2017 10:10

Det vanligeste er vanligst, og vanligvis vil man få økning av autoantistoffene i blodet ved ubehandlet aktiv cøliaki. Men, dette forutsetter at det spises nok gluten (minimum 2 brødskiver pr dag). Ved mistanke om cøliaki vil en cøliakifamilie raskt redusere mengden gluten for "å se hvordan det går". Blir han da bedre så kan det være vanskelig å reintrodusere de samme sykdomsskapende glutenmengdene. På redusert gluteninntak så vil blodprøvene normaliseres raskere enn tarmen, og man kan ha cøliaki med tarmforandringer og negative blodprøver. Vanligvis så trengs det da andre tegn på en cøliaki som lave jernlagre/jern-mangel da dette er noe av mest karakteristiske ved aktiv cøliaki.  Er glutenmengden i realiteten så redusert at det nærmer seg en glutenfri kost, så kan det være vanskelig å påvise tarmforandringen og man trenger immunhistokjemisk spesialundersøkelse av tynntarmsbiopsien for å kunne si noe om mulighteen for cøliaki eller ikke. Jeg antar han har den nødvendige genetiske forutsetning til å kunne ha cøliaki (HLA-DQ2.5 eller DQ-8). 

Det er mye mer i hvetemelet enn gluten man kan reagere på, særlig er vi blitt klar over hvor fruktanrikt norsk hvetemel er. Fruktaner er karbohydrater som vi ikke klarer å bryte ned, men som forer bakteriefloraen i tarmen så man kan få irritabel tykktarmsyndrom (kalt IBS). Men dette krever et aktivt diagnostisk arbeid som starer hos fastlegen, selvom det som oftest ender hos spesialistene, her barnelegen. 

Trond S. Halstensen, 15. november 2017 18.45

Er glutenprovokasjon eneste måte å sjekke om jeg har cøliaki?

Hei. Jeg er 43 år og har aldri fått konstatert om jeg har cøliaki eller allergi. Fikk diagnosen irritabel tarm etter koloskopi og gastroskopi i tenårene. Fortsatt dårlig i mange år før jeg etter en tur innom Balderklinikken fikk beskjed om å slutte m...

Hei. Jeg er 43 år og har aldri fått konstatert om jeg har cøliaki eller allergi. Fikk diagnosen irritabel tarm etter koloskopi og gastroskopi i tenårene. Fortsatt dårlig i mange år før jeg etter en tur innom Balderklinikken fikk beskjed om å slutte med melk og gluten. Ble bedre i magen, men fikk aldri konstatert hva som var problemet. Trodde selv det var melk. Etter hvert fikk jeg store kløete vabler over kroppen, og det viste seg at det var knyttet til inntak av gluten. Har nå vært glutenfri i mer eller mindre 10 år uten diagnose eller støtte til kosthold. Magen mye bedre, men kan av og til få vabler når jeg har vært uforsiktig. Ønsker å finne ut av om jeg faktisk har cøliaki. Har en gang tidligere levert blodprøve med antistoffer etter 2 uker med forsiktig inntak av gluten. Gastroskopien var ikke helt vellykket, men orket ikke da å ta ny. Når jeg har vært glutenfri så lenge, vil en eventuell gastroskopi vise noe? Tarmtottene er jo sikkert fine etter så lang tid? Synes gastroskopien var ille, livlig brekningsrefleks som gjør det vanskelig for legene. Er dette eneste måte å sjekke ut? Trodde man nå kunne ta blodprøve og gentest. Vil nødig utsette meg for gluten lengre enn jeg må. Er på 3. dagen og klør på kroppen og er oppblåst og vond i magen

