Eline2.jpg

Eline Sannes Riiser (30) synes det kan være vanskelig å stole på at maten hun får servert er glutenfri, når kokken spør om hun kan spise potet. Et spørsmål hun får overraskende ofte. Foto: Privat

- En lettelse å få diagnosen

Å få cøliaki kan være utfordrende – fra den dagen du kjenner at kroppen ikke spiller helt på lag lenger, til diagnosen er satt og du står i butikken og lurer på hva du kan spise. Møt Eline som har vært igjennom sitt første år med cøliakidiagnose.

Tekst: Nina Sævik
Foto: Privat


Navn: Eline Sannes Riiser (30)
Fikk cøliakidiagnosen i november 2015

Hvordan opplevde du selve utredningen? Tok det lang tid før cøliakien ble oppdaget?

- Diagnosen ble oppdaget ved en tilfeldighet, etter tre år med utredning. Jeg hadde mange diffuse plager og symptomer, noe som jeg tror førte til at det tok lang tid. Jeg ble feildiagnostisert to ganger. På grunn av mistanke om en bakteriell, svært alvorlig infeksjon gjennomførte jeg en gastroskopi, og kort tid etter ble cøliakidiagnosen stilt. 

- Hvordan var det å få diagnosen?

- Det var mistanke om langt verre sykdommer da jeg ble utredet, så å få beskjed om at symptomene skyldtes cøliaki var en lettelse. Dette innebar tross alt en sykdom hvor jeg var uavhengig av medisiner, og hvor jeg kunne bli symptomfri. Det er tøft å gå udiagnostisert i tre år når du åpenbart er syk. 

- Hvordan foregikk oppfølgingen etter at du fikk diagnosen?

- Jeg har fått en fantastisk oppfølging fra Oslo Universitetssykehus avdeling Rikshospitalet! Ca. én måned etter at jeg fikk diagnosen ble jeg innkalt til ernæringsfysiolog. Her fikk jeg en innføring i cøliaki og glutenfritt kosthold. Jeg fikk også råd knyttet til kosttilskudd, siden jeg var lav i noen vitaminer, mineraler og sporstoffer. Ett år etter at jeg fikk stilt diagnosen ble jeg kalt inn til en kontroll hvor jeg tok ny gastroskopi. Jeg fikk også innkalling til ernæringsfysiolog for en statussamtale. Dette var den samme ernæringsfysiologen som jeg fikk oppfølging av første gangen. Denne kontrollen har vært avgjørende for meg når det gjelder bekreftelse på at riktig diagnose ble satt, bekreftelse på at jeg spiser riktig, og ikke minst har det vært en motivasjon for å fortsette å spise glutenfritt. 

Jeg vil også legge til at jeg var veldig nervøs for gastroskopien. Da jeg fortalte sykepleieren dette fikk jeg tilbud om beroligende. Det var helt fantastisk! Jeg husker ingenting fra selve undersøkelsen. Da legen fortalte meg at de ville følge opp med en ny undersøkelse om ett år sa hun at jeg kunne be om samme dose beroligende, slik at dette ikke ble en traumatisk opplevelse for meg. 

Årskontrollen har vært avgjørende for meg når det gjelder bekreftelse på at riktig diagnose ble satt, bekreftelse på at jeg spiser riktig, og ikke minst har det vært en motivasjon for å fortsette å spise glutenfritt. 

- Hva synes du var mest utfordrende med å få cøliaki?

- Det er enkelt å lage mat som er naturlig glutenfri, noe jeg etterstreber i hverdagen. Det som var mest utfordrende i starten var den brå overgangen fra å spise glutenholdig mat, til å plutselig kutte ut all gluten. Jeg måtte tenke nytt rundt frokost, lunsj, middag og kvelds. Det var også utfordrende å lære seg hvordan jeg kunne tilberede mat hvor jeg måtte erstatte vanlig mel med glutenfritt mel. 

- Er det noe du synes kan være utfordrende i dag?             

- Jeg møter størst utfordringer når jeg er på reise, enten på grunn av språkbarriere eller på grunn av dårlig utvalg av glutenfri mat. Jeg synes også det kan være vanskelig å stole på at maten jeg får servert er glutenfri, når kokken spør meg om jeg kan spise potet. Det spørsmålet får jeg overraskende ofte. Jeg synes også det kan være litt utfordrende å være gjest hos andre, fordi jeg er redd for å være til bry.

Tips fra Eline: 
Sjekk ut basicbaking.no. Her får du mange gode tips til glutenfri baking!

alt
Etter ett år på glutenfri diett er Elines form tilbake på topp! Foto: Privat

 

 


 

 

 

Oppfølging hos lege

  • Etter at diagnosen er stilt er det viktig med oppfølging, og spesielt de to første årene. Tilbudet varierer noe rundt omkring i landet, og enkelte steder følges pasientene opp av spesialist, mens andre steder av fastlege.
  • Etter tre måneder på glutenfri diett anbefales det å ha en oppfølging av kostbehandlingen, gjerne hos klinisk ernæringsfysiolog hvis det er mulig. Ved oppfølging kontrolleres høyde og vekt samt klinisk status. Eventuelt bør det tas blodprøver, avhengig av klinisk situasjon. Ernæringsstatus sjekkes også, siden jern, sink, D-vitamin og B12 ofte kan ha lave nivåer, og ekstra doser for å fylle lagrene kan være nødvendig.
  • Etter ca. 12 måneder på glutenfri kost bør det tas antistoffprøver. Ved manglende behandlingsrespons eller manglende normalisering av antistoffprøvene bør gastroenterolog konsulteres. Det anbefales regelmessig kontroll annethvert år (voksne).

     
  • Se også: Diagnostisering og oppfølging hos barn

Klikk på logoene for mer info