Agnes Nese, 22.Jun 2018 18:23

Hei! Vi har eneggede tvillinger. Tvilling 1 fikk diagnosen cøliaki i januar i år. Etter en høst med hodepine, besvimelse/små epileptiske anfall og tretthet. Tvilling 2 har for tiden hatt mye smerter i føttene (lengre varighet enn vokseverk), vondt i hodet og trett/grinete/uopplagt. Blodprøver viser at hun er disponible for cøliaki, vevstyping var positiv. Hun fikk foretatt gastroskopi med biopsi i april. Etter dette har hun startet på delvis glutenfri kost (hun spiser fortsatt vanlig brød, men resten er glutenfri) og vi føler hun er blitt bedre. Fikk svar på gastroskopi som sier at hun er i grenseland. Biopsi viser Marsh 1. Fikk beskjed at vi kunne ta nye prøver om 6 mnd (TTG). Vi har fått beskjed om at vi kan velge om vi vil la henne stå på glutenfri kost eller ikke. Men det var viktig at vi "provoserte" innimellom med gluten. Blir litt forvirret hva vi skal gjøre. "Provoserer" vi med gluten i perioder regner jeg med det kan føre til at hun blir dårlig om hun har stått på glutenfritt. Hva bør vi gjøre? La henne stå på kost med gluten eller variere? Hun blir 6 år i august

Trond svarer

Dette var en hverken fugl eller fisk, hva er hensikten å holde henne halvsyk fremover? skal man da provosere med mer gluten senere for virkelig se om hun blir syk eller....? Marsh-I er ikke diagnostisk for cøliaki alene, men sammen med økning av  IgA mot tTG (TG2), riktig HLA og symptomer så burde Marsh-I være diagnostisk. Dersom man vil se om hun har en cøliaki så burde man provosere ordentlig å se etter økning i tTG titer + plager og vurdere fornyet biopsi. Dette er en vurdering som jeg håper er gjordt på spesialistnivå slik at de som har det diagnostiske ansvaret også styrer "gluten provoseringen" for det er de som i siste instans skal konkludere. Desto mer gluten man spiser desto lettere kommer anti-tTG titeret opp, men dessverre desto mer plaget blir hun også. I gamøle dager så gikk man på glutenfritt il man ble frisk og så provoserte man til barnet ble sykt igjen, da tok man tynntarmsbiopsier 3 ganger for å sikre diagnosen, Dere kan derfor også velge å sette henne helt på glutenfri kost, se om hun blir frisk og så reprovosere med mye gluten til hun blir syk igjen og at man tar en ny tynntarmesbiopsi.

Klikk på logoene for mer info