Marianne, 9. november 2017 11:02

Etter >10 år på glutenfri kost er nok tarmtottene normale og du er frisk fra en eventuell aktiv cøliaki, om det er det du har /har hatt. Det skal en ganske langvarig glutenspising til for å få reaktivert den autoimmune reaksjonen som cøliaki er, så en kortvarig forsiktig glutenspising er som oftest for lite, særlig etter så lang tid uten gluten. Det du beskriver som store kløende vabler på kroppen høres ut som elveblest (urtikaria) og forekommer ved IgE-medierte allergier. Muligens har du en hveteallergi, som kan utredes ved blodprøver og kortvarig, blindet hvetemelsprovosering. Det er mer enn gluten i hvetemel man kan reagere på, selv om det faktisk også finnes ekte, tradisjonell IgE-mediert glutenallergi. Det er noen forskningsgrupper (bl.a. Rikshospitalet i Oslo) som har testet ut kortvarige glutenprovosering og påvisning av en økning av spesielle gluten-reagerende T-celler i blodet etter 3 dager. Det er en økning av slike celler ved både aktiv og behandlet cøliaki, men dette er ingen rutinetest og avhengig at man rekrutteres inn i studiene. Gentesten sier lite annet enn man muligens er blandt de 30% av befolkningen som kan få cøliaki, alternativt at man har veldig liten sannsynlighet for cøliaki. NAV er veldig strenge så det er ingen snarvei til diagnosen dersom man vil ha grunnstønad. Balderklinikken er ikke en godtatt institusjon i forhold til NAV, så du må få en diagnostisk utredning hos en spesialist i gastroenterologi som kan dokumentere din reaksjon, før NAV lar seg overbevise.  

Trond S. Halstensen, 15. november 2017 18.31

Bør vi starte med glutenfri kost?

Fikk påvist positiv genprøve på meg og sønnen min for cøliaki, og at vi kunne ha glutenintoleranse, sønnen min har laktoseintoleranse fra før. Bør vi starte på glutenfri kost hjemme når vi har fått beskjed om glutenintoleranse? ...

Fikk påvist positiv genprøve på meg og sønnen min for cøliaki, og at vi kunne ha glutenintoleranse, sønnen min har laktoseintoleranse fra før. Bør vi starte på glutenfri kost hjemme når vi har fått beskjed om glutenintoleranse?

Yvonne, 26. oktober 2017 15:37

Tja, ikke om dere vil ha en skikkelig diagnose og finne ut hva dere egentlig feiler. Det å ha disse cøliakigenene sier lite om det å ha glutenintoleranse, eller cøliaki. 30% av oss har disse genene, så det gir ikke så mye alene. Det er kommet nye data som gjør at mange tviler på om Ikke-cøliakisk glutensensitivitet (intoleranse) faktisk finnes. Det er noe i hvetemelet man ikke tåler, men gluten er det visstnok ikke. Begynner du å spise glutenfritt så blir du muligens bra, men en NAV-godkjent diagnose er det vanskelig å få, og helt umulig om du er blitt frisk på glutenfri kost. Særlig om sønnen din sin laktoseintoleranse er sekundær til en cøliaki, men kun videre diagnostisering kan gi deg diagnosen.  Men du kan ikke  bruke denne gentesten alene til å si noe om glutenintoleranse.

Trond S. Halstensen, 01. november 2017 18.36

Hvor skal min sønn henvises for utredning?

Hei! Jeg lurer på hvilket sykehus vår fastlege kan henvise vår 16 år gamle sønn til, for å få utredet evt. ikke-cøliakisk glutensensitivitet? Han har levd gluten-og hvetestivelsefritt siden han var 10 år. Før han startet på diett v...

Hei! Jeg lurer på hvilket sykehus vår fastlege kan henvise vår 16 år gamle sønn til, for å få utredet evt. ikke-cøliakisk glutensensitivitet? Han har levd gluten-og hvetestivelsefritt siden han var 10 år. Før han startet på diett var han plaget med mye luft i magen, ekstrem tretthet, konsentrasjonsvansker, svimmelhet, jernmangel, vansker med å yte på skolen, panikkangst og trakk seg unna venner. Han har også emaljeskader på tenner. Cøliaki-blodprøven var imidlertid negativ, men glutenfri kost ble likevel testet ut, i samråd med fastlegen. Dessverre uten at biopsi var tatt. For å si det kort: gutten vår ble gradvis helt bra på glutenfri kost. Etter ett år ble han henvist til barneavd. i Bodø. Spiste glutenholdig mat en mnd i forveien. Alle symptomer tilbake, men barnelegen ville ikke ta biopsi så lenge cøliaki-blodprøven fortsatt var negativ. Nå har han altså levd glutenfritt i seks og et halvt år. Oppi lettelsen over å få en frisk og normal gutt igjen, har vi ikke gjort noe mer for å få stønad fra NAV disse årene. Nå nærmer imidlertid sønnen vår seg voksenlivet, med større krav mtp utdanning og etter hvert det å forsørge seg selv. I den forbindelse vil vi veldig gjerne få avklart om han har cøliaki eller om dette er ikke-cøliakisk glutensensitivitet, og om han kan ha krav på støtte. Et søskenbarn av ham har fått påvist cøliaki. Hvordan bør vi nå gå fram, og hvor bør han henvises? Vi bor i Nordland. Har ikke inntrykk av at "vårt" sykehus har kompetanse på dette.

