Hvordan få riktig diagnose til 7-åringen?

Hei! Jeg har en sønn som har vært plaget med magen i alle år. Han ble første gang lagt inn på barneavdelingen med forstoppelse da han var halvannet år. Blodprøver gav da tydelig utslag på cøliaki. Vi fikk oppfølging av fastlege som sa vi skulle begynne på glutenfritt kosthold. Etter noen mnd ble jo da prøvene fine, og legen sa at vi da bare kan begynne på gluten igjen. Mageplagene begynte igjen og vekt og høyde begynte å stagnere. Mye rotete oppfølging på barnepoliklinikken fulgte, han fikk påvist øsofagitt forenlig med refluks grad A samt positiv gen (q2?). Cøliaki-prøver var lavt forhøyet, han spiste delvis glutenfritt (bare rør). Høyde og vekst har fortsatt å stagnere, og mageplager vedvarer. Ny biopsi er neg for cøliaki, men immunhistokjemi er ikke tatt. Han får Losec Mups for refluksen. Han er idag 7 år og legen antar at det dreier seg om glutenintoleranse uten cøliaki og har satt han på glutenfri kost. Da sannsynligvis uten stønad fra NAV. Han har ingen forklaring på tidligere positive blodprøver. Har du? Dette ble rotete, men det gjenspeiler desverre historien. Jeg håper du kanskje kan ha noen råd eller hjelpe meg å forstå, føler meg forvirret og fortvilet! Hilsen Ine

Trond svarer

Sukk, ja rotete og litt vanskelig å sortere. Ikke-cøliakisk glutenintoleranse finnes ikke, eller nå har vi testet mange voksne som mener de reagerer på gluten, men det viser seg at de reagerer på fruktanene i hvetemelet ikke gluten. Be om epikrise fra barneavdelingen (utskrift/kopi av journalen), se hvilken blodprøve som var så positiv at han fikk diagnosen cøliaki. Den diagnosen bør stå i epikrisen fra barneavdelingen. Har han spist lav-gluten så kan det forkalre at cøliakiprøvene kun har vært lett forhøyet (mulig tynntarmsbiopsien også kun viser lette forandringer). Cøliakidiagnosen kan kun stilles på cøliakisyke personer og det forutsetter at man spiser nok gluten, lenge nok. 

Synes han godt kan gjennomføre en lengere glutenprovoseringsperiode for å eventuelt kunne få diagnosen en gang for alle, men dette bør gjennomføres i samråd med barneavdelingen. Det er ikke spesielt gøy å vokse opp som cølaiker/"glutenallergiker" uten at det er tilfelle, kan bli mye frustrasjon i ungdsomstiden av slikt. Så gjør en diagnostisk glutenprovosering med god oppfølgning fra barneavdelingen (minimum 2 brødskiver (desto mer desto bedre) i minimum 6 uker, ofte mange månder, til man er cølaikisyk, før man gjennomfører eventuell tynntarmsbiopsi.

Klikk på logoene for mer info