Deltatt i forskningsprosjekt. Bør jeg utredes videre?

Hei Meldte meg som testperson i fbm med forskning på «den nye» cøliakitesten på RH, fordi jeg har cøliaki i familien (2 søstre, med diagnose), fordi jeg ikke selv har cøliaki, men har rett vevstype (som var et krav for å delta i den gruppen). Jeg ønsket altså å bidra i forskningen med å delta, uten mistanke om egen sykdom. 3/4 år etter prøven ble tatt på RH fikk jeg tlf om at jeg hadde 3 positive prøver (den nye det ble forsket på og to andre), og skulle derfor inn til gastroskopi (jeg hadde svart ja på info hvis positiv), og de ønsket også mer forskningmateriell. Nye blodprøver og gastroskopi ble tatt sist sommer. Gastroskopien viste seg å være negativ også ved grundige undersøkelser. På bakgrunn av disse positive prøvene ønsket de enda flere blodprøver og jeg var en 3.gang innover til RH og det ble tatt enormt med blodprøver. I tillegg skulle fastlegen ta nye cøliakitester for oppfølging etter 1 og 3 år (om ikke utvikling av klarere symptomer før det). Har tatt nye prøver allerede nå, samtidig som jeg hadde legetime, spesielt fordi magen har vært noe mer urolig, dvs gass, noe magknip i perioder og mer ustabil avføringstype (fra løs til fast, men lite diare). Resultat nå viser så vidt utslag på den ene: S-Anti-Deam glia IgG = 5, skal være [7 S- Anti-t TG IgA= 11, skal være [7 Er det noen grunn til at jeg skal utredes ytterligere nå, f.eks i form av ny gastroskopi. Fastlegen har sag at hun kan henvise meg om jeg ønsker det. Men jeg veit ikke om det er noen grunn til at jeg skal ønske det. Jeg er ikke på GFD. Blodverdier ellers er normale. Har ADHD-diagnose, ingen effekt av Ritalin. Ingen faste medisiner. Jeg er 56 år

Trond svarer

Interessant, og takk for sykehistorien. Du illustrerer problemet med testing av personer som er i grenselandet mellom syk og frisk. Blodprøven på RH påviser antallet T-celler i blodet som reagerer på et spesielt glutenområde. De med cøliaki har mange flere slike T celler enn de som ikke har cøliaki. Du hadde økt antall slike gluten-spesifikke T celler, har 2 nære slektninger med cøliaki og riktig vevstype. Du sier noe om at biopsien  ble grundig undersøkt, vet du hvordan grundig undersøkt, med immunhistokjemi? Vi kjenner tilsvarende problemstilling fra vanlig allergi utredning. Selv om man påviser IgE mot ett allergen (f. eks. Torsk), så betyr det ikke nødvendigvis at man reagerer på Torsk man spiser, men desto høyerer nivå at slike antistoffer man har i blodet, desto større er sansynlighten for at man reagerer allergisk. Man må anta at det samme gjelder for den nye testen på RH: desto flere slike gluten-spesifikke T-celler man har i blodet, desto størrre er sansynligheten for at man har cøliaki. De siste blodprøvene dine ligger rett over grensegang mot cøliaki. Her er konklusjonen avhengig av hvor mye gluten du spiser. Dersom du ønsker å fremprovosere sykdommen tydligere så går du over til brød/pizza/spagetti/kake basert kost for å spise mest mulig gluten i minimum 6 uker, ta så ny blodprøve og se om verdiene stiger (og registrer om du blir dårligere i magen). Dersom du får plager og blodverdiene blir mere cøliaki-aktige så kan du få ny henvisning til gastroskopi med tynntarmsbiopsi, MEN vær da nøye med å få gastroskopien ett sted som kan utføre immunhistokjemisk analyse av tynntarmsbiopsien for man bedrer diagnosen ved å kvantifisere de cøliaki-assosierte gamma-delta T cellene i tynntarmens overflateepitel (de bør være tydelige økt dersom du er i ferd med å utvikle cøliaki). RH/OUS burde kunne tilby dette på oppfordring (Knut Lundin kan eventuelt sende biopsien til meg), vi på Lovisenberg Diakonale sykehus kan gjøre det (henvisning til  overlege Arne Rødseth, spesialbiopsi "gul-kork"). Det ville vært interessant å se om tynntarmsbiopsien din var typisk for latent/aktiv cøliaki eller helt normal. Takk for at du stiller opp for forskningen, det er slik vi kommer fremover.