Hanne, 19. oktober 2017 21:35

Mye mulig han egentlig har hatt en cøliaki, men ikke spist nok gluten lenge nok til å bli syk nok til at det ble tydlig på blodprøvene (som er et sent tegn på tarmskade), NAV er veldig strenge på kravet om objektive diagnostiske tegn. Nå er det også blitt slik at NAV har stilt spørsmålstegn ved om diagnosen ikke cøliakisk glutensensitivitet er medisinsk rettferdiggjordt. Dels har det kommet vitenskaplige artikler fra utlandet som avkrefter at det er gluten i hvetemelet man reagerer på, og dels har ny forskning fra Rikshospitalet i Oslo, Haukland sykehus i Bergen og Lovisenberg Diakonale sykehus med blindet glutenprovosering ikke kunnet bekrefte at pasientene faktisk reagerer på gluten.   Hva det er vet vi ikke helt sikkert, men mulig dette er en variant av IBS hvor hvetemelets innhold av fruktaner gir IBS plager. Det er mulig NAV kommer til å fjerne muligheten for grunnstønad på bakgrunn av disse nye funnene.

Det skaper problemer når man ikke kan gjennomføre komplett diagnostiske rutiner i begynnelsen. Det er lite man kan gjøre bortsett fra å starte opp med glutenholdig kost å bli syk igjen. Først da kan man diagnostisere sykdommen. 

Trond S. Halstensen, 25. oktober 2017 18.10

Hvordan kan jeg få en riktig diagnose?

Jeg har levd glutenfritt lenge (6 år) fordi jeg blir veldig dårlig da jeg spiser gluten. Eksempelsvis ved inntak av gluten; konstant diare i flere dager etterpå, forstoppelse hvorpå det er så ille at det har utviklet seg tromboserte hemoerrider flere ganger som har gitt...

Jeg har levd glutenfritt lenge (6 år) fordi jeg blir veldig dårlig da jeg spiser gluten. Eksempelsvis ved inntak av gluten; konstant diare i flere dager etterpå, forstoppelse hvorpå det er så ille at det har utviklet seg tromboserte hemoerrider flere ganger som har gitt meg flere sykehusinnleggelser for å åpne/fjerne disse), angst/depresjoner, meget meget trøtt, vært mye plaget med hull i tennene m.m. Dette skjer hver gang jeg får i meg gluten. Vi har cøliaki i familien, selv har jeg negativ blodprøver tTG IgA og Deam glia IgG (men dette kan kanskje ha med at jeg lever glutenfritt?), og negativ HLA-typing. Spørsmålet mitt nå er, hvordan skal jeg forholde meg til dette? Flere steder leser jeg at det ved negativ HLA typing kan cøliaki utelukkes, mens jeg også leser at iallefall 1 % uten HLA-typing kan ha cøliaki likevel. Det er veldig rart at jeg blir så dårlig av hvete (og rug), samtidig som jeg blir så bra/frisk av å holde meg helt unna. Har du noen tips til meg? Det er ikke det at jeg absolutt ønsker meg en cøliaki diagnose, men noe er definitivt ikke som det skal. Hva kan jeg gjøre, eller hvor bør jeg henvises?

Marthe, 26. september 2017 14:53

Dersom man ikke har de riktoge HLA variantene så må de andre tegnene på cøliaki være tydelige før man kan sette en cøliakidiagnose. Ja, når du spiser glutenfritt så vil du ikke lenger ha sykdommen cøliaki, selvom du har diagnosen (frisk på GFD). Det eneste måten du kan undersøke dette på er å spise gluten i en eller annen form. Hvetemel inneholder også FODMAP-karbohydratene: fruktaner som det er såpass mye av i norsk hvetemel at man muligens burde anbefale å glutenprovosere med spelt-brød (like mye gluten, mindre fruktaner), eller annen glutenkilde. Minimum 2 brødskiver i minimum 6 uker eller lengere før man kan forvente at cøliakien bygger seg opp igjen. Dersom man ikke vil spise gluten er det vanskeligere/umulig å få tilstanden diagnostisert. på en måte som NAV godtar. 

