Jente på 17 måneder med store plager

Hei! Har ei datter på 17 mnd som har hatt vondt i magen siden hun begynte med vanlig kost. Før dette var hun en blid baby som sov godt om natta. Hun har hatt kronisk diaré, (4-5 ganger daglig fra august i fjor. Gikk ikke opp i vekt fra ett års kontrollen til neste kontroll ved 15 mnd. Lengdevekst fulgte kurven. Mistrivsel og utrøstelig gråt hver eneste natt. Masse luft i magen. Vært hos barnelege to ganger, fikk beskjed om melkefritt kosthold første gang, uten noe resultat. Hun reagerer med hovne øyne/munn og elveblest ved inntak av egg (også positiv blodprøve). Resten negativt. Hun får melkeprodukter nå, siden det ikke var noe effekt ved opphold. Ved andre besøk (15 mnd) mistenktes det cøliaki, men prøvene var negative. De ville legge ned sonde for pH-måling, noe vi ikke syntes var nødvendig da hun ikke har noe symptom på refluks. Ingen hoste, astma, pustestopp eller oppkast. Etter det har vi ikke hatt noen oppfølging. Nå var vi imidlertid rimelig desperate etter så mange mnd med magevondt og ødelagt søvn, og startet på glutenfritt okke som. Diareen forsvant. Hun sover godt, og viser alle tegn på å ha det bedre. Hva gjør vi nå?

Trond svarer

Først, jeg forstår godt frustrasjonen og at dere til slutt valgte å teste ut muligheten for at hun reagerte på hvete. Dere har løst ett, men fått et annet problem. Det er ikke så uvanlig (ca 50%) at cøliaki barna som er  < 2 år ikke har autoantistofene mot TG2/tTG i blodet (de lages lokalt i tarmen og den er så liten at det ikke kommer så mye ut i blodet). Men for å stille cøliakidiagnosen så må man være cøliakisyk, altså ha aktiv cøliaki på glutenholdig kost. Når dere nå har helbredet henne så er det vanskelig å få en sikker diagnose uten å gjøre henne cøliakisyk igjen. Denne avgjørelsen/utredningen/diagnosen bør/må stilles av spesialist i barnesykdommer skal NAV kunne godta diagnosen og innvilge grunnstønad. Samtidig er det viktig å få en sikker diagnose dersom man skal "dømme" henne til et glutenfritt liv for ellers kan det bli utfordrende å holde dietten gjennom ungdomsårene. Så på ett eller annet tidspunkt må/bør man gjennomføre en diagnostisk glutenprovokasjon, men dette må/bør gjennomføres i samarbeid med en barnelege som har det diagnostiske ansvaret. Man pleier å avvente til hun er ca 6-7 år før man gjennomfører en slik glutenprovokasjon for ikke å provosere frem eventuelle emaljeskader på de permanente tennene hennes (de dannes hovedsaklig frem til 6-8 års alder). Nav åpner for en midlertidig cøliakidiagnose, men det forutsetter at diagnosen/vurderingen er foretatt av en barnelege. Dere må/bør derfor få en henvisning til en barnelege som ser på saken, og vurderer hva man best kan gjøre. Det er også litt avhengig av andre tegn til cøliaki slik som "riktig" vevstype (HLA-DQ2.5 og/eller DQ8), annen tegn til dårlig tarmfunksjon, som jernmangel (når hun var syk). Det at hun ikke følger sin vektpercentil, men sin lengdevekstpercentil kan, men behøver ikke passe med cøliaki (kun med at hun har vondt i magen så hun får litt spisevegring). Men alle disse tingene må vurderes og så må man lage en strategi for å kunne diagnostisere hennes eventuelle cøliaki. Det er mer i hvetemel enn gluten man kan reagerere på, så det behøver ikke ha vært cøliaki, men selvsagt er det det viktigeste å få avklart.

Klikk på logoene for mer info