8-åring med cøliaki, hvorfor er hun like utmattet som før?

Jente, 8 år. Fikk cøliakidiagnose i vår. Hadde høye verdier på blodprøvene (iflg legen). Har nok gått udiagnostisert i et par år. Hun har klaget over magesmerter og slapphet i to år før vi fant ut av dette. Transglutaminaseprøven går fint nedover, men formen er elendig. Jernlager og vit D er i nedre normalområde, andre vitaminer og annet er normale. Hun har rett og slett en utmattelse i kroppen. Klarer ikke skoledager, sosiale settinger. Er sliten fra hun våkner til hun legger seg. I tillegg har hun, etter sommeren, begynt med en vond hodepine. Det er så vondt å se jenten sin sånn (hun elsker egentlig aktiviteter og at ting skjer). Lurer på om du har hørt om slike tilfeller før, og om du kan si noe om det går over/ hvor lang tid vi må regne med det tar? Ps: vi er under utredning nå. Kaller det ME-utredning, men jeg håper ikke vi må sette den diagnosen. Hilsen redd/fortvilet mor.

Trond svarer

I utgangspunktet kan cøliakisykdommen sitte igjen i kroppen i lang tid etter oppstart med GFD.  Jern og vitamin D (+ alt annet) bør normaliseres, og vel så det. Dersom hun er like slapp og utslitt som hun var forutfor diagnosen og ikke er  blitt bedre etter  6 mnd på GFD, så bør man utrede denne slappheten separat. Men, dersom hun er bedre men bare ikke "normal" så er det mulig dette hovedsaklig henger sammen med cøliakien som tar tid å bli bra fra. De fleste blir vesentlig bedre etter 3 mnd på GFD, men så henger noen etter og særlig hos voksn-diagnostiserte cøliakere kan det ta opptil 3 år å bli "normal" igjen. Så her er det detaljene som avgjør om dette er en sen-tilhelende cøliaki, eller om hun er vesentlig dårligere og derved kan ha en annen tilleggsdiagnose. Dere er nå til ME-utredning så andre alternative årsaker til ekstrem utnattelse vil bli utredet, så forhåpenligvis finner de ut av det, etterhvert.  Lykke til.