Trond S. Halstensen, 27. september 2017 20.24

Hva er det ikke-cøliakisk glutensensitive reagerer på?

Hei. Jeg ser at du tidligere har svart på et spørsmål med, "Vi er mange nå som tviler på at det er gluten i hvetemelet de ikke-cøliakiske glutenoverfølsomme faktisk reagerer på". Min svigermor hørte norske leger snakke på radi...

Hei. Jeg ser at du tidligere har svart på et spørsmål med, "Vi er mange nå som tviler på at det er gluten i hvetemelet de ikke-cøliakiske glutenoverfølsomme faktisk reagerer på". Min svigermor hørte norske leger snakke på radio i Lund om dette tema. Spørsmålet mitt er; Hva heter dette som kanskje flere ikke-cøliakiske glutenoverfølsomme faktisk reagerer på? Vil du også sende en link der jeg kan lese mer om det selv.

Karen Marie S., 22. juni 2017 10:19

Dette er jo upubliserte data fra flere forskningsgrupper som har utført blindet glutenprovosering. Det ser ut til at de fleste reagerer på FODMAP-karbohydrater i hvetemelet: fructaner, og ikke selve gluten. Reaksjonen man har kommer derved mer i gruppen IBS enn i en egen ikke-cøliakisk gluten intoleranse. Men konskevensen for pasientene er det samme, de må holde seg unna hvetemel basert mat. Disse publikasjonene kommer, foreløpig er det kun en Australsk gruppe som har publisert på dette.

Trond S. Halstensen, 28. juni 2017 18.40

Kan det være glutenallerig når blodprøver og biopsi er negative?

Kan en kun ha glutenallergi (ikke cøliaki) uten at immunforsvaret reagerer? Negative blodprøver og biopsi. ...

Kan en kun ha glutenallergi (ikke cøliaki) uten at immunforsvaret reagerer? Negative blodprøver og biopsi.

Jane, 24. mai 2017 06:35

Tja, er du sikker på at det er gluten i hvetemelet du reagerer på? Vi er mange nå som tviler på at det er gluten i hvetemelet de ikke-cøliakiske glutenoverfølsomme faktisk reagerer på. Men uansett så kjenner man ikke mekanismen og det er kun blindet glutenprovosering som kan gi sikker diagnose.

Trond S. Halstensen, 24. mai 2017 19.47

Blir oppblåst og sliten av gluten

Jeg har over lang tid slitt med mageproblemer. Tidligere var det tidvis, så ble det oftere og lengre perioder. Sliter konstant med veldig mye luft/luftsmerter, mye romling. Hele kroppen eser ut og klær blir trange. Kjenner det ofte påvirker humøret mitt å gå med ...

Jeg har over lang tid slitt med mageproblemer. Tidligere var det tidvis, så ble det oftere og lengre perioder. Sliter konstant med veldig mye luft/luftsmerter, mye romling. Hele kroppen eser ut og klær blir trange. Kjenner det ofte påvirker humøret mitt å gå med en slik kropp. Luften som kommer ut lukter fryktelig vondt. Kjenner at når jeg spiser pasta, semule, brød, boller, m.m. så reager magen omtrent med en gang. Begynner å rumle og boble. Merker også at jeg nå reagerer om jeg tar meg en øl eller to. Har hatt forstoppelse flere ganger, alt fra noen dager til opp mot 14 dager. Til vanlig så går jeg på toalettet som regel alt fra et par til flere ganger om dagen, da med en mer bløt og flytende. Det lukter vondt. Den klistrer seg ofte til toalettet, og i det siste så har den også vært flytende noen ganger. Har prøvd meg på glutenfri kost og merket bedring på hele kroppen. Magen ble rolig, ikke luft, mer normale toalettbesøk, klær ble passelig igjen. Legen min sier jeg ikke har cøliaki ut fra blodprøve. Og har en gentest som primært utelukker laktoseintoleranse. Lurer nå på om det kan være kryssreaksjon for hvete pga pollenallergi. Har fått vaksinasjon tidligere for gress og bjørk, og kryssreagerer på flere frukter og grønnsaker pga dette, samt noen nøtter. Er konstant trett, har kommet meg noe men føler fortsatt jeg mangler energi til å være der hvor jeg føler jeg bør være. Spiser variert og sunn kost, med fisk flere ganger per uke. Hva tenker du om dette?

