Sønnen min har cøliaki, men har ingen symptomer lenger. Er ny coloskopi og gastroskopi nødvendig, og kan han være kvitt cøliakien?

Hei! Jeg har en sønn på straks 19 år som fikk cøliakidiagnosen som 2-åring etter blodprøver og tarmbiopsi da han hadde voldsomme reaksjoner etter alle måltider og ble veldig utmagret, slapp og sluttet å vokse. Nå fikk vi brev om at hans evt. framtidige kontroller overføres fra barnelege på sykehuset til fastlege. Det virker greit. Men, barnelegen han hadde har gått av med pensjon og han har aldri vært hos denne nye som har «skrevet han ut» av systemet på sykehuset. Konklusjonen i brevet er en smule overraskende: «Overføres fastlege for videre oppfølging etter nasjonalt program. Ettersom han ikke har symptomer med inntak av mel skal han coloskoperes og gastroskoperes». Saken er at gutten er veldig streng på dietten sin og har hatt helt supre svar på blodprøvene i alle år. Inntil ungdomsskolealder hendte det at han fikk i seg smør med glutensmuler, tok feil mat en veldig sjelden gang; og fikk de gamle voldsomme reaksjonene med oppkast og utmattelse. I seinere tid har det gått veldig bra. I kontakt med den forrige legen kan han ha sagt at han har spist ting som små mengder med godis som kan ha inneholdt gluten, uten å få reaksjoner. Vi hadde en felles forståelse med denne legen om at dette var mengder gluten som var så små at dette ikke var så rart i tillegg til at kroppen kan reagere litt annerledes i tenårene. Legen har tydeligvis skrevet dette i journalen og den nye legen har muligens oppfattet dette som at cøliakien nå har «gått over». Jeg trodde ikke ny biopsi og coloskopi var nødvendig? Gutten sjøl er selvsagt lykkelig og håper brevet betyr at cøliakien har blitt borte. Han er eliteidrettsutøver og jeg frykter at en evt. provokasjon i dietten vil ødelegge mer for han enn det han skjønner sjøl siden plagene han hadde er så langt tilbake i tid at han knapt husker det. Hva er riktig av oss å gjøre i denne saken? Coloskopi/biopsi vil vel bare gi «normale» prøvesvar siden gutten pr dags dato lever helt glutenfritt og ikke har symptomer? (Den gamle barnelegen var forøvrig veldig klar på at det ikke trengtes nye provokasjoner/undersøkelser siden gutten hadde så tydelige prøvesvar den gangen undersøkelsene ble gjort).

Trond svarer

Jeg skal formulere meg diplomatisk: Han har cøliaki. På glutenfri kost tilheler den aktive cøliakien og man blir frisk. Kun aktiv cøliaki på glutenholdig mat kan diagnostiseres. Det er IKKE nødvendig å rediagnostisere barn som har fått en NAV-godkjent cøliakidiagnose (strenge krav). Vi vet ikke hvor mange men ca kun halvparten av behandlete cøliakere reagerer akutt på gluteninntak. Cøliaki er en autoimmun sykdomsprosess som bygger seg langsomt opp hvor alle pasientene lager autoantistoff mot enzymet transglutaminase-2 (tTG/TG2). Sykdommen forsvinner langsomt på glutenfri kost, opptil 10 år før >90% av voksne pasienter har fått normalisering av tynntarmen. Han har fortsatt cøliaki og skal IKKE glutenprovoseres. Cøliaki er en livslang tilstand som fordrer livslang glutenfri kost!

Klikk på logoene for mer info