Hvordan kan jeg få en riktig diagnose?

Jeg har levd glutenfritt lenge (6 år) fordi jeg blir veldig dårlig da jeg spiser gluten. Eksempelsvis ved inntak av gluten; konstant diare i flere dager etterpå, forstoppelse hvorpå det er så ille at det har utviklet seg tromboserte hemoerrider flere ganger som har gitt meg flere sykehusinnleggelser for å åpne/fjerne disse), angst/depresjoner, meget meget trøtt, vært mye plaget med hull i tennene m.m. Dette skjer hver gang jeg får i meg gluten. Vi har cøliaki i familien, selv har jeg negativ blodprøver tTG IgA og Deam glia IgG (men dette kan kanskje ha med at jeg lever glutenfritt?), og negativ HLA-typing. Spørsmålet mitt nå er, hvordan skal jeg forholde meg til dette? Flere steder leser jeg at det ved negativ HLA typing kan cøliaki utelukkes, mens jeg også leser at iallefall 1 % uten HLA-typing kan ha cøliaki likevel. Det er veldig rart at jeg blir så dårlig av hvete (og rug), samtidig som jeg blir så bra/frisk av å holde meg helt unna. Har du noen tips til meg? Det er ikke det at jeg absolutt ønsker meg en cøliaki diagnose, men noe er definitivt ikke som det skal. Hva kan jeg gjøre, eller hvor bør jeg henvises?

Trond svarer

Dersom man ikke har de riktoge HLA variantene så må de andre tegnene på cøliaki være tydelige før man kan sette en cøliakidiagnose. Ja, når du spiser glutenfritt så vil du ikke lenger ha sykdommen cøliaki, selvom du har diagnosen (frisk på GFD). Det eneste måten du kan undersøke dette på er å spise gluten i en eller annen form. Hvetemel inneholder også FODMAP-karbohydratene: fruktaner som det er såpass mye av i norsk hvetemel at man muligens burde anbefale å glutenprovosere med spelt-brød (like mye gluten, mindre fruktaner), eller annen glutenkilde. Minimum 2 brødskiver i minimum 6 uker eller lengere før man kan forvente at cøliakien bygger seg opp igjen. Dersom man ikke vil spise gluten er det vanskeligere/umulig å få tilstanden diagnostisert. på en måte som NAV godtar.