Merete, 2. mai 2017 19:57

Jeg kan nok ikke diagnostisere deg over nettet, så dette må du nesten ta opp med legen din. Plagene dine er nokså typisk for tykktarmskatar, eller IBS som det heter nå. Og da må du søke informasjon om hvordan du skal redusere mengden FODMAP i kosten. Søk på nettet, så ser du at mange har slike problemer.

Trond S. Halstensen, 03. mai 2017 19.32

Hvorfor vente med å skopere datteren min på 3 år, og utsette henne for glutenprovokasjon i 7-årsalderen?

Min datter på 3 år har fått diagnosen non cøliaki glutenintoleranse. Grunnlag for diagnose har vært symptomene magesmerter, diaré med sur lukt, oppblåst mage og tynn ellers, stagnert i vekt og høyde, irritabelt humør, slapp og uendelig sliten...

Min datter på 3 år har fått diagnosen non cøliaki glutenintoleranse. Grunnlag for diagnose har vært symptomene magesmerter, diaré med sur lukt, oppblåst mage og tynn ellers, stagnert i vekt og høyde, irritabelt humør, slapp og uendelig sliten. Tatt Igg/Iga prøver x2 før diett som var negative. Hun ble satt på diett som består av glutenfritt og fritt for meieriprodukter, ca siden nyttår. Hun har det bedre, men har fortsatt nevnte symptomer over, bare i mindre grad. Spesialist innrømmer at det har blitt gjort en feil, at hun skulle ha blitt skolopert før diett. Planen nå er at skopi vil bli gjort i 7-års alderen, med 3 mnd i forkant med glutenprovokasjon. Det er også et håp om at hun skal vokse det av seg i 7-års alderen fra spesialisten sin side. Nå har vi nettopp fått beskjed om at hun har HLA-DQ7,5 i form av HLA-DQ B1*03.01 og HLA-DQA 1*05. Mine spørsmål er: 1. Hva betyr gentest-resultatet? 2. Er det ikke bedre å bare utsette dattera mi for gluten nå og så skopi da tarmen hennes tydeligvis ikke er blitt bra enda (enten fordi det ikke er lenge siden hun har blitt satt på diett, eller fordi hun er veldig sensitiv og fortsatt blir utsatt for gluten via barnehage, kjøkkenredskaper eller småsøsken som spiser gluten)? Hun vil sikkert ikke trenge tre måneder nå. Mtp ernæringsstatus viser alle andre prøver normalverdier. Jeg kjenner at som mor går det veldig inn på meg at hun evt skal være dårlig i tre mnd om tre-fire år. Jeg kan grue meg veldig da det har vært forferdelig når det har vært på det værste. Om 3-4 år har hun begynt på skolen og kan ikke gå med bleie på dager hun er dårlig, som nå når hun er tre år i barnehage. Jeg kjenner også at jeg har vanskelig for å takle at livet vårt skal stå på vent i den tiden fordi det ble gjort en feil i vinter. Vi har flere barn som lider av at mye av tiden går til datteren vår som har vært syk siden august, og fortsatt trenger mye ekstra oppfølging. Jeg tenker mye og ofte på dette.

Eva Mari, 4. april 2017 00:09

Kun 6% av alle med cøliaki har en slik HLA-variant som kun har den ene halvparten av det klassiske cøliaki-HLA-genet (som består av to kjeder en Alfa og en Beta kjede) DQ B1*0201 og HLA A*0501 (såkalt HLA-DQ2.5). Din datter har kun HLA A*0501 kjeden, så hun kan ha cøliaki, men det er veldig uvanlig. Hun hadde klassiske cøliakisymptomer, og det er ingen overraskelse at hun ikke hadde autoantistoffer i blodet da svært mange av de små barna ikke har det (50% av cølikiske barn < 2 år er negative). Så ja hun skulle ha blitt skopert, men biopsien burde nok ha blitt spesialundersøkt med immunhistokjemi for økt diagnostisk treffsikkerhet (kvantisering av intraepiteliale gamma-delta T -celler). Standard når spesialisten har konkludert med cøliaki hos disse barna er å utsette glutenprovoseringen til etter at tennene er ferdig dannet, da ubehandlet cøliaki kan gi varige emaljeskader. Derfor dette med glutenprovosering i 6-7 års alder (egentlig NAV sine regler for å tilstå grunnstønad). Det blir noe helt annet å glutenprovosere en 6-7 åring enn det har vært til nå, og vi vet jo ikke om hun faktisk har cøliaki eller om det er noe annet som plager henne. Men det tar tid å roe ned en cøliakisyk tarm, så de plagene dere fortsatt ser, kan godt skyldes at hun har gått kort tid på glutenfri kost. Og jeg forstår godt at du er bekymret for dynamikken i familen med en så dårlig unge, så derfor støtter jeg konklusjonen om å starte glutenfri kost nå og utsette glutenprovosering til 6-7 års alder. Jeg tror nok barnelegen/pediateren burde konkludere med cøliaki skal de få NAV med på en slik strategi, for det er vel det de mener hun har, er det ikke.

Trond S. Halstensen, 05. april 2017 19.51

Nav ber om ny vurdering av diagnose for datteren vår, hvordan håndterer vi det?

Hei, Vår datter fikk for litt siden et brev fra NAV der de ber om ny vurdering av diagnosen. Da hun først fikk diagnosen i slutten av 2013 var dette på grunnlag av endringer i tarmen som ble oppdaget ved gastroskopi, men det var ikke utslag på blodprøver. Etter noen r...

Hei, Vår datter fikk for litt siden et brev fra NAV der de ber om ny vurdering av diagnosen. Da hun først fikk diagnosen i slutten av 2013 var dette på grunnlag av endringer i tarmen som ble oppdaget ved gastroskopi, men det var ikke utslag på blodprøver. Etter noen runder med NAV ble diagnosen så endret til non-cøliakisk glutenentropati. Vi var skeptiske til diagnosen med tanke på at man da risikerer ny provokasjonsdiett, men legen på Ahus forsikret oss da om at det ikke kom til å bli nødvendig, og at de da kunne skrive erklæring på dette. Når dette brevet kommer fra NAV, så sier den samme legen at hun må på provokasjonsdiett fram til time som er satt opp på Ahus. Siden vi nå etter mange år med mageproblemer endelig har klart å få stabilisert magen hennes, så syntes vi det er veldig vanskelig å skulle gjeninnføre gluten i kosten. Håper vi kan få noen råd til hvordan vi skal håndtere dette videre. Mvh. Peter

Peter, 23. mars 2017 20:20

Hvor gammel var hun ved diagnosetidspunktet? De minste barna <2 år er ofte negative på blodprøver, men med resten av de klassiske cøliaki-tegnene så burde legen kunne ha konkludert med cøliaki og dere ville ha fått grunnstønad frem til hun må glutenprovoseres i 6-7 års alder. Når det endte med en ikke-cøliakisk glutensensitivites diagnose er NAV låst til sine regler som sier noe om at diagnosen skal bekreftes hvert annet år. Det er litt ulik praksis hos NAV for hva man mener med begrepet "bekreftes" Jeg tror det burde holde med en spesialist lege-erklæring som bekrefter at hun fortsatt må spise glutenfri kost. Det er uansett ikke nødvenidg med langvarig glutenprovosering for å påvise ikke-cøliakisk glutensensitivitet. Det er vistnok en rask reaksjon, innen 3 dager, og hun kan jo ikke provoseres "blindt" på sykehus, så man er nødt til å høre på foreldres observasjon som meddeles til spesialisten (pediater/barnelege) som så bekrefter at fortsatt GFD er nødvendig. Dette er dermed uansett ikke en langvarig cøliaki-utløsende glutenprovokasjon man må igjennom. Men altså dersom hun var 3 år eller yngre og hadde alle andre tegn på cøliaki (HLA-DQ2.5 og eller 8), IgG mot deamidert gliaidin, jernmangel, plager som forsvant på GFD, så burde man konkludert med cøliaki, og NAV ville måttet godtatt det spesialisten hadde konkludert med, men med den bakdelen at hun må bli glutenprovosert i 6-7 årsalder.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2017 18.20

Klikk på logoene for mer info