Grunnstønad uten biopsi?

Hei Trond. Jeg har hatt en del magebesvær og hadde mistanke om cøliaki. Dette er flere år siden. Jeg fikk ikke noe særlig god oppfølging hos lege, så fikk dermed beskjed om å kutte ut diverse matvarer separat over tid for og se hva jeg reagerte på. Jeg fikk da god effekt av glutenfri kost. Jeg har siden hatt et glutenfritt kosthold sammenhengende i snart 5 år. Jeg har derfor ikke en offisiell diagnose på cøliaki, ikke-cøliakisk glutensensitivitet eller hveteallergi, og har dermed ikke grunnstønad. Jeg fremviser nesten alle symptomer på cøliaki om jeg får i meg gluten. Jeg har forstått det slik at om en spiser gluten fri/redusert kost, kan tegnene på cøliaki i blodprøver bli borte fordi man da behandler cøliakien. Jeg har nylig tatt en hjemmeprøve for å se om cøliaki vises i blodet mitt, men denne var negativ. Jeg har ukjent vevstype og har heller ikke vært videre utredet innafor dette feltet. Jeg lurer da på om det finnes noen måte å finne ut av dettte på? Jeg er utover dette veldig plaget med tilbakevendende lungebetennelse (bl.a. Pneumokokk), candida albicans og er alltid tørr i munnen. Jeg har hatt påvist astma siden barnealder, men har de siste 10 årene vært mye plaget. Jeg vet ikke om dette har noen sammenheng, eller om det i det hele tatt er relevant. Jeg plages såpass mye med lungene nå uten og vite hva som ligger bak, at jeg har vært nødt til å benytte forstøver o.l. Jeg har vært 80 % sykemeldt i 5 mnd nå grunnet lungene og medfølgende psykiske plager. Med tanke på det utvidede sykdomsbildet, vil det vel ikke være videre forsvarlig og utsette meg selv for å bli cøliakisyk for å kunne få en diagnose. Jeg ble opplyst av NCF at det kanskje var en mulighet for å unngå kravet om biopsi og muligheten for å stille diagnose på annet grunlag. Som du sikkert forstår behøver jeg hjelp, og håper inderlig at dette er noe som kan løses.

Trond svarer

Man må skille behovet for grunnstønad fra behovet for korrekt diagnose. Slik det er nå så finnes det kun 2 forsknings-metoder som kan sannsynliggjøre om du har hatt aktiv cøliaki eller ikke, for du har ikke cøliakisykdommen i dag siden du spiser glutenfritt og alle symptomer på aktiv sykdom derved er borte.  Rikshospitalet (overlege Knut Lundin) gjennomfører ett forsøk hvor de ser på antallet glutenreaktive T-celler i blodet, og dette er klart økt ved cøliaki, også etter at man er gjort frisk på GFD. NAV godtar ikke dette som diagnostisk for cøliaki, ennå. I tillegg vil man kunne påvise de spesielle gamma-delta T-cellene i tynntarmsepitelet i en tynntarmsbiopsi som undersøkes spesielt (ofte må dette spesialbestilles og det er avhengig av hvor i landet du bor, ikke alle sykehus gjør dette). Men dett er også en forandring som også sees etter at du er blitt frisk på GFD. Men det viktigeste er vel vevstypingen av deg, siden det er ytterst få (les i praksis nesten ingen) som har en cøliaki uten å også ha vevstypen HØA-DQ2.5 og/eller DQ8. Har du ikke dette så har du neppe cøliaki. For NAV gjelder kun "hard facts", og glutenprovosering med sykdomsutvikling er det eneste de respektere. Cøliaki skal bekreftes på tynntarmsbiopsi, ikke-cøliakisk glutensensitivitet skal bekreftes med kontrollert, helst blindet glutenprovosering. Lovisenberg sykehus gjør slike provoseringer så du kan be om en henvisning dit (matvareintoleranse poliklinikken, raskere tilbake), men dette er et vanskelig landskap å navigere i og Nav kan være sære, litt avhengig av hvor